“Heftige emoties: normale reactie op abnormale situatie”

Mieppie Egtberts is medisch maatschappelijk werker in het universitair medisch centrum in Utrecht. Ze werkt daar sinds 2019 op de afdeling hematologie. Ze begeleidt patiënten die zijn opgenomen, dagbehandeling volgen of poliklinisch worden behandeld. En ze geeft les aan verpleegkundigen.

Hoe steun je patiënten en hun familieleden die net te horen hebben gekregen dat ze aan een gevaarlijke ziekte lijden?

Egtberts: “Ik beschouw de diagnose als een steen die in het water wordt gegooid. De steen zelf zinkt direct naar de bodem, maar eromheen kringelt het water. Zo zie ik de emoties die volgen op de diagnose, als uitdijende kringen in het water.

Amyloïdose is een zeldzame ziekte, er is veel onzekerheid in aanloop naar de diagnose. En als die er eenmaal is, heeft hij gevolgen voor de levensverwachting, voor de psyche, voor het lichaam en voor het systeem waarin je leeft: je gezin, je relaties, je werk.”
 

Angst voor pijn en dood

Egtberts somde een aantal emoties op:

• Angst: voor pijn en dood. Angst heeft geen effect op het verloop van de ziekte.
• Onzekerheid over de toekomst. Je weet niet hoe erg het is of wordt, hoe lang het duurt.
• Stress: overgeleverd zijn aan je ziekte, aan hulpverleners, aan de behandeling. De regie kwijt raken.
• Somberheid: sommige mensen schrikken van hun eigen emoties.
• Boosheid: waarom ik? Waarom heeft de diagnose zo lang geduurd?
• Verdriet
• Schuldgevoel
• Rouw, volgens Egberts de allerbelangrijkste emotie. “We rouwen om de dood, maar ook bij leven. Je weet: mijn leven wordt nooit meer hetzelfde.”
• Chaos: er zit geen tijdlijn in.

Fysieke gevolgen

• Hoe voel je je, energieverlies
• Bijwerkingen van de behandeling
• Afhankelijkheid, hulp moeten vragen

Sociale gevolgen

• Eenzaamheid, sociaal isolement
• Werk, soms lukt het gewoon niet meer
• Effect op je liefdesleven
• Gelijkwaardige relaties veranderen door de ziekte, het rollenpatroon verandert
• Seksualiteit, onzekerheid over je lichaam
• Hoe ga je om met de ziekte binnen de familie
• Het aangaan van nieuwe relaties wordt moeilijker
• Financieel: minder kunnen werken
• Verlies van regie over je lichaam, of hoe je het leven invult

Gevolgen voor naasten

• Van geliefde of kind word je mantelzorger
• Het is niet eindig of tijdelijk, dat kan irritatie oproepen
• Veel bij elkaar moeten zijn, zelden meer iets positiefs kunnen doen
• Schuldgevoel, ook bij de mantelzorger
• Gevoel van machteloosheid
• Rouw, hoe gaat het leven verder, wat blijft er over van onze toekomstdromen
• Compassie en empathie moet de mantelzorger ook voor zichzelf hebben. Zorg in de eerste plaats goed voor jezelf mantelzorger, als je alleen maar geeft loop je leeg.

Afbeelding

Zielenpijn

Emoties zijn er, daar is geen twijfel over. De vraag is, wat doen we ermee? Egtberts heeft de ervaring dat vooral mannen dat vaak niet weten. “Je bewust zijn van je emoties heeft een functie. Als je niet weet hoe je je emoties kunt doorvoelen, komen ze als een boemerang terug.”

Ze citeert als voorbeeld een kinderboek over een panda die in een put zit. Zijn mantelbezorger zegt niet: ik hijs je eruit, maar ik ga samen met jou dat gat in, we kijken samen hoe dat voelt. Wil je er wel uit, panda? Zo ja, dan op jouw moment, niet op het mijne.

Zielenpijn dwingt je naar de details, daardoor valt veel onzin weg. Waar gaat het over? Soms moet je het ermee doen, het is niet anders. Verdriet heeft een belangrijke functie, je hebt het nodig om te verwerken wat je overkomt.

Hoe ga jij om met moeilijkheden? Dat is heel persoonlijk en verschilt van dag tot dag: vandaag is het zo, morgen is het anders. En hoe jij het doet is niet hoe ik het doe.”
 

Wie ben ik nog?

“Maar weet: gevoelens die je niet gewend bent van jezelf en waar je van schrikt, zijn normale reacties op absurde situaties.

Het helpt als je begrijpt waar bijvoorbeeld de angst vandaan komt: uit het reptielenbrein. Het is de onmiddellijke reactie op angstaanjagende gebeurtenissen: bevries, vecht of vlucht. Wees lief voor je angst, je reageert normaal op een rare ziekte.

