Stichting Amyloïdose Nederland - in 12½ jaar van droom naar vaste waarde voor patiënten en hun naasten

Hoe het begon

Al in de jaren negentig van de vorige eeuw leefde bij artsen en patiënten het gevoel dat een vertegenwoordiging voor mensen met amyloïdose hard nodig was. Toch bleek het moeilijk om dat van de grond te krijgen. De ziekte kende toen een hoge sterfte, vooral bij AL-amyloïdose, en veel patiënten hadden te maken met ernstige bijkomende klachten (vooral ook bij AA). Er werden meerdere pogingen gedaan, maar het lukte steeds niet om een duurzame organisatie op te bouwen.

Pas toen de overleving bij AL-amyloïdosepatiënten verbeterde en genetische testen meer families met erfelijke ATTR-amyloïdose aan het licht brachten, ontstonden er gunstiger omstandigheden en nam o.a. dr. Bouke Hazenberg het initiatief. Hij was destijds reumatoloog in het UMCG en behandelend geneesheer van veel amyloïdosepatiënten. Hij werd daarin gestimuleerd door Liesbeth de Boer van Pfizer, die zich inzette voor de voorlichting en emancipatie van patiënten.

Een belangrijk keerpunt kwam in 2012, tijdens het 13e Internationale Amyloïdose Symposium in Groningen, georganiseerd door dr. Bouke Hazenberg en Johan Bijzet, beiden werkzaam in het UMC Groningen. Op de laatste dag van dat symposium was er een speciale middag voor Nederlandse patiënten, met sprekers uit binnen- en buitenland. Aan het eind van die bijeenkomst deed Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen), de oproep om een patiëntenvereniging op te richten.

Deze bijeenkomst, waar medici en patiënten uit binnen- en buitenland presentaties gaven was een zeer indrukwekkende bijeenkomst. Het programma van dit symposium kunt u bekijken via deze link

Afbeelding

Belangstellenden konden hun naam en adres achterlaten op een briefje. En dat bleek de kiem van wat later Stichting Amyloïdose Nederland zou worden.

De eerste stappen

Eind 2012 nodigde de VSOP iedereen die een briefje had ingevuld uit voor een vervolgbijeenkomst. Daar ontstond een kleine zeer gemotiveerde groep bestaande uit Dorien Müller, Koenraad Verhagen, Sjoerd Kingma, Dierik Joolink en Jan Warringa. 

Iedereen bracht vanuit de eigen achtergrond veel kennis en ook een netwerk in. Hiermee ontstond een bestuur dat met een grote inzet de patiëntenorganisatie gebracht heeft van de idee-fase naar een stabiele organisatie. Deze opstart werd financieel ondersteund door de VSOP, die een gift van duizend euro beschikbaar stelde om de basis te leggen – voor notariskosten, het openen van een bankrekening en andere opstartkosten. 

Wat we wilden bereiken

De doelstellingen waren vanaf het begin helder:

• Betrouwbare informatie delen over amyloïdose, in nauwe samenwerking met specialisten.
• Patiënten en naasten met elkaar verbinden en een gemeenschap vormen.
• Contacten tussen patiënten en artsen versterken, zodat kennis en ervaringen gedeeld konden worden.

De steun en expertise van Bouke Hazenberg waren hierbij onmisbaar. Al snel sloot ook dr. Monique Minnema (hematoloog UMC Utrecht) zich aan, die zich met name op de AL-amyloïdose richtte, zodat de stichting stevig verankerd raakte in beide expertisecentra. Tot op de dag van vandaag zetten beiden zich nog onverminderd in voor de SAN. Bouke Hazenberg is weliswaar met pensioen, maar volgt nog alle literatuur, bezoekt de congressen en heeft nog steeds een zeer actieve bijdrage voor de patiënten via de SAN. Monique Minnema is nog actief als hematoloog in het UMC Utrecht en nationaal en internationaal één van de meest gerenommeerde amyloïdose-experts. Zij is ook nog steeds nauw betrokken als lid van de Medische Advies Raad (MAR) voor de SAN en velen kennen haar ook als spreker op de ontmoetingsdagen van SAN.

De MAR bestaat inmiddels uit vier medici, die ons met grote inzet ondersteunen en adviseren. Naast prof. dr. Monique Minnema zitten daarin: dr. Michelle Michels (cardioloog, Erasmus MC), dr. Hans Nienhuis (internist-immunoloog, UMCG), dr. Christian Knackstedt (cardioloog, UMC Maastricht). 

