Zorgnetwerk

Als patiënt met amyloïdose krijgt u te maken met verschillende hulpverleners en zorgprofessionals. Geregeld zult u ervaren dat u meer over de ziekte weet dan zij. Dat komt doordat amyloïdose een zeldzame ziekte is, waarin niet iedere hulpverlener gespecialiseerd is. Dat betekent dat u hen van informatie moet voorzien. U kunt daarvoor deze website en de informatiebrochure: Leven met amyloïdose gebruiken.

Rol van de behandelaar in expertisecentrum of behandelcentrum

Uw behandelaar in het expertise- of behandelcentrum neemt nadat u bent doorverwezen de zorg voor u over. Hij of zij onderzoekt hoever de ziekte zich heeft verspreid en hoe erg uw organen zijn aangetast en bepaalt wat de beste behandeling is. Na de behandeling blijft u bij deze behandelaar onder controle.

AL amyloidose wordt ook regelmatig in het eigen ziekenhuis behandeld. Dit kan na consultatie van het expertisecentrum of door gebruik te maken van de standaard voor behandeling die in 2020 geheel herzien is.

Rol van de huisarts

Amyloïdose is zo zeldzaam dat de meeste huisartsen nog nooit een patiënt zijn tegenkomen met de ziekte. Zijn of haar kennis van de ziekte is dus meestal beperkt. Toch is uw huisarts een belangrijke schakel in uw ziekteproces. Hij of zij is waarschijnlijk degene die u op basis van uw klachten heeft doorgestuurd voor verder onderzoek. Na de diagnose maakt uw huisarts deel uit van het team dat u met zorg omringt. Vaak is uw huisarts uw eerste aanspreekpunt. Om de huisarts te informeren over amyloïdose is deze informatiebrochure ontwikkeld. Ook kunt u hier de begeleidende huisartsenbrief en patiëntenbrief vinden.

Uw amyloïdose-gerelateerde klachten worden behandeld in het ziekenhuis, maar voor de behandeling van andere klachten is het van belang dat uw huisarts weet hoe het er met uw ziekte voorstaat. De huisarts heeft ook een rol bij het doorverwijzen voor psychische ondersteuning en het inschakelen van thuiszorg als dat nodig is. Bij ernstige achteruitgang kunt u vragen en wensen rond het levenseinde met uw huisarts bespreken.

Rol van de fysiotherapeut

De fysiotherapeut helpt u om klachten te verminderen en ergere klachten te voorkomen. Hij of zij behandelt zaken als vocht vasthouden, vermoeidheid en klachten als gevolg van het hart dat slechter functioneert. De fysiotherapeut werkt met u aan het versterken en versoepelen van spieren en gewrichten, kracht, conditie en evenwicht. U leert – binnen de grenzen van uw eigen mogelijkheden – zo goed mogelijk te blijven bewegen. Fysiotherapie bestaat uit oefeningen, uitleg over oefeningen die u thuis kunt doen en bewegings-, houdings- en ademhalingsadvies. U krijgt individuele behandeling of in een groep. Kunt u door gezondheidsproblemen niet naar de praktijk komen? Dan kan de fysiotherapeut u ook aan huis behandelen.

Lijdt u aan AL-amyloïdose en heeft u chemotherapie ondergaan, dan is begeleiding van een fysiotherapeut vast onderdeel van de oncologische revalidatie.

Doel van de behandeling:

  • Beter functioneren van de delen van uw lichaam die achteruitgaan
  • Zo goed mogelijk functioneren binnen de grenzen van uw ziekte
  • Minder pijn

Rol van de diëtist

  • Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar de precieze rol van voeding bij de behandeling van amyloïdose. Wat we wel weten:
  • Een gezond eetpatroon helpt als uw organen minder goed werken
  • Eet u te weinig, dan verbruikt uw lichaam geen vetmassa maar spieren en verzwakt uw lichaam verder
  • Als chronisch zieke heeft u gewoonlijk meer eiwitten nodig dan een gezond persoon. Bij amyloïdose ligt dit ingewikkelder. Heeft u een nierziekte, dan moet er nauwkeurig bekeken worden wat in uw situatie een verantwoorde maximale hoeveelheid eiwitten is. Tijdens chemotherapie heeft u, ook bij een nierziekte, tijdelijk wel meer eiwitten nodig. De diëtist begeleidt u hierin
  • Heeft u last van hartfalen of werken uw nieren niet goed? Eet dan zoutarm, om vocht vasthouden en kortademigheid tegen te gaan
  • Bij ernstige diarree kunt u niet alles verdragen; uw diëtist helpt u uit te vinden wat voor u geschikte voeding en drinken is
  • Goede voeding is belangrijk als u chemotherapie of stamceltherapie ondergaat. U heeft dan waarschijnlijk minder trek maar uw energiebehoefte is juist groter. Soms kan vloeibare bijvoeding helpen
  • Heeft u moeite met eten, bijvoorbeeld door een vergrote tong of als eten niet goed zakt, dan kan vloeibare voeding of sondevoeding nodig zijn
  • Hoe u omgaat met voeding en welk eten en drinken in uw geval het beste is, bespreekt u met uw diëtist.

