Amyloïdose Nederland bij zeer geslaagde ‘Patient Inspiration Day’

'Taboe' was het thema van de Patient Inspiration Day 2026 

Ben Woltering en Ineke van Uden Betist, beiden bestuurslid van Stichting Amyloïdose Nederland, deelden ter tafel hun persoonlijke verhalen over de taboes die zij ervaren rond het leven met de ziekte amyloïdose. Daarbij kwamen diverse vormen van taboes aan de orde. Bijvoorbeeld: Wat betekent de ziekte voor je werk? Wat vertel je de werkgever precies en wat vertel je aan je eigen omgeving? Soms leidt dit tot stigma’s of negeren. Je kunt niet meer aan alles meedoen en leven zoals voorheen. Ieder controle bezoek naar de behandelaar is erg spannend. 

‘Taboe’ speelt een rol voor patiënt èn voor mantelzorger 

Naast de patiënt zelf is ook de mantelzorg erg bij de ziekte betrokken. Dat wordt soms vergeten; zelfs het gehele gezin kan onder zo’n situatie lijden. Daarvan gaf Ineke een zeer aangrijpend voorbeeld. Als weduwe en mantelzorger maakte zij de ziekte van dichtbij mee. 'In 2003 heb ik mijn tweede man eraan verloren. Hij had de systemische vorm AL-amyloïdose. Zijn ziekteproces en overlijden zijn voor mij en mijn gezin levensveranderend geweest. De herinneringen daaraan zijn nog heel levendig.' 

Ineke: 'Ik bleef met lege handen achter' 

'De gebeurtenissen in de vier maanden waarin dit proces zich afspeelde, denderden als een tsunami over ons heen. We werden geleefd. Na zijn overlijden had ik tal van vragen. Op veel daarvan heb ik nooit antwoord gekregen. Ik kon ze niet meer aan zijn behandelend arts stellen, omdat zijn dossier na zijn overlijden werd gesloten. Een consult waarin nabestaanden vragen konden stellen over de ziekte en het verloop ervan, bestaat nog niet. Ik verweet niemand iets en doe dat nog steeds niet. Toch bleef ik met lege handen achter.' 

Het gevoel met ‘met lege handen’ achter te blijven, was voor de medewerkers in de dialooggroepen een eyeopener. Zij beseffen dat nabestaanden met ziektespecifieke vragen kunnen blijven zitten zonder te weten waar ze die kunnen stellen.  

Het was een indrukwekkende dag met volop ruimte voor vragen, gevoel en stilte. Voor Ben en Ineke was het ook een intense dag vanwege de herbelevingen. Voor de medewerkers was het een dag vol nieuwe indrukken. De dag was goed georganiseerd met een strak tijdschema, lekkere lunch en tussendoor een zeer humoristisch cabaret, waarbij de draak met medicatie gestoken werd. De ruimte voor een lach was een welkome afwisseling met het serieuze deel van het programma. Al met al een zeer geslaagde dag.