![Logo of Amyloïdose Nederland [acceptatie]](/themes/custom/amyloidose_theme/logo.svg){kind=logo}
Afbeelding
Voorheen organiseerde de SAN enkel één centrale ontmoetingsdag in Nijkerk. Het programma van deze centrale dag bestaat voor het grootste deel uit presentaties door medisch specialisten over ontwikkelingen rond de ziekte. Een belangrijk jaarlijks ijkpunt voor patiënten, vertelt bestuurslid Jeroen Smits. “Zo word je op één dag volledig bijgepraat over de stand van zaken van diagnose, behandelingen, nieuwe medicatie, en veel andere punten met ook de gelegenheid om vragen te stellen.”
Op zo'n dag is er ook gelegenheid om te praten met lotgenoten, maar uit de evaluatie bleek dat patiënten en mantelzorgers daar meer behoefte aan hadden. Dat was de aanleiding om dit jaar een viertal regionale ontmoetingsdagen te organiseren, waar het onderlinge contact centraal staat. Bij de derde regionale ontmoetingsdag bleek opnieuw hoe belangrijk het is om onderlinge ervaringen te kunnen uitwisselen.
Afbeelding
Na de inleiding door Ben Woltering van het bestuur van SAN werden video’s met straatinterviews getoond die duidelijk maken hoe (on-)bekend amyloïdose is. In een andere video vertelt Ester Hendriks over de gevolgen van het hebben van ATTR-amyloïdose. De zussen Gwen en Charissa vertelden over wat het betekent als in een familie amyloïdose in erfelijke vorm aanwezig is. Zeer indrukwekkende getuigenissen.
Afbeelding
Gelukkig is er veel nieuwe medicatie beschikbaar en onderweg, vertelde het bestuur. De verwachting is dat de behandelingsmogelijkheden en de overlevingskansen kansen groter worden.
Hoe ga je verder na de diagnose?
Na deze centrale presentaties werden er een viertal ‘tafels’ gevormd, twee voor ATTR-amyloïdose en twee voor AL-amyloïdose. Aan deze tafels gingen patiënten, partners en mantelzorgers met elkaar in gesprek over de thema’s, die voor ieder zo herkenbaar zijn. Het gesprek vond plaats in een open sfeer. De diagnose geeft een schrikmoment. De manier waarop het je leven beïnvloedt, is voor iedereen anders. Voor sommige mensen is de horizon ineens sterk verkort naar een paar jaar. Maak je dan plannen of trek je je terug of zoek je andere bezigheden zoals schilderen of schrijven?
Daar moet iedereen zijn eigen weg in vinden, zo bleek. Iemand zei: “Ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te blijven.” Hij maakte grote plannen, maar werd teruggeroepen door zijn lichaam. Het besef dat niet alles meer kan, en je daaraan aanpassen is vaak een pijnlijk proces. Hoe om te gaan met de symptomen van de ziekte en de bijwerkingen van medicatie? Ook daarover werden ervaringen uitgewisseld. Er was volop herkenning bij de mantelzorgers, die de tips van anderen dankbaar in ontvangst namen. Mantelzorgers hebben een belangrijke functie bij de ondersteuning van de patiënt en het meedenken over de inrichting van het leven in een andere realiteit dan voorheen.
De bijeenkomst werd afgesloten met een presentatie vanaf de verschillende gesprekstafels. Over het algemeen was de indruk dat het veel betekent om op deze wijze te kunnen praten met lotgenoten. Delen is helen.
NB: de vierde regionale ontmoetingsdag wordt georganiseerd in Loosdrecht, op 7 november. Binnenkort volgt meer informatie over deze bijeenkomst en hoe u zich kunt aanmelden.
Word en blijf donateur!
Uw steun als donateur is van groot belang. Het aantal donateurs is sterk bepalend voor de invloed die we kunnen uitoefenen en de activiteiten die we kunnen doen voor de patiënten en hun naasten.
