Patiëntenorganisatie

De Stichting Amyloïdose Nederland, opgericht in 2013, heeft als doelstellingen: het behartigen van de belangen van patiënten én meer bekendheid geven aan deze aandoening.

Amyloïdose Nederland werkt aan invulling van deze doelstellingen door:

  • Het geven van voorlichting en informatie, voor patiënten en professionals.
  • Het stimuleren van contacten tussen betrokkenen, zoals patiënten, familieleden, en zorgverleners.
  • Het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en congressen.
  • Het leggen van contacten met andere patiëntenverenigingen in Nederland en andere landen.
  • Het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Amyloïdose Nederland heeft de ANBI status.

Bestuur

Het bestuur van Amyloïdose Nederland bestaat uit:

  • Ric-Paul Hammink
  • Nico Heuer
  • Dorien Müller
  • Yvonne Ram
  • John Rusman
  • Jos Warringa
  • Ben Woltering

Als u interesse heeft om actief te worden bij Amyloïdose Nederland, dan wordt dat zeer gewaardeerd, neem contact op!

Medische adviesraad

Bij het bestuur van Amyloïdose Nederland bestaat de behoefte aan medische deskundigheid voor advies en ondersteuning. Het bestuur wordt daarom bijgestaan door een medische adviesraad, hierdoor wordt de kwaliteit van onze informatie geborgd.

De medische adviesraad van Amyloïdose Nederland wordt gevormd door diverse artsen met verschillende specialismen, die een rol (kunnen) spelen bij amyloïdose. Deze specialisten zijn de coördinatoren van de centra waar wij mee samenwerken:

  • Mw. Prof. Dr. M.C. Minnema, internist/hematoloog, verbonden aan het UMC, Utrecht.
  • Dhr. Dr. H.L.A. Nienhuis, internist-immunoloog, verbonden aan het UMCG, Groningen.
  • Mw. Dr. M. Michels, Cardioloog, verbonden aan het Erasmus MC, Rotterdam.
  • Dhr. Dr. C. Knackstedt, Cardioloog, verbonden aan het MUMC, Maastricht.

Amyloïdose Nederland is een organisatie voor en door patiënten en hun naasten. Als belangenbehartiger richt Amyloïdose Nederland zich onder meer op:

  • Het onder de aandacht brengen van het belang van bepaalde geneesmiddelen bij de relevante instanties en deze te laten opnemen in het pakket met middelen die vergoed worden.
  • Bevordering en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.
  • Meedenken over de rol van de patiënt binnen onderzoeken.
  • Het onder de aandacht brengen bij farmaceuten van de behoeften van patiënten.

Door deze actieve opstelling wordt regelmatig om onze input gevraagd en wordt onze stem steeds meer gehoord.

Amyloïdose Nederland staat in nauw contact met de expertisecentra in Nederland en onderhoudt een wereldwijd netwerk van patiëntenorganisaties rondom amyloïdose waarmee kennis en informatie uitgewisseld worden.

Voorlichting

De aandoening amyloïdose is nog steeds relatief onbekend en wordt vaak in een laat stadium ontdekt. Vroegtijdige diagnose geeft veel grotere kans op goede behandeling en kwaliteit van leven voor de patiënt.

Het geven van voorlichting is dan ook een belangrijke activiteit, gericht op de herkenning van symptomen en diagnosestelling.

Amyloïdose Nederland organiseert zelf bijeenkomsten en woont ook vele (internationale) congressen bij.

Via de website, nieuwsbrieven en diverse social-media houdt Amyloïdose Nederland u op de hoogte. Het redactieteam, bestaande uit vrijwilligers uit de eigen achterban, voert deze taken uit.

Patiëntencontacten en patiënten-ervaringen

In het verlengde van de belangenbehartiging en voorlichting faciliteert Amyloïdose Nederland contacten tussen patiënten, hun naasten en andere betrokkenen, zoals artsen, zorgverleners en onderzoekers. Onze ontmoetingsdagen worden zeer gewaardeerd door de combinatie van het geven van informatie en het kunnen uitwisselen van ervaringen onderling.

We doen dat ook door het publiceren van interviews met ervaringen van patiënten en andere betrokkenen.