Hoe gaat het met jou, zorgpartner?

Geen hobby's

Linnie vertelt dat het haar bijna niet lukte om tijd voor zichzelf te vinden toen ze kinderen, werk en een zieke man moest combineren. “Ik had al nooit een hobby, en dat is alleen maar moeilijker geworden. Wat mij vooral dwars zit is dat niemand van de familie ooit eens vraagt hoe het met mij gaat, het gaat altijd over Mark. Hoe is het met hèm?”

Er zijn beslist ook zaken waar Linnie zich goed over voelt: haar betrokkenheid en rol bij de medicijnen en doktersafspraken van Mark. Maar ook de gezondheidswerkers vragen nooit naar Linnies welzijn. Rosalind adviseert Linnie om haar eigen behoeftes en problemen ook ter sprake te brengen in gesprekken met artsen. Als die ervan uitgaan dat zij haar man kan helpen met toiletgang, optillen, verplaatsen, moet ze haar eigen rugproblemen, slaapgebrek of pijn ter sprake durven brengen. Gezondheidswerkers kunnen tips geven over hoe je omgaat met die problemen.

“Desalniettemin,” aldus Rosalind, “moet je bij ieder advies durven zeggen: dat werkt niet voor mij. Dat moeten we anders oplossen.”

Afbeelding

Linnie en Rosalind

Eigen sores

Ook in het contact met familie mag Linnie wel wat meer aandacht vragen voor haar eigen sores. Ze kan zeggen 'Het doet mij pijn dat jullie nooit vragen hoe het met mij gaat.' Linnie zou zo'n vraag heel moeilijk vinden: “Hij is ziek, hij heeft het probleem, ik niet, ik ben gezond.”

“Maar,” zegt Rosalind, “dat zou betekenen dat hij meer waard is dan jij, dat zijn prioriteiten belangrijker zijn dan de jouwe. Over dat soort dingen moeten jullie met elkaar in gesprek. Het kan zomaar zijn dat de situatie omdraait en jij ziek wordt. Ik wil jullie,” zegt Kalb tegen de deelnemers aan het webinar, “aanmoedigen om met je partner te praten over waarom in jullie leven zijn/haar probleem belangrijker is dan het jouwe. Het is een culturele opvatting, en het helpt ons niet.” Vraagt Mark bijvoorbeeld wel eens hoe het met Linnie gaat? “Nee, nooit, tot voor kort. Op een dag had ik zelf uitgebreide medische hulp nodig, en moest hij even voor mij zorgen. Toen zei hij voor het eerst hoe moeilijk de afgelopen vier jaar voor mij moeten zijn geweest.”

Cirkel van belasting

Kalb geeft het volgende advies: ga eens met je partner aan tafel zitten, en teken elk apart op een vel papier een cirkel, die symbool staat voor jouw dagelijks leven. En geef vervolgens aan hoeveel van die cirkel in beslag wordt genomen door de ziekte. Hoeveel van mijn leven besteed ik aan amyloïdose? Deel vervolgens de uitkomst met elkaar. Dat kan nogal een eyeopener zijn. “Maar de verhouding in de cirkel kan met de tijd veranderen, net zoals Mark opeens een flits van inzicht kreeg door jouw ziekte. Op sommige dagen vreet de ziekte meer aandacht en energie op dan op andere dagen. Iets leuks: een sportevenement van een kleinkind, een concert, een voetbalwedstrijd op de tv, kan de cirkel veranderen. Vul hem om de zoveel tijd samen in, het is een goede manier om met elkaar over de ziekte en zijn gevolgen te praten.” Een van de cliënten van Rosalind, hij had multiple sclerose, schrok enorm toen hij de cirkel van zijn vrouw zag. Hij voelde zich erg schuldig toen hij zag hoe weinig tijd er overbleef voor haar eigen bezigheden. “Het helpt om de verhouding tussen jullie in perspectief te zien.”

Als Linnie terugkijkt naar de tijd dat Mark pas ziek was, welk advies zou ze zichzelf dan geven? “Hij deed heel veel onderzoek naar de ziekte, en de vooruitzichten waren slecht. Vijf jaar, hoogstens. Hij praatte daar veel over, ik had toen beter moeten begrijpen hoe zwaar het voor hem was.”

Afbeelding

Foto Freepik

Problemen kleiner maken

Rosalind Kalb vertelt hoe belangrijk de informatie van een zorgpartner kan zijn voor de arts. Ze hoort vaak dat de zieke op het spreekuur de problemen kleiner maakt dan ze zijn. Hij wil graag laten zien dat het goed met hem gaat en laat de vervelende akkefietjes weg. “Jij als partner maakt hem alle dagen mee, zijn ups en downs, daarmee kun je waardevolle informatie overbrengen aan de arts. Houd notities bij van wat er tussendoor gebeurt, zorg dat de gegevens die je doorgeeft accuraat zijn.”

Een vraag uit de deelnemersgroep: mijn man weigert soms te doen wat de dokter adviseert. Rosalind: “Maak duidelijk dat het een besluit van jullie samen moet zijn. Als hij niet doet wat hij zou moeten doen, heb jij er net zo goed last van. Ga het gesprek op die basis aan: waarom doe je niet wat de dokter adviseert? Hoe kan ik je helpen om het wel te doen? De dokter gaat ervan uit dat we zijn raad opvolgen, dus ik moet hem vertellen dat jij het niet wilt.”

Vraag om hulp

Over het opbouwen van een steun-netwerk: Linnie vraagt aan vrienden en familieleden met wie ze vertrouwd genoeg is, of ze zo nodig kunnen bijspringen. Rosalind: “Hoe eerlijker je kunt zijn, hoe effectiever. Als je wacht tot het initiatief van hen komt, schept dat ongemak. Zeg het als je hulp kunt gebruiken. Bedenk taken voor mensen die ze aankunnen. En wees specifiek: 'Wil jij op die dag met hem naar de dokter gaan, zelf kan ik niet.' Zoek de juiste persoon bij de taak: iemand die van koken houdt kun je vragen om af en toe bij te springen bij de maaltijd. Iemand met tijd die dichtbij woont wil vast helpen met vervoer.”

Een deelnemersvraag aan Linnie: Hoe heb je je netwerk verteld over de ziekte? Linnie: “Ik vond dat Mark het zelf moest doen. Maar hij is geen prater, het kwam er niet van. Toen heb ik gezegd: ik wil graag dat je iemand aanwijst die jij genoeg vertrouwt, en met wie ik over jouw ziekte kan praten. Ik heb nu twee personen met wie ik erover kan praten. Veel van zijn vrienden weten tot op de dag van vandaag nog steeds niet dat hij amyloïdose heeft.”

Kijk hier het ARC-webinar over mantelzorg na.