“Als ik kijk naar de dochters van mijn broer ervaar ik puur geluk, zonder verdrietige emoties. Bij de dochter van mijn zus komt er altijd een bepaald soort pijn kijken”

In de laatste twee afleveringen praten de twee zussen, hun broer en hun arts over de impact van de ziekte, wel of niet laten testen, de gevoelens die erbij komen kijken, over hun verschillende kinderwensen, mantelzorg en het belang van vroegdiagnostiek bij erfelijke amyloïdose.

Wat als je geen drager van de erfelijke ziekte bent maar jouw zussen wel? Deel drie van de serie is een eerlijk en open interview met twee zussen en hun broer. Over testen, schuldgevoelens, kinderwens, verdriet maar ook hun onderlinge bijzondere en warme verbinding komt naar voren.

Goed nieuws: een paar maanden na de filmopnames heeft de dochter van een van de zussen zich laten testen. De uitslag: ze is erfelijk niet belast en heeft de mutatie dus niet!

Voor deel III duur: 10 minuten - impact op de familie klik hier

In het laatste en vierde deel gaat het gesprek verder met de twee zussen en hun voormalig arts over hoe ze kijken naar de toekomst en het belang van vroegdiagnostiek. Eens per twee jaar wordt er een nieuwe familie gevonden met deze aandoening. Het moeilijke is dat veel verschijnselen niet specifiek zijn en een huisarts hier tot op heden niet aan denkt. Internisten, cardiologen en neurologen zijn een van de specialisten die hierop bedacht moeten zijn en iemand kunnen laten testen op erfelijke amyloidose. Hoe eerder hoe beter de overlevingskansen zijn.

Voor deel IV duur: 7 minuten - de toekomst, klik hier 

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen rond amyloïdose.

Meer actualiteiten

Evenementen

Bereid u goed voor op de Ontmoetingsdag

6 juni 2025
Publicaties

Nieuwsbrief SAN

27 mei 2025
Nieuws

Kennis uitwisselen met farmaceutisch bedrijf

22 mei 2025