Rol van de ergotherapeut

Als u chronisch ziek bent, zijn veel dagelijkse handelingen en ‘gewone’ activiteiten moeilijk. Dat kan van alles zijn: in en om het huis, op uw werk en tijdens het uitoefenen van hobby’s. U kunt lichamelijke problemen ondervinden, maar ook psychische.

Een ergotherapeut leert u hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Bijvoorbeeld door u advies te geven over hulpmiddelen. En welke mogelijkheden en regels de Wmo en uw zorgverzekeraar kennen en hoe u voorzieningen aanvraagt. Maar ook door samen met u manieren te vinden om met uw nieuwe leven om te gaan.

Ergotherapie vindt plaats in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of een eerstelijnspraktijk maar de therapeut kan ook bij u thuis langskomen. De zorg is op maat; al naar gelang uw behoefte.

Doel van de behandeling

  • Oplossingen vinden voor ‘alledaagse problemen’
  • Leren aanpassen
  • Balans vinden
  • Zelfredzaam worden

Rol van de pastor of humanistisch raadspersoon

U kunt vragen hebben over de eindigheid en zin van het bestaan. Soms kan een raadspersoon of pastor dan veel voor u betekenen. Ook bij hen kunt u terecht voor hulp, steun en advies.

Rol van maatschappelijk werk / praktijkondersteuner

Als u niet weet hoe u moet omgaan met de psychische last van chronisch ernstig ziek zijn, kunt u terecht bij de praktijkondersteuner geestelijke gezondheidszorg van uw huisarts (meestal is dit een maatschappelijk werker). Met hem of haar bespreekt u uw onzekerheden en angsten. Bijvoorbeeld uw angst over hoe de ziekte gaat verlopen. Of dat u bang bent uw baan kwijt te raken of onzeker over hoe u nu verder moet.

Soms zijn gesprekken met de praktijkondersteuner genoeg, soms verwijst hij of zij u door naar een psycholoog.

Doel van de behandeling

  • Een luisterend oor voor uw zorgen en emoties
  • Grip krijgen op verwarrende gevoelens en gedachten
  • Bijdragen aan het acceptatieproces
  • Versterken van uw draagkracht en veerkracht

Rol van de psycholoog

Horen dat u aan amyloïdose lijdt, slaat in als een bom.
Uw evenwicht wordt verstoord en de diagnose kan vragen, gedachten en gevoelens oproepen waarmee u zich geen raad weet. Het proces dat begint na de ingrijpende diagnose is te vergelijken met een rouwproces. Rouw om het verlies van gezondheid en het leven zoals u dacht dat het zou zijn.
U wordt gedwongen afscheid te nemen van uw oude leven en te accepteren dat het leven met de ziekte uw nieuwe werkelijkheid is. U moet leren omgaan met intensieve behandelingen en een onzeker toekomstperspectief.

U kunt hierbij behoefte hebben aan hulp, steun en advies van een psycholoog.

Doel van de behandeling

  • Leren omgaan met angst, verdriet, vermoeidheid, somberheid, stress en andere heftige gevoelens
  • Uw verhaal delen en advies krijgen van een objectieve gesprekspartner
  • Hervinden wat mooi, goed en belangrijk is in uw leven

Rol van de bedrijfsarts

Als u door uw ziekte niet meer kunt werken, minder moet werken of op een andere manier, krijgt u te maken met de bedrijfsarts. De bedrijfsarts is de deskundige en vraagbaak voor alle vraag- stukken over gezondheid in relatie tot het werk. Hij of zij zoekt samen met u naar structurele oplossingen. De overheidsregels rondom ziekteverzuim spelen daarbij een rol. Uitgangspunt is altijd wat u nog wel kan in plaats van wat u niet kan.

Een bedrijfsarts is onafhankelijk en ondersteunt werkgever én werknemer. U mag altijd zelf een consult bij de bedrijfsarts aanvragen, dit mag uw werkgever niet weigeren.

Rol van de klinisch geneticus

Komt de erfelijke variant van ATTR-amyloïdose in uw familie voor, dan komt er een moment dat u moet beslissen of u wilt testen of ook u het genetisch defect heeft dat de ziekte veroorzaakt. Hiervoor gaat u naar een klinisch geneticus.
Uw huisarts of specialist kan u doorverwijzen. De klinisch geneticus brengt uw familiegegevens in kaart, doet erfelijkheidsonderzoek en bespreekt met u de voor- en nadelen van testen. U beslist altijd zelf of u dit wel of niet wilt laten doen.

Rol van de mantelzorgondersteuning

Uw ziekte heeft veel invloed op de mensen in uw omgeving. Mantelzorgers hebben een intensieve taak te volbrengen.
Niet zelden gaan zij hun grenzen voorbij en vergeten goed voor zichzelf te zorgen. Een naaste achteruit zien gaan en niet weten hoe zwaar het wordt en hoe lang het duurt, is moeilijk.

Gerichte adviezen, het goed organiseren van de zorg en waar nodig de zorg tijdelijk overdragen zijn dan belangrijk.

Een mantelzorger kan voor informatie en advies terecht bij het Wmo-loket van de gemeente en online op www.mantelzorger.nl en www.regelhulp.nl.