SAN in 2025: tijdige herkenning en belangenbehartiging

Op de website, in onze nieuwsbrieven en tijdens de jaarlijkse ontmoetingsdag heeft u al kunnen lezen over de zaken die onze organisatie in 2025 hebben beziggehouden: nieuwe medicatie-mogelijkheden (zoals bv. daratumumab en acoramidis) en actuele ontwikkelingen (zoals het seminar over ATTR-amyloïdose in Milaan, waarover Ester Hendricks heeft geschreven). Ook ervaringsverhalen van patiënten en andere betrokkenen werden goed gelezen. 

Ontmoetingsdag

Onze jaarlijkse ontmoetingsdag trok weer veel belangstellenden, 140 in Nijkerk en nog eens 80 mensen via een online-verbinding! De ontmoetingsdag is een mooi moment om ervaringen uit te wisselen en u te laten bijpraten over de actuele ontwikkelingen door de medisch specialisten en andere zorgverleners. De aanwezigen waardeerden de bijeenkomst met een 8,6.

Afbeelding

SAN-dag

Amylife-enquête

In 2025 heeft een grootschalig, internationaal onderzoek plaatsgevonden naar de ervaringen van patiënten, de Amylife-enquête. Deze is georganiseerd door de Amyloidosis Alliance, de internationale organisatie van patiëntenverenigingen, waar ook Amyloïdose Nederland en Amybel, onze Belgische zusterorganisatie, lid van zijn. Vanuit Nederland en België werd de enquête door velen ingevuld: 160 uit Nederland en 88 uit België. De resultaten van dit onderzoek worden in de loop van de eerste helft van dit jaar verwacht. We houden u op de hoogte. 

Bewustwording

Amyloïdose is een zeldzame ziekte. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe beter amyloïdose behandelbaar is en hoe groter de kans op een kwalitatief beter en langer leven!

Het afgelopen jaar besteedden we veel aandacht aan de ‘bewustwording’-campagne ‘Samen leggen we de puzzel’, gericht op zorgprofessionals. Via sociale media, interviews en advertenties in vakbladen is aandacht gevraagd voor de a-specifieke symptomen waarmee mensen terecht komen bij cardiologen, hematologen, neurologen en nefrologen. De campagne is gelanceerd op de betrokken afdelingen van alle Nederlandse ziekenhuizen om extra alertheid te creëren voor deze ziekte. De ‘vage klachten’ kunnen bij elkaar gebracht - als een puzzel - al in een vroeg stadium tot de diagnose ‘amyloïdose’ leiden. De Wereld Amyloïdose Dag op 26 oktober sloot hier naadloos op aan. SAN heeft bij deze campagne, naast financiering vanuit eigen middelen, ook financiële steun gekregen van vijf farmaceutische bedrijven, waardoor er een krachtige langlopende campagne mogelijk was. Onze dank gaat uit naar Alnylam, Astra Zeneca, Bayer, Johnson & Johnson en Pfizer. En ook dit jaar zetten we deze campagne door! 

Afbeelding

Nieuwe publicaties

We zijn ook trots op de nieuwe publicaties die we hebben uitgebracht, zoals de vernieuwde, geactualiseerde, brochure 'Leven met amyloïdose', tot stand gekomen met medewerking van de twee amyloïdose-expertisecentra (UMC Groningen en UMC Utrecht). Een andere brochure richt zich op ondersteuning van de patiënt na de diagnose en tijdens het behandelingsproces, de map 'Mijn amyloïdose en ik', die in samenwerking met Astra Zeneca is geproduceerd. Het bestuur ontving enthousiaste reacties op deze publicaties. Zie ook op onze website. Beiden zijn aan te vragen bij ons secretariaat via telefoonnummer (085-0509959) of via ons emailadres. Een andere belangrijke publicatie is de ‘Leidraad voor fysiotherapie’. Ook deze is via de website in te zien door hier te klikken. 

Afbeelding

Afbeelding

Vergoeding medicijnen

Het Zorginstituut raadpleegt SAN bij beoordelingsprocessen rond toelating en vergoeding van medicijnen. Het vergoedingsproces van daratumumab, voor behandeling van AL-amyloïdose-patiënten, is door omstandigheden vertraagd. We houden u op de hoogte over de voortgang. 

Voorwaarts in 2026

Eind oktober 2025 bestond patiëntenorganisatie SAN 12½ jaar. Dankzij onze donateurs, ondersteuning vanuit farmaceutische bedrijven en een subsidie vanuit de overheid waren we in staat om onze plannen te realiseren. En daar zijn we dankbaar voor! 

We gaan ambitieus verder. In 2026 wordt de campagne voor bewustwording voortgezet met nieuwe activiteiten die Amyloïdose onder de aandacht brengt. Naast een landelijke ontmoetingsdag willen we ook regionale ontmoetingsbijeenkomsten organiseren. Op de website houden we het nieuws voor u bij. Bent u al lid van de nieuwsbrief? Zo niet: u kunt zich hier aanmelden: info@amyloidose.nl.

Word en blijf donateur

Naast overheidssubsidie en ondersteuning vanuit de farmaceutische industrie is uw bijdrage als donateur van groot belang voor ons. Het aantal donateurs is sterk bepalend voor de invloed die we kunnen uitoefenen en de activiteiten die we kunnen doen. Ook zijn we dankbaar voor hartverwarmende wervingsacties, zoals Magda Bijlsma die afgelopen jaar heeft gedaan met de sponsorloop voor Amyloïdose Nederland. We hopen weer op al onze donateurs te kunnen rekenen en iedere nieuwe donateur is van harte welkom en belangrijk om ons werk te kunnen voortzetten!

https://www.amyloidose.nl/steun-ons

Bestuur en redactie Stichting Amyloïdose Nederland