In de expertisecentra werken medisch specialisten samen en is alle kennis over de ziekte gebundeld.
Er zijn 2 expertisecentra
Het Expertisecentrum Amyloïdose, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en het Expertisecentrum Amyloïdose, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). De 2 expertisecentra werken in goed overleg samen.
Wat de expertisecentra doen
- Voorlichting aan patiënten, naasten, hulpverleners, overheid en anderen
- Bijhouden en toepassen van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen
- Richtlijnen schrijven voor behandelaars in Nederland
- Bijscholing geven aan behandelaars en verpleegkundigen in Nederland
- Nationale registratie van patiëntengegevens
- Toezicht houden op individuele behandelresultaten, ook op lange termijn
- Onderhouden van internationale contacten binnen en buiten Europa
- Wetenschappelijk onderzoek op diagnostisch en therapeutisch gebied
- Deelnemen aan internationale geneesmiddelenstudies
Wilt u contact met de expertisecentra, ga dan naar amyloidose-expertise.net.
Voor direct contact met het expertisecentrum Amyloïdose van UMCG mail naar: amyloid@umcg.nl
Voor direct contact met het expertisecentrum Amyloïdose van UMCU mail naar: amyloidose@umcutrecht.nl