Nu u weet dat u amyloïdose heeft, staat uw wereld op zijn kop. Naast uw fysieke problemen krijgt u te maken met allerlei emoties en veranderingen. Uw leven is niet meer zoals het was. Een indruk van waarmee u te maken kunt krijgen:
Psychische klachten
U kunt angstig worden en onzeker over de toekomst. Dit kan zorgen voor stress en depressieve gevoelens.
Boosheid en verdriet
Vaak wordt amyloïdose door de zeldzaamheid van de ziekte pas laat ontdekt. Dat betekent een lange periode van onzekerheid waarin u al duidelijke klachten had. Door de lange zoektocht wordt later dan gewenst met de behandeling begonnen. Het is niet vreemd dat dit boosheid en verdriet bij u oproept. Het is goed deze boosheid te herkennen, maar u helpt uzelf toch het meest door vooruit te kijken. Naar welke mogelijkheden er zijn voor behandeling en om uw leven anders in te richten.
Verbazing
U zult u wellicht blijven verbazen hoe weinig de artsen die u tegenkomt, afweten van amyloïdose. Dat geldt niet alleen voor uw huisarts, maar ook voor vele specialisten.
Verlies van energie en onafhankelijkheid
Lichamelijke klachten maken dat u minder actief kunt zijn dan u wilt en gewend was. U heeft meer rust nodig en komt minder het huis uit. U voelt zich vaker vermoeid en misschien ervaart u het leven als eentoniger dan voorheen. Ook zult u meer dan vroeger afhankelijk zijn van de hulp van anderen. Het is belangrijk dat u een manier vindt om hiermee om te gaan.
Invloed op werk en sociale contacten
Uw klachten kunnen ervoor zorgen dat u niet meer kunt werken, minder moet gaan werken of ander werk moet doen. Ook iets ondernemen met anderen is soms te vermoeiend of domweg onmogelijk. Dat heeft invloed op uw sociale contacten. Doordat de ziekte grillig verloopt, moet u afspraken soms kort van tevoren afzeggen. Als u niet altijd kunt meedoen met anderen, kunt u zich eenzaam voelen.
Invloed op uw liefdesleven
Amyloïdose kan een zware wissel trekken op uw relatie. Soms vermindert de ziekte de mogelijkheid tot erectie, waardoor u seksualiteit anders gaat ervaren. Uw relatie kan ook veranderen doordat u en uw partner anders reageren op tegenslagen of doordat de rolverdeling in uw relatie wijzigt. Heeft u geen relatie? Dan denkt u misschien dat het met een chronische ziekte moeilijker is een partner te vinden.
Zelf de regie nemen
Uw ziekte kan veel tijd opslokken. Op consult bij uw arts, onderzoeken, achter medicijnen aanbellen, fysiotherapie en andere therapieën... Soms lijkt het wel alsof u er een baan bij heeft.
Van een chronisch zieke wordt zelfredzaamheid verwacht: een actieve rol nemen bij het omgaan met de ziekte en de impact ervan op het dagelijks leven.
Wat de diagnose nìet betekent
- Dat u alleen nog maar uw ziekte bent. U bent nog steeds dezelfde persoon met uw eigen karakter, plannen en ambities
- Dat u vanaf nu niet meer gelukkig kunt zijn. Ook met uw klachten en veranderd toekomstperspectief kunt u een gelukkig leven leiden. Zeker als u leert omgaan met uw ziekte en de eerste schrik van de diagnose voorbij is.
Wat de diagnose betekent voor naasten
Ook voor een naaste komt de diagnose amyloïdose hard aan. Bent u partner, familielid, vriend of vriendin, dan ziet ook uw leven er vanaf dit moment anders uit. Zeker als u de rol van mantelzorger krijgt. Dat degene om wie u geeft sneller moe is, minder kan en achteruit gaat, is moeilijk om te zien. Misschien weet u niet goed hoe u kunt helpen. Een paar tips:
- Vergeet niet voor uzelf te zorgen. Niet zelden gaan mantelzorgers aan de zware last onderdoor.
- Probeer te begrijpen dat de wereld van iemand met de diagnose amyloïdose op zijn kop staat. Geef hem of haar de tijd om aan het idee te wennen. Alle emoties mogen bestaan.
- Realiseer u dat een chronisch zieke zich in gezelschap vaak beter voordoet. U ziet hem of haar op zijn best. De bijkommomenten, waarop uw naaste zich slecht voelt en beroerd in bed ligt, krijgt u meestal niet mee.
- Iemand met amyloïdose is nog steeds de persoon die hij of zij was. Probeer uw naaste niet alleen maar te zien als patiënt.
Wat de diagnose betekent voor zorgverleners
Als zorgverlener van iemand met amyloïdose bent u onderdeel van een multidisciplinair team. U geeft de patiënt inzicht in de ziekte, ziekteverschijnselen, ernst van de ziekte en toekomst-verwachting. U begeleidt de patiënt bij de behandeling en in de periode erna, waarin het effect van de behandeling wordt vastgesteld en tegelijkertijd wordt gelet op eventuele terugkeer of toename van de ziekte. Maar het is belangrijk om u niet alleen te richten op de lichamelijke klachten en beperkingen van uw patiënt. Net zo essentieel is het dat u oog heeft voor de psychische en sociale gevolgen van de ziekte. Als zorgverlener van iemand met een zeldzame ziekte weet u vaak minder over de ziekte dan de patiënt zelf. Het is belangrijk dat u uw patiënt ziet als informatiedrager van amyloïdose.