De longarts zei: ‘Dit is een heel rare puzzel’

Afbeelding

“Het begon met klachten die kwamen, maar ook weer verdwenen. Zoals vocht in de benen in de zomer van 2018. Wandelen met een rugzak in IJsland dat opeens niet meer lukte, terwijl ik voorheen tijdens de moeilijkste wandelingen als een haas naar boven snelde. Of toen we een beurs bezochten, en ik dichtbij de ingang parkeerde, zodat ik niet ver hoefde te lopen.” 

“Allemaal vreemd voor mij, want ik ben sportief. Ben graag bezig, tuinieren, wandelen. De aarde heeft een omtrek van 44.000 kilometer; die hebben Annie en ik ruim gelopen. Wandelvakanties, berg op en af, vind ik het mooiste wat er is. Die klachten waren opvallend, maar niet ernstig en dus loop je ermee door.” 

‘Steeds ‘dieper graven’ om te achterhalen wat er aan de hand is’ 

“Toen ik in 2019 naar de huisarts ging met een verkoudheid die maar niet over ging, deed hij een longfunctieonderzoek en stuurde me door naar de longarts én de cardioloog. Dit omdat op het hartfilmpje te zien was dat de prikkelgeleiding niet goed was. Gedacht werd aan longkanker, maar toch kon het dat niet zijn. ‘Dit is een heel rare puzzel’, zei de longarts letterlijk.” Met een differentiaaldiagnose, waarbij hij steeds meer opties wegstreepte, werden steeds meer diagnoses uitgesloten. Uiteindelijk kwam in mei de mokerslag. 

“Op Koningsdag werd ik onwel. Ik viel en brak mijn sleutelbeen. Met de ambulance werd ik naar het ziekenhuis gebracht, waar ze constateerden dat het hart niet in orde was. Mijn hart was te slecht om het sleutelbeen te kunnen repareren. Omdat ik een longontsteking had, werd ik in het ziekenhuis opgenomen. Een week later kreeg ik een licht herseninfarct. Mijn gezichtsvermogen was gedurende een week deels weg. Toen werden nog meer onderzoeken gedaan. Het leek op de ziekte van Kahler, maar ook dat was het niet. Uiteindelijk bleek uit de kleur van het vetweefsel dat het amyloïdose was.” In het expertisecentrum in het UMC Utrecht werd de diagnose bevestigd. 

‘Probeer het vol te houden’ 

“Hoe het was om de diagnose te horen? Verschrikkelijk. In het UMC Utrecht zeiden ze: de meeste mensen overlijden binnen een jaar. Probeer het een paar jaar vol te houden. Daar kwam het op neer. Er was een medicijn, maar dat werd nog niet vergoed bij dit ziektebeeld. Ik was vermoeid en had vocht achter de longen: anderhalf liter namen ze af. Ik kreeg in augustus gedurende een half jaar een wekelijkse chemokuur. Ergens onderweg in de auto met Annie kreeg ik drie weken na de start van de chemo een herseninfarct, waarna ik rechts helemaal verlamd was. Gelukkig reed Annie, de ambulance bracht me naar het ziekenhuis waar via de lies een bloedprop uit de hersenen is weggehaald. Een risicovolle ingreep, maar het slaagde. De verlammingsverschijnselen waren daarna meteen weg. Alles bewoog weer: het leek wel een klein wonder.” 

“Van amyloïdose hadden we nooit gehoord. De huisarts wist er niets van. In het ziekenhuis hoorden we over SAN. We zijn toen samen naar de ontmoetingsbijeenkomst in Nijkerk geweest. Daar heb ik veel aan gehad. Het is fijn om met lotgenoten uit te wisselen en vragen kunt stellen aan experts. Ook de website van SAN vind ik prettig, een betrouwbare informatiebron.” 

