Onderlinge kennisuitwisseling medici over amyloïdose

Het symposium Systemische Amyloïdose werd in maart voor de vijfde keer gehouden. Het congres is in 2019 ontstaan op initiatief van de twee Nederlandse expertisecentra voor amyloïdose in Utrecht en Groningen. Zij organiseren het samen met congresbureau DOEN. Het doel is om steeds een diverse groep behandelaars en onderzoekers bij elkaar te brengen om de onderliggende complexiteit van amyloïdose goed uit te leggen. Daarmee krijgen artsen handvatten om de juiste diagnostische stappen te nemen en behandeling op maat te bieden. Ook worden nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen meegenomen in de presentaties.
 

Innovatie

Voor dit symposium hadden zich 83 professionals ingeschreven. De medische specialisatie van de deelnemers was vooral internist-hematoloog, sommigen in opleiding. Verder waren er cardiologen, neurologen, klinisch genetici, immunologen, pathologen en nucleair geneeskundigen. Het aantal deelnemers is over de afgelopen edities stabiel gebleven.

Het thema van het symposium was dit jaar: “Innovatie in diagnostiek en behandeling”. De deelnemers beoordeelden het symposium na afloop als zeer positief, zowel wat betreft de inhoud als de organisatie.
 

Opruimen van amyloïd

Hans Nienhuis, internist-immunoloog en hoofd van het amyloïdose-centrum in het UMC Groningen, startte het programma met een inleiding over nieuwe strategieën bij het verwijderen van amyloïd uit het lichaam. Hij betoogde dat amyloïdose een dynamisch proces is van depositie (afzetting) èn afbraak van amyloïd. De afbraak gebeurt door het lichaam zelf, maar gaat zeer langzaam. Ingrepen die het opruimmechanisme versnellen zullen de ziektelast van patiënten verminderen en hun vooruitzichten verbeteren. Daar wordt veel onderzoek naar gedaan, zoals naar antistof-therapieën, maar de definitieve uitkomsten van deze studies moeten we nog afwachten.

De eerste belangrijke stap voor amyloïd-vermindering is het stoppen van verdere amyloïd-neerslagen: “de kraan dicht draaien” volgens het Groninger Gootsteenmodel. De huidige goedgekeurde therapieën voor systemische amyloïdose werken allen volgens dit principe, hopelijk kunnen ze in de toekomst worden aangevuld met “amyloïd-opruimers”.
 

ATTR-wild type neemt sterk toe

Buitenlandse gastspreker Perry Elliot is cardioloog, directeur van het Cardiovasculair Science instituut in London en internationale expert in cardiomyopathieën (ziektes van de hartspieren). Hij vertelde  hoe de kennis over cardiale amyloïdose zich heeft ontwikkeld. En over de sterke toename van patiënten met ATTR-wild type door

• betere diagnostische testen
• stijging van de gemiddelde leeftijd van de bevolking (mensen worden ouder, en lopen daardoor grotere kans op de ziekte)
• en betere oplettendheid bij artsen.

ATTR-wild type zal in de toekomst vermoedelijk geen zeldzame ziekte meer zijn.

Elliot besprak een aantal studies naar de ziekte en vertelde dat er nog veel vragen onbeantwoord zijn. Moet er meer screening komen voor ATTR-amyloïdose? Zo ja, bij wie en hoe moeten we dat uitvoeren? Wanneer moet je therapie starten en welke vorm? Welk doel willen we bereiken? Hij maakte duidelijk dat ondanks de vragen er een goede start is gemaakt, die in de toekomst hopelijk nog meer patiënten een langer leven van goede kwaliteit kan geven.
 

Veel uitwisseling

Na deze inleidingen waren er acht verdiepende sessies waar deelnemers in kleinere groepen naar presentaties konden luisteren en vragen stellen. Onderwerpen waren nucleaire beeldvorming & MRI, neurologie & hematologie, cardiologie & klinische genetica, nefrologie (nierziekten) & pathologie (wetenschap naar aard en oorzaak van ziekten) en een introductie in amyloïdose voor verpleegkundig specialisten.
 

AL-amyloïdose

De laatste presentatie was van Monique Minnema, internist-hematoloog in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Zij richtte zich volledig op AL-amyloïdose. Ze toonde gegevens van de Nederlandse Kanker Registratie en ging in op de specifieke rol van daratumumab versus autologe stamceltransplantatie in het huidige behandeltijdperk. Ook over recidiefbehandeling (bij terugkeer van de ziekte) en de toekomstige mogelijke behandelingen praatte zij de aanwezigen bij.