Patiëntenorganisatie

De Stichting Amyloïdose Nederland, opgericht in 2013, heeft als doelstellingen: het behartigen van de belangen van patiënten én meer bekendheid geven aan deze aandoening.

Amyloïdose Nederland werkt aan invulling van deze doelstellingen door:

  • Het geven van voorlichting en informatie, voor patiënten en professionals.
  • Het stimuleren van contacten tussen betrokkenen, zoals patiënten, familieleden, en zorgverleners.
  • Het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en congressen.
  • Het leggen van contacten met andere patiëntenverenigingen in Nederland en andere landen.
  • Het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Amyloïdose Nederland heeft de ANBI status.

Bestuur

Het bestuur van Amyloïdose Nederland bestaat uit:

  • Ric-Paul Hammink
  • Mascha Hammink-van der Mannen
  • Nico Heuer
  • John Rusman
  • Jeroen Smits
  • John Soedirman
  • Ben Woltering

Als u interesse heeft om actief te worden bij Amyloïdose Nederland, dan wordt dat zeer gewaardeerd, neem contact op!

Medische adviesraad

Bij het bestuur van Amyloïdose Nederland bestaat de behoefte aan medische deskundigheid voor advies en ondersteuning. Het bestuur wordt daarom bijgestaan door een medische adviesraad, hierdoor wordt de kwaliteit van onze informatie geborgd.

De medische adviesraad van Amyloïdose Nederland wordt gevormd door diverse artsen met verschillende specialismen, die een rol (kunnen) spelen bij amyloïdose. Deze specialisten zijn de coördinatoren van de centra waar wij mee samenwerken:

  • Mw. Prof. Dr. M.C. Minnema, internist/hematoloog, verbonden aan het UMC, Utrecht.
  • Dhr. Dr. H.L.A. Nienhuis, internist-immunoloog, verbonden aan het UMCG, Groningen.
  • Mw. Dr. M. Michels, Cardioloog, verbonden aan het Erasmus MC, Rotterdam.
  • Dhr. Dr. C. Knackstedt, Cardioloog, verbonden aan het MUMC, Maastricht.

Amyloïdose Nederland is een organisatie voor en door patiënten en hun naasten. Als belangenbehartiger richt Amyloïdose Nederland zich onder meer op:

  • Het onder de aandacht brengen van het belang van bepaalde geneesmiddelen bij de relevante instanties en deze te laten opnemen in het pakket met middelen die vergoed worden.
  • Bevordering en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.
  • Meedenken over de rol van de patiënt binnen onderzoeken.
  • Het onder de aandacht brengen bij farmaceuten van de behoeften van patiënten.

Door deze actieve opstelling wordt regelmatig om onze input gevraagd en wordt onze stem steeds meer gehoord.

Amyloïdose Nederland staat in nauw contact met de expertisecentra in Nederland en onderhoudt een wereldwijd netwerk van patiëntenorganisaties rondom amyloïdose waarmee kennis en informatie uitgewisseld worden.

Voorlichting

De aandoening amyloïdose is nog steeds relatief onbekend en wordt vaak in een laat stadium ontdekt. Vroegtijdige diagnose geeft veel grotere kans op goede behandeling en kwaliteit van leven voor de patiënt.

Het geven van voorlichting is dan ook een belangrijke activiteit, gericht op de herkenning van symptomen en diagnosestelling.

Amyloïdose Nederland organiseert zelf bijeenkomsten en woont ook vele (internationale) congressen bij.

Via de website, nieuwsbrieven en diverse social-media houdt Amyloïdose Nederland u op de hoogte. Het redactieteam, bestaande uit vrijwilligers uit de eigen achterban, voert deze taken uit.

Patiëntencontacten en patiënten-ervaringen

In het verlengde van de belangenbehartiging en voorlichting faciliteert Amyloïdose Nederland contacten tussen patiënten, hun naasten en andere betrokkenen, zoals artsen, zorgverleners en onderzoekers. Onze ontmoetingsdagen worden zeer gewaardeerd door de combinatie van het geven van informatie en het kunnen uitwisselen van ervaringen onderling.

We doen dat ook door het publiceren van interviews met ervaringen van patiënten en andere betrokkenen.

Het redactieteam van Amyloïdose Nederland bestaat uit:

Maureen Joolink Maureen Joolink (2001): “In mijn familie komt ATTR- amyloïdose voor. Ik weet goed wat het voor een patiënt en de familie betekent om die ziekte in de familie te hebben.” Maureen is afgestudeerd aan de Aeres Hogeschool in Dronten en is sinds mei 2023 werkzaam als Recruiter bij Aeres Agree. Ze schrijft daarvoor artikelen, geeft trainingen en benut sociale media. Voor Amyloïdose Nederland heeft Maureen dan ook de sociale mediakanalen ingericht die zij sindsdien beheert.

 

Guy Lippens Guy Lippens (1951) uit Vlaanderen is een actieve en geëngageerde opa van elf kleinkinderen. Guy is actief als vrijwilliger in de Vlaamse en Nederlandse lotgenotengroepen en is ambassadeur voor een firma die licht- en relaxatietherapiebrillen verkoopt.

“Omdat er in België geen specifieke lotgenotengroep bestaat, ging ik op zoek in Nederland en ben ik heel blij door SAN geadopteerd te zijn en wil ik graag mijn steentje bijdragen”.

 

Charissa MaduroCharissa Maduro (1974) is sinds haar kinderjaren bekend met de erfelijke variant amyloïdose. Als ervaringskundige zet zij zich vrijwillig in om de ziekte meer bekendheid te geven. “Ik ben op zoek naar persoonlijke verhalen die inspireren en/of inzicht geven, ook in de moeilijkheden.” Moeder van een volwassen dochter, projectmanager binnen zorg en welzijn. Charissa houdt onder meer van schrijven, kunst & cultuur. 

 

Jeroen SmitsJeroen Smits (1956) is inmiddels gestopt met werken; hij werkte in diverse managementfuncties binnen de voedselretail- en groothandel. Jeroen is getrouwd en heeft drie kinderen. “Begin 2016 is, na een langdurig zoekproces, AL-Amyloïdose bij mij vastgesteld. Door de ziekte sta je anders in het leven, het heeft veel invloed op je eigen leven, maar ook op dat van je gezin.” Jeroen wil via het redactieteam eraan bijdragen dat informatie over de ziekte wordt verspreid en lotgenoten met elkaar in contact komen.

 

John SoedirmanJohn Soedirman (1950-18 september 2023) is nog werkzaam als arts en is bestuurder van meerdere patiëntenorganisaties. Ook is John toegetreden tot het bestuur van Amyloïdose Nederland. John zet zich met name in bij EU-organen voor de belangenbehartiging van zeldzame ziekten. Als hoofdredacteur heeft hij twintig jaar ervaring, onder andere van het Nederlands Tijdschrift voor Psychosociale Oncologie.

 

Ronny VinkRonny Vink (1950) heeft eind 2021 diagnose amyloïdose/multipel myeloom gekregen. Weduwe sinds 2022. (Stief)moeder van vijf, en grootmoeder van zes. Op haar 18e begon Ronny als journalist bij regionale dagbladen en vervolgens werd zij eindredacteur bij het vakblad voor werkers in de verstandelijk gehandicaptenzorg tot 2015. Nu met pensioen.

Contact

Heeft u feedback op artikelen, tips, ideeën en/of wilt u uw verhaal delen? Het redactieteam is bereikbaar via redactie@amyloidose.nl