“De eerste twee jaar waren alleen maar overleven. Het probleem is dat de amyloids door het hele hartweefsel heen zitten en ook bij andere organen problemen veroorzaken. Mijn hartfunctie is 40 procent in plaats van 60 procent. Vermoeidheid hoort erbij. Ik moet mijn energie gedoseerd inzetten, leerde ik bij een revalidatietraject voor hartfalen. Ik heb daar ook geleerd om elke keer na een half uur iets doen de eierwekker te zetten voor een rustpauze.” 

‘Negatieve energie’  

“In de weekenden plan ik hooguit één activiteit per dag, anders ben ik de dag erna niets waard. Wat ook belangrijk is: negatieve energie. Dat put me uit. Als het niet gezellig is, dan zuigt dat energie.” 

“Ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Ik kijk wat ik nog wel kan. In het weekend in alle vroegte in het bos ontbijten, dat is de beste ontspanning die er is. Sinds eind vorig jaar gaan we met onze camperbus op pad. Vroeger draaide ik mijn hand niet om voor 20, 30 of 40 kilometer wandelen. Dat gaat niet meer. Dat is het ergste van ziek-zijn.” 

Afbeelding

“Vorig jaar kreeg ik op een avond koorts en ben ik ’s nachts bewusteloos geraakt. Door het snelle handelen van Annie, ambulance en brandweer, was ik snel in het ziekenhuis. De oorzaak was Influenza in combinatie met een kaliumtekort. Na twee weken waarin mijn hartfunctie wat stabiliseerde, kreeg ik een implementeerbare defibrillator, een ICD.”  

“We zijn vol lof over ons Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Hier werken artsen die meedenken en ook kwaliteit van leven in de gaten houden. De oncologieverpleegkundigen die we al inmiddels een aantal jaren elke vier weken zien, zijn onze redding geweest vooral op mentaal vlak. Er is ruimte voor verdriet, maar zeker ook voor humor. Er wordt met je meegeleefd en dat maakt dat je je geen nummer voelt.” 

“Wat ons ook door de moeilijke periode heeft geloodst, is de steun, zowel mentaal als praktisch, van verschillende familieleden, vrienden en de buren.” 

‘Gezond leven helpt enorm’ 

“Artsen zeiden vaak tegen ons dat mijn gezonde leefstijl enorm helpt om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. Dat advies geef ik graag door. Er zijn mensen die het weinig interesseert omdat ze ’toch doodgaan’, maar dat maakt het alleen maar zwaarder als er complicaties bijkomen door de slechte leefstijl. Ik ben blij met wat gezond leven mij oplevert.” 

“Mijn vrouw is een grote steun, maar tegen mij zegt zij: ‘Ik heb veel steun aan jou.’ Onze relatie was hecht maar is alleen maar hechter geworden. Wij kunnen goed praten met elkaar, we kroppen niets op. In de zorg heb ik wel echtparen gezien bij wie dat heel anders ging. Soms heb je wel eens een mindere dag, maar meestal zet ik mijn schouders er weer onder en kijk ik wat de dag biedt. Dat is belangrijk. Accepteren dat er soms slechte dagen zijn. Dan sta ik op en voel ik aan alles: dit wordt niks vandaag. Aangezien tegen mij was gezegd dat de kans groot was, dat ik binnen één  jaar zou overlijden, heb ik niet te klagen. Ik ben er nog!” 

Jan Cox (65) 
Privé: Getrouwd met Annie. Samen wonen ze in Buggenum. Jan is verpleegkundig specialist. Hij werkte jarenlang in de zorg, maar heeft sinds zijn ziekte een WIA-uitkering. . Annie werkt als onderzoeker medewerker bij de universiteit van Maastricht. 

Diagnose & Behandeling: AL-Amyloïdose sinds 2019. Vooral het hart is aangedaan. Van augustus 2019 tot maart 2020 werd hij behandeld met chemotherapie en daarna met een immunomodulerend middel. Ook heeft hij sinds vorig jaar een pacemaker (ICD).