Hybride ontmoetingsdag op 6 juni krijgt dikke 8!

Afbeelding

Gemiddeld waardeerden de deelnemers (170 bezoekers in Nijkerk, 70 mensen online) de bijeenkomst met een fraai rapportcijfer: een 8,4. De zaal was vol. 63,3 procent van de aanwezigen had de ontmoetingsdag al eerder bijgewoond. De verdeling tussen AL-Amyloïdose en ATTR-Amyloïdose was ongeveer gelijk.  

Alle presentaties scoorden een dikke 8. Cardioloog Tom van Loenhout vertelde over cardiologie en voeding, hij werd genoemd als ‘enthousiaste, inspirerende spreker’ met een ‘humoristische, toegankelijke presentatie, duidelijke uitleg en praktische adviezen. Hoewel enkelingen vonden dat er teveel de nadruk lag op de Schijf van Vijf en  ‘te weinig op de brede voedingsproblematiek’ bij amyloïdose.  

’Veel kennis van zaken’ 

Dat gold ook voor de presentatie van Wilfried Roeloffzen, Michelle Michels en Hans Nienhuis. ‘Veel kennis van zaken, inhoudelijk sterk en actuele informatie’. ‘Prettige, inspirerende sprekers’ die de tijd nemen voor vragen en interactie. Hoewel enkelen het verhaal van Roelofzzen ‘te technisch’ vonden, vanwege het gebruik van medisch jargon, werd het verhaal van Michels juist geschikt bevonden voor mensen met weinig voorkennis.  

De hoge kwaliteit van de antwoorden werd zeer gewaardeerd. Daarnaast werd de mogelijkheid om de presentatie later terug te kijken als meerwaarde genoemd. Uit de enquête blijkt dat De Schakel in Nijkerk als locatie prettig gevonden wordt, en dat geld ook voor de periode van juni.  

Bij de presentatie van bestuurslid Ben Woltering werd eveneens de heldere uitleg gewaardeerd en de inkijk in de financiën van SAN. Een aantal deelnemers aan de enquête geeft aan dat de nadruk op financiën en sponsoring wat groot was.  

Nieuwe onderwerpen 

Voor een volgende bijeenkomst werden de volgende onderwerpen ingebracht:  

Nieuwe ontwikkelingen in onderzoek en behandeling, levensverwachting en ziekteverloop, stamceltransplantatie, amyloïd-clearance, gentherapie, beschikbaarheid nieuwe medicijnen, neuropathie, pijnbestrijding en begeleiding, blaas-, oog- en hersenproblemen, ATTR-specifieke onderwerpen, erfelijk versus niet-erfelijk, hart en orgaanbetrokkenheid, cardiale amyloïdose, bewegen en hartklachten, psychische impact en coping, patiëntervaringen en lotgenotencontact, mantelzorg, dagbesteding, juridische zaken en verzekeringen. 

Tot besluit: ‘Complimenten voor de organisatie, inhoud en inzet van bestuur en vrijwilligers.’ Het bestuur is dankbaar voor de getoonde waardering en neemt de feedback mee naar een vervolg.  

De eerstvolgende bijeenkomst is gepland op 26 september in Zwolle. Klik hier om u aan te melden.