“'Verwerken is een werkwoord’”

AL amyloïdose
ATTR amyloïdose
AA amyloïdose
Overige typen amyloïdose
Afbeelding

De diagnose amyloïdose zet je leven op z’n kop. Het normale leven hervatten valt tegen. Behandeling en medicatie behoren voortaan tot de dagelijkse praktijk. Hoe verwerk je dat, terwijl het leven ‘gewoon’ doorgaat’? ‘Als je ziek bent, wie ben je dan nog?’

Door Rineke Wisman

Een diagnose zoals amyloïdose is een verlieservaring die gepaard kan gaan met gevoelens van depressiviteit, somberheid en vermoeidheid. Het vertrouwen in het lichaam heeft een knauw gekregen. Soms is het gevoel van verbinding met het lichaam veranderd. “Het idee dat er ziekte in je groeide zonder dat je het doorhad, kan beangstigend zijn”, weet Josien Groot, gezondheidszorgpsycholoog. “Soms hebben mensen niet meer de energie die ze daarvoor hadden en dat heeft ook invloed op wie je bent.”

Afbeelding


Josien begeleidt mensen die ‘vastlopen’ in de omgang met hun ziekte. “Uiteindelijk draait het bij iedereen om de vraag: hoe ga je om met wat je hebt meegemaakt en wie ben je nu? Heeft mijn leven zin? Krijg ik energie van wat ik doe? Wat maakt het leven leuk en mooi? Wat betekent mijn werk voor mij? Met andere woorden: als je ziek bent, wie ben je dan nog?”

Vastlopen

De hulp van een psycholoog kan behulpzaam zijn. Vaak melden mensen zich wanneer zij het gevoel hebben dat zij vastlopen. De aanleiding voor dat gevoel is divers, weet Groot. “Soms omdat ze merken dat ze niet over de diagnose en behandeling kunnen praten, bijvoorbeeld omdat ze overspoeld worden door emoties. Soms omdat er emoties op hen af komen die ze niet kunnen dragen. Ook kunnen trauma’s uit het behandel- en ziekteproces de vooruitgang in de weg staan. Mensen kunnen ook worstelen met de angst voor terugkeer of verergering van ziekte, waardoor het lastig is het leven weer op te pakken.”

Verwerken is een werkwoord, benadrukt ze. Praten, schrijven en bewustwording staan centraal. “Vaak zijn we geneigd negatieve gevoelens weg te drukken, maar daardoor worden we er juist door overspoeld. Kan je het gevoel ook bij je houden en tegelijkertijd lief zijn voor jezelf?”

Het helpt om niet te veel te piekeren. “Je hoofd is bezig met gedachten over het verleden, de toekomst, over angsten en onzekerheden, maar daar hoef je niet steeds wat mee. Probeer met je aandacht in het hier en nu te zijn en je daar oké te voelen. Het draait om het besef dat je je kunt laten raken door je gevoelens zonder dat je je erdoor laat meeslepen.”

Schrijven

Schrijven is een prima manier om te verwerken. “Je kunt bijvoorbeeld je ziekte een brief schrijven. Zet daarin alles wat in je opkomt: hoe boos, verdrietig of bang de ziekte je maakte. Soms schrijven mensen: ‘Je hebt een stukje van me weggenomen.’ Soms komen mensen tot het inzicht dat ze erdoor zijn gegroeid of veranderd. Ze staan nu anders in het leven. Door het op te schrijven, gaan gedachten en emoties stromen. Anders blijft het allemaal hangen in ons hoofd.”

Afbeelding
Foto Freepik

Wat je opschrijft, hoeft niet perfect te zijn, benadrukt ze. “Je gaat het immers niet voorlezen of echt versturen. Je schrijft het op om te verwerken. Je zet het makkelijker uit je hoofd en geeft woorden aan wat je is overkomen. Als je dat niet doet, en het in je hoofd blijft spoken, draai je vaak in hetzelfde cirkeltje rond. Door het op te schrijven, wordt het een verhaal met een punt erachter.”

Overlevingsstand

Waarom duurt verwerken zo lang?

“Na de diagnose sta je als mens in een overlevingsstand”, zegt Groot. “Je moet de schok verwerken en ons oerbrein neemt het dan over. Je houdt dit vol, omdat je emotioneel als het ware wordt verdoofd. Daar moet je als mens doorheen.”

“Het besef wat er allemaal is gebeurd, dringt meestal pas later door. Daarna moet je je opnieuw verhouden tot jezelf. Je wordt eigenlijk een andere versie van jezelf. Je doorloopt verschillende fasen in de verwerking en het heeft tijd nodig. Dat geldt voor iedereen die een ernstige diagnose krijgt.”

Veerkracht

Hoe iemand ermee omgaat, hangt ook samen met de veerkracht. “Veerkracht is het vermogen om met tegenslagen om te gaan. Niet door alles te negeren of te verbergen, maar door manieren te vinden om ermee om te gaan.” Is veerkracht hetzelfde als sterk zijn? “Nee, het gaat erom dat je blijft zoeken naar manieren om door te gaan, zelfs als je het moeilijk hebt. Veerkracht kan bijvoorbeeld zitten in positieve gedachten zoals hoop en vertrouwen, ook als het zwaar is. Of jezelf toestaan om te voelen wat je voelt, zonder jezelf met schuld te bezwaren.”

Groot: “Iedereen heeft zijn eigen manier om veerkracht te tonen. Het is belangrijk om te weten dat veerkracht niet betekent dat je altijd alleen moet doorgaan. Het is juist sterk om hulp te vragen wanneer je die nodig hebt. De sleutel tot het omgaan met een ernstige ziekte zoals amyloïdose is het vinden van een balans tussen de stress die je ervaart en de veerkracht die je hebt. Soms voel je je misschien overweldigd door alles wat op je afkomt, maar als je genoeg steun en energie hebt, kan je die stress beter dragen. Deze balans kan elke dag anders zijn. Soms voel je je sterk, andere keren misschien helemaal niet. Soms is het genoeg om gewoon door te gaan, een stapje tegelijk.”

Piekerkwartiertje

De diagnose amyloïdose is een stressor die zorgt voor existentiële vragen. “Je leven gaat door, maar je lijdt ook verlies. Het is normaal om stil te staan bij dat verlies. Tegen jonge kinderen die ernstig ziek zijn, zeg ik vaak: je bent een roeiboot met twee roeispanen. Als je de hele tijd aan één kant roeit, draai je in rondjes en kom je niet vooruit. Je moet aan twee kanten roeien, zodat je rechtdoor blijft gaan. Daar helpen wij mensen graag mee.”

Mensen die veel piekeren, adviseert ze een piekerkwartier te plannen. Een vast kwartier op de dag waarin je volop mag piekeren. “Betrap je jezelf op piekeren? Parkeer hem en bewaar je gedachte dan voor het piekerkwartier. Dat kan je trainen.”

Ook het bewustzijn is te trainen. Neem de tijd om in hier en nu te zijn. Ga wandelen en focus op kleuren die je ziet, de geluiden die je hoort. “Op het moment dat je je zintuigen gebruikt, ga je direct naar het hier en nu en uit de spanning en de stress.” Je hebt veel apps met ontspanningsoefeningen. Gebruik deze, adviseert Groot. “Je hebt op een hoge versnelling in de overlevingsstand gestaan, stap er nu bewust weer uit om je lijf te laten voelen: Ik kan ontspannen en het is oké.”

Wat kun je zelf doen?

Herken waar je stress vandaan komt. Zijn het lichamelijke klachten, zorgen over de toekomst, problemen in je sociale leven, of het zoeken naar zingeving? Het helpt om te weten wat je het meest belast.

Vind manieren om met je stress om te gaan. Misschien is dat door te praten, te bewegen, te mediteren, of een hobby op te pakken. Zoek uit wat jou helpt om de spanning te verlichten.

Vraag om hulp als je die nodig hebt. Dit kan van je vrienden, familie, of zorgverleners zijn. Je hoeft dit niet alleen te doen. Het is oké om hulp te vragen en te accepteren. Veerkracht betekent niet dat je altijd alles zelf aankunt.

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen rond amyloïdose.

Meer actualiteiten

Nieuws

Nieuw redactielid: Rineke Wisman

26 februari 2026
Nieuws

Nieuwe operatietechniek bij carpaal tunnel syndroom

26 februari 2026

Ook dat nog: een haperend brein

29 januari 2026