![Logo of Amyloïdose Nederland [acceptatie]](/themes/custom/amyloidose_theme/logo.svg){kind=logo}
Afbeelding
Vragen
Veel mensen denken aan een hospice of terminale zorg, dus aan een spoedig levenseinde, bij de term 'palliatieve zorg'. Maar dat is een misverstand. De palliatieve fase gaat in zodra je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent. (Of als je oud bent en last hebt van meerdere chronische aandoeningen die invloed op elkaar hebben. Je bent dan kwetsbaar.) In de palliatieve fase van je ziekte is het zeker niet zo dat je nog maar kort te leven hebt. Al heeft behandeling van de ziekte geen zin meer, belangrijk is een goede kwaliteit van leven.
Door Ester Hendricks
Wat is palliatieve zorg dan wel? Palliatieve zorg wordt gegeven wanneer er geen genezing meer mogelijk is. Bijvoorbeeld bij ongeneeslijke kanker. Ook amyloïdose is een ziekte waarvan mensen niet kunnen genezen, hoewel onderdrukking vaak wel nog mogelijk is.
Palliatieve zorg kan uit verschillende onderdelen bestaan, zoals ondersteuning, zorg en begeleiding. En dan niet alleen voor patiënten, ook voor de naasten. Zorg voor patiënten zelf is begrijpelijk, maar ook voor je partner heeft het ziekteproces veel gevolgen. Ook voor hem of haar is het zwaar om te horen dat jij zeer ernstig ziek bent, veel zorg nodig zult hebben, en dat hij of zij uiteindelijk alleen achterblijft.
Vier dimensies
In de palliatieve zorg worden vier dimensies onderscheiden:
Lichamelijk
De aandacht van huisartsen en specialisten gaat meestal vooral uit naar het lichamelijke aspect; ze behandelen je en zorgen dat je zo min mogelijk klachten hebt. Maar andere dimensies zijn ook belangrijk. Sommige artsen hebben zich gespecialiseerd in palliatieve zorg. Doorverwijzing naar palliatieve zorg is hard nodig na een slecht-nieuwsgesprek. Je moet leven met de wetenschap dat de behandeling niet meer aanslaat. En wat dan? Veel patiënten hebben baat bij gesprekken met een psycholoog of geestelijk verzorger.
Psychisch
Een ernstige ziekte doet ook psychisch iets met je. Word je er somber van of angstig? Of denk je juist ‘Ik ga er alles uithalen wat erin zit.’ Ook hiervoor kan hulp, bijvoorbeeld van een psycholoog, worden ingezet die in veel gevallen door een ziektekostenverzekering worden vergoed.
Sociaal
In de spreekkamer gaat het vooral over je ziekte. Je hebt echter ook een sociaal leven. Hoe gaat dat als je zieker wordt, hoe is het voor je partner, voor je kinderen? Er is aandacht voor nodig vanuit het sociaal domein. Vraag aan je arts naar de mogelijkheden.
Soms kunnen mensen niet meer werken. ZZP-ers vallen in een financieel gat. Dat komt dan nog bij je ziekte. Ieder ziekenhuis heeft een palliatief team, vraag ernaar: zulke zorg wordt vergoed, bijvoorbeeld de inzet van een psycholoog.
Zingeving
Je kunt denken ‘Waarom gebeurt mij dit, wat betekent de ziekte voor me?’ Je bent misschien gelovig. Wat betekent de ziekte voor je in het kader van je levensovertuiging? Een geestelijk verzorger, of pastor kan bij deze vraagstukken goed helpen. Kijk hiervoor bij Centrum Levensvragen.