Als je je kunt uiten, helpt het om woorden te vinden voor wat je voelt. Herdefiniëring van jezelf is ook lastig. Wie ben ik nog, als mens met ziekte. Hoe ervaar ik het, als straf, of reflectief?”
 

Stoppen met piekeren

Af en toe, zegt Egtberts, heb je handvatten nodig. “Bijvoorbeeld: hoe stop je met piekeren? Weet dat je hersenen 's nachts het stofje ontberen waarmee je kunt relativeren. Daarom piekeren mensen vaak 's nachts in bed, in plaats van te slapen. Het helpt om je hersens dan even flink aan het werk te zetten: iets wat moeite kost, zoals een lastige puzzel, je gedachten opschrijven, en dus van je af schrijven. Of denken: dit is mijn piekermoment, morgen zal het anders zijn.

Troost vind je in de verbinding met een ander mens. Uiteindelijk is het ook troostrijk om een ander te troosten. Blijf in contact.

Veiligheid verover je door begrijpen, benoemen wat er gebeurt, je draagkracht behouden. De last is veel zwaarder geworden, daar kan je niks aan doen. Wat heb je nodig om je draag/veerkracht te houden of te vergroten?”
 

Een luisterend oor

Waar heb je behoefte aan na de diagnose?

Mieppie Egtberts: “Vooral aan een luisterend oor, zodat je van je af kunt praten. Bij mensen die van je houden is dat soms moeilijk, je houdt rekening met hun gevoelens en daardoor kun je je niet vrij uiten.

Mogelijkheden om ondersteuning buiten je familie- en vriendenkring te zoeken:

• huisarts
• maatschappelijk werk
• psycholoog
• Online zelfhulpprogramma
• Centrum voor levensvragen
• Geestelijk verzorger
• Lotgenotencontact. Dit is niet voor iedereen helpend. Sommigen trekken zich het lot van anderen te erg aan.
• Inloophuizen.
   

Niet durven vragen

Vraag uit de zaal: mensen durven niet te vragen hoe het met me gaat, of ze zeggen: het komt wel goed. Egtberts: “In het begin krijg je veel aandacht, daarna gaat het nieuwtje ervan af. We hebben nul invloed hoe andere mensen doen. De enige manier is: zeggen hoe jij het wilt. Jij bent de enige die het zwijgen kan doorbreken. Niemand die van jou houdt wil jou kwetsen, als mensen desalniettemin onaangenaam of onhandig reageren geeft dat ook duidelijkheid over de relatie.”
 

Tips

Aan het eind van haar lezing gaf Egtberts nog een aantal tips mee:

• Elk mens geeft op eigen wijze uiting aan zijn gevoelens. Ontkenning kan bijvoorbeeld een factor zijn om even niet te hoeven dealen met de ellende.
• Geef elkaar de kans om het in je eigen tempo te doen, geef elkaar de ruimte.
• Nogmaals: heftige emoties zijn een normale reactie op een abnormale situatie. Je bent een mens en ieder heeft uiteenlopende reacties op ziekte.
• Je moet met je ziekte leven, je moet het aanvaarden, wat iets anders is dan accepteren. Het is een proces, de kunst zit hem in meebewegen.
• Heb je een inzinking, voel het, morgen is het misschien weer anders.
• Geef jezelf elke dag een uurtje helemaal voor jou. Vast moment op de dag, dan hoef je dat niet te verantwoorden.
• Houd altijd oog voor de mens achter de ziekte. De persoon die er was voor je ziek werd is er nog steeds.
• (Van psychiater Dirk de Wachter) Hoop is geen garantie dat het goed komt, het is een houding om te blijven zoeken naar betekenis en zin. Wees hoopvol. Je moet ermee leven, het is wat het is, wees hoopvol dat je binnen de beperkingen toch zin kunt vinden.
• Mensen vinden het vaak moeilijk om hulp te vragen. Dan zeg ik: hoe voelt het om hulp te vragen? Als jij mij iets vraagt, dan aanvaard ik dat als een cadeau dat ik jou kan helpen. Hulp is altijd een wisselwerking.
• Een patiënt die soms geen vragen naar hoe het gaat kon verdragen maakte een tegeltje met de spreuk Ik ben even leven die ze op haar profielfoto plakt als ze even geen vragen over haar ziekte wil.
• Het gaat nooit over de dood, het gaat altijd over het leven: blijf leven.

Een laatste vraag uit de zaal aan Mieppie Egtberts: waarom doe je dit werk? Mieppies moeder had lymfklierkanker, en stierf daaraan. Mieppie zat in de puberteit, en kwam veel op de hematologieafdeling waar haar moeder lag. Het was een emotionele tijd. Toen ze later een beroepskeuze moest maken werd het dit werk, en ook nog op hematologie. Zo kwam alles bij elkaar.

U kunt hier de lezing van Mieppie Egtberts terug zien.