In 2012 waren er in UMC Groningen naar schatting zo’n 50 patiënten met AA-amyloïdose, 80 met de AL-variant, 40 met ATTRv-variant en 20 met zeldzamere typen onder behandeling. Wildtype ATTR (ATTRwt) was toen nog nauwelijks bekend: de diagnose werd zelden gesteld, omdat de botscan nog niet in gebruik was. Inmiddels is dat beeld totaal veranderd – dankzij betere diagnostiek en groeiende kennis bij artsen.

Van idee naar beweging

Via het UMCG en de netwerken van de initiatiefnemers werden de eerste patiënten benaderd voor een ontmoetingsdag. De behoefte aan betrouwbare informatie en contact met lotgenoten bleek groot. Dat gaf richting aan de prioriteiten van de jonge stichting.

De eerste patiënten bijeenkomst, met zo’n 40 deelnemers, was een bijzonder moment en onmiddellijk bleek de SAN te voldoen aan een grote behoefte die leefde bij patiënten om informatie te krijgen, maar vooral ook begrip en erkenning. De jaarlijkse ontmoetingsdag in Nijkerk (met uitzondering van de dag tijdens covid), is inmiddels een instituut geworden en wordt enorm gewaardeerd door patiënten en naasten. 

Afbeelding

Afbeelding

Het kersverse bestuur werkte hard om een stabiele organisatie neer te zetten en contacten op te bouwen met behandelaars, farmaceutische bedrijven, nationale en internationale patiëntenorganisaties, zoals VSOP (Nederland), Eurordis (Europees) en de Amyloidosis Alliance (internationaal). SAN was door inzet van Koenraad Verhagen zelfs één van de initiatiefnemers voor het opzetten van de Amyloidosis Alliance. Bijgedragen werd aan erkenning van de expertisecentra in het UMCG en later ook in het UMC Utrecht. Er werd intensief meegewerkt aan introductie en vergoeding van nieuwe medicijnen (zoals diflunisal), behandelrichtlijnen e.d.. En de SAN werd een herkenbare organisatie met een eigen huisstijl, website en brochures, waarbij de SAN dankbaar gebruik kon maken van Dorien Müllers professionele inbreng, die werkzaam is in de sector van ontwerp en realisatie van communicatiemiddelen.

En bovenal: een gemeenschap van patiënten, naasten, artsen en onderzoekers die elkaar weten te vinden én die samen sterker staan.

Dank en herinnering

Niet iedereen die aan de wieg van onze stichting stond, is er nog.
We gedenken met dankbaarheid Jan Warringa, Koenraad Verhagen en Dierik Joolink, die veel betekend hebben voor het ontstaan van de SAN. Hun inzet, ideeën en betrokkenheid leven voort in wat zij hebben opgebouwd. 

Een solide toekomst

Wat begon met een oproep tijdens een symposium, groeide uit tot een betrokken en invloedrijke patiëntenorganisatie. Dankzij de inzet van velen, patiënten, artsen, vrijwilligers en partners, heeft amyloïdose vandaag een gezicht gekregen, een stem en een gemeenschap. Het huidige bestuur heeft de afgelopen jaren eraan gewerkt om deze verder uit te bouwen en de organisatie van ons werk verder te professionaliseren, o.a. door 

• Een grootschalige communicatie-campagne gericht op medisch specialisten (“Samen leggen we de puzzel”) om het belang van vroegtijdige diagnostiek te benadrukken.
• Inspraak bij meerdere procedures bij het Zorginstituut, gericht op toelating en vergoeding van medicijnen.
• Wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen
• Een actieve rol richting farmaceutische bedrijven om de amyloïdosepatiënt een ‘gezicht’ te geven en financiële ondersteuning voor gerichte activiteiten te verkrijgen.
• Het opzetten van een hulpmiddel voor de patiënt om deze bij het ziekteproces te ondersteunen: de uitgebreide map “Mijn amyloïdose en ik”
• Een nieuwe brochure voor huisartsen te ontwikkelen, noodzakelijk gezien de actuele inzichten en vooruitzichten voor de patiënt (gelukkig betere!)
• De website te vernieuwen en in te richten voor nog betere informatie-uitwisseling
• Een samenwerking met de Belgische organisatie voor patiënten, AmyBel, aan te gaan.  

Uw bijdrage blijft hard nodig

Dankzij de steun van donateurs en een subsidie vanuit de overheid hebben we eraan kunnen bijdragen om de positie van de patiënt sterker te maken en de belangen te behartigen. De medewerkers van SAN zijn allen vrijwilliger dus alle donaties en subsidies gaan naar de activiteiten om onze doelstellingen te realiseren. Onze donateurs zijn daarbij van groot belang, niet alleen in financiële zin, maar ook als ambassadeurs van ons werk (dus van de patiënt)! 

Uw bijdrage is essentieel om ons werk te kunnen blijven doorzetten! U kunt hier uw jubileumdonatie doen.