Overleven en gezond blijven als mantelzorger

Rosalind Kalb heeft als klinisch psycholoog veel mantelzorgers begeleid. Ze begint het webinar 'Surviving and thriving as a care partner' met de constatering dat een chronische ziekte nooit een 'mij-ziekte' is, maar altijd een 'wij-ziekte'. Het hele gezin moet met de ziekte leven. Een chronische ziekte komt onuitgenodigd binnen, spreidt zich uit over het hele huis en gaat niet meer weg. Ieder familielid moet zien te dealen met de ziekte, en ruimte vinden voor zijn eigen leven.

Caregiver, zorgverlener, zo heet de mantelzorger in het Engels. Die term klinkt te veel als eenrichtingsverkeer, vindt Kalb. Ze ziet meer in een carepartnership, een zorgpartnerschap. Dat woord houdt in:

• gedeelde zorg
• betrokkenheid en respect voor elkaar
• geven en nemen
• Leren om compromissen te sluiten.

De zorgpartner kan de echtgenoot/partner zijn, maar ook een ander familielid of een vriend.
 

Afbeelding

Rosalind Kalb

Evenwicht

Rosalind Kalb legt de nadruk op evenwicht. Enkele uitzonderingen daargelaten kunnen zelfs individuen met zeer ernstige beperkingen iets teruggeven aan hun zorgpartner. Een glimlach, een bedankje, aandacht. Alles waarmee je duidelijk maakt dat je waardeert wat je zorgpartner voor jou doet.

Tijdens het webinar kunnen deelnemers vragen beantwoorden. Uit de reacties blijkt dat de meesten tussen de 1 tot 5 jaar mantelzorger zijn. 84% van hen is echtgenoot/partner. Welke emoties uit een lijstje hebben het meest betrekking op hun situatie? Angst, frustratie en uitputting, verdriet.

Zuurstofmasker

Waarom krijgen passagiers in vliegtuigen de instructie dat ze bij rampen eerst hun eigen zuurstofmasker moeten opzetten alvorens zich om hun geliefden te bekommeren? Zonder adem ben je geen beste hulpverlener. Die boodschap kan een zorgpartner zich aantrekken. Wie dag in dag uit bezig is met zorgen voor een ander, komt zelf in de knel en verliest alles wat nodig is om goede zorg te kunnen verlenen.

Een zorgpartner heeft ook

• andere rollen en verantwoordelijkheden
• eigen behoeftes, gevoelens en prioriteiten.

Het welzijn van de zorgpartner is net zo belangrijk als die van de zieke geliefde. Zij/hij heeft het volgende net zo hard nodig:

• voldoende slaap en rust
• regelmatig oefeningen en fysieke activiteiten
• preventief naar de dokter
• tijd voor zichzelf
• sociale contacten (isolatie is voor niemand goed)
• emotioneel welzijn
• tijd om na te denken en te dromen over andere dingen dan de ziekte.

Wat komen zorgpartners tekort? vraagt Kalb aan de deelnemers. Vooral kwalitatieve slaap, tijd voor hobby's, tijd om na te denken, tijd om iets met een vriend(in) te doen.

Mensen hebben het daar te druk voor, ze voelen zich schuldig als ze iets anders doen dan met de zieke bezig zijn. Maar de meeste deelnemers slagen er toch wel in om wat tijd voor zichzelf af te bakenen. Iemand meldt dat haar zieke vriend constant aandacht van haar eist. Dat zou niet moeten, reageert Kalb.

Tijd om na te denken

Wat is de opbrengst van 'eerst je eigen zuurstofmasker' opzetten?

• Het verzekert je ervan dat je op je eigen welzijn past.
• Het maakt het makkelijker voor je om te plannen, prioriteiten te stellen, en op een constructieve manier problemen op te lossen. Het geeft je lucht om na te denken en te plannen.
• Het geeft je de fysieke en emotionele kracht om te zorgen voor de persoon van wie je houdt.
• Het geeft je de fysieke en emotionele reserves die je nodig hebt in tijden van nood. Er komen nu eenmaal altijd (persoonlijke, politieke, klimatologische) crisissen.

Praten en luisteren

Rosalind Kalb geeft een aantal tips aan zorgpartners om gezond te blijven bij een ernstige, chronische ziekte van een geliefde:

• Weet dat communicatie (praten èn luisteren) de basis is. Vraag er zo nodig een professionele hulpverlener bij om te oefenen met moeilijke gesprekken.
• Weet dat zelfzorg niet egocentrisch is, zelfzorg houdt je juist gaande. Zonder zelfzorg kun je je rol van zorgpartner niet waarmaken.
• Erken dat de behoeftes, gevoelens en prioriteiten van de een niet belangrijker zijn dan die van een ander, ook niet als de een wel ziek is, en de ander niet.
• Leer om grenzen te stellen zonder je daar schuldig over te voelen. Grenzen doen ertoe. Als je ze niet stelt krijg je nooit tijd voor jezelf.
• Werk samen aan evenwicht in jullie relatie/partnerschap.
• Iedere partner draagt bij naar vermogen, kan zowel de gever als ontvanger zijn van zorg en steun.
• Iedere partner moet zich nuttig en belangrijk voelen.
• Partners nemen samen beslissingen wanneer dat maar mogelijk is.

Afbeelding

Foto Freepik

Bereid je voor op het ergste

Nog een tip: bereid je voor op het ergste en hoop op het beste. Wie zich voorbereidt op het beste steekt zijn kop in het zand. Praat samen over wat er mogelijk kan gebeuren en bedenk welke oplossingen er in dat geval zijn, en welke daarvan jullie kiezen. Zo vermijd je dat je tijdens een crisis belangrijke beslissingen moet nemen. Wij mensen zijn daar niet goed in.

Praat samen over

• jullie financiën, vraag er zo nodig professionele hulp bij.
• De zorgopties voor de langere termijn.
• Welke maatregelen moet je nemen om je huis veilig te maken, zodat jullie daar zo onafhankelijk mogelijk in kunnen bewegen.
• Welke hulp kun je in je directe omgeving organiseren.

Hoe meer je alles op een rijtje hebt, hoe minder je 's nachts wakker hoeft te liggen van de zorgen. Overdag ben je helder, kun je goed denken, praten, uitzoeken en beslissen. 's Nachts lukt dat niet.

Netwerk

Kalb geeft het advies om energie te steken in je netwerk. Maak het zo breed en sterk als je kunt, en gebruik het! Veel mensen willen je best helpen, maar je moet ze wel laten weten wat je nodig hebt. Zoek geschikte familieleden, vrienden, buren voor bepaalde taken. En geef ze de ruimte om nee te zeggen als het slecht uitkomt.

Afsluitend raadt Rosalind de deelnemers aan een eigen variant te verzinnen op het gebed dat haar goed helpt: Geef me moed, geduld en veerkracht om te accepteren wat ik niet kan veranderen; geef me de kracht en creativiteit om te veranderen wat ik wel kan; en de wijsheid en gevoeligheid om het verschil tussen de twee te herkennen.

Lees ook het verhaal van mantelzorger Linnie.

Kijk hier het ARC-webinar over mantelzorg na.