![Logo of Amyloïdose Nederland [acceptatie]](/themes/custom/amyloidose_theme/logo.svg){kind=logo}
Afbeelding
Welke soorten mondheelkundige problemen komen voor bij amyloïdose?
“Mondheelkundige problemen die daarbij kunnen voorkomen zijn bloedblaartjes of slijmvliesbloedinkjes, een verdikte tong (macroglossie, zie foto 1, en soms ook lokale zwellingen (bultjes) als gevolg van plaatselijke amyloïddepositie in het mondslijmvlies of de tong (zie foto 2).
Afbeelding
"Daarnaast kunnen klachten van een droge mond (xerostomie) ontstaan. Amyloïd kan zich ook ophopen in de hals en de kaakregio wat het openen van de mond en het eten kan bemoeilijken.”
Symptomen van macroglossie, bloedingen en speekselklieren
“Macroglossie uit zich meestal met klachten van een groter en steviger worden van de tong, waardoor spreken, kauwen en slikken moeilijker kunnen gaan. Ook kunnen aan de zijkanten van de tong afdrukken van de tanden zichtbaar zijn of mensen kunnen vaker onbedoeld op hun tong bijten.”
“Slijmvliesbloedingen kunnen zichtbaar zijn als rode of paarse vlekjes van het slijmvlies, bloedblaren of blauwe plekken aan de binnenkant van de wangen, op de tong, het tandvlees of het gehemelte. Er kan ook zichtbaar bloedverlies zijn in de mondholte. Soms ontstaan ze spontaan, maar ze kunnen ook optreden na lichte irritatie, zoals tandenpoetsen of het eten van hard voedsel. Soms merken mensen een bultje of meerdere bultjes van het slijmvlies of de tong op. Zo’n bultje kan een beetje oranje gelig zijn en is een lokale ophoping van amyloïd.”
“Bij amyloïddepositie in de speekselklieren kan de afscheiding van speeksel in de mond verminderd zijn; dit is merkbaar door een droge mond waardoor bijvoorbeeld het wegslikken van droog voedsel moeilijker gaat. Mensen die hier last van hebben, moeten vaak extra drinken bij het eten en ’s nachts af en toe een slokje water te nemen tegen de droge mond. Een verminderde speekselproductie vergroot het risico op gebitsproblemen, zoals cariës (gaatjes), doordat het beschermende effect van speeksel afneemt.”
Mogelijke oorzaken en klachten
Is er één bepaalde oorzaak voor deze klachten?
“Slijmvliesbloedinkjes ontstaan door amyloïdafzetting in de kleine bloedvaatjes van het mondslijmvlies. Die bloedvaatjes worden daardoor kwetsbaar, waardoor ze gemakkelijk stuk gaan en er een bloedinkje optreedt.
Macroglossie ontstaat doordat amyloïd zich ophoopt in het tongweefsel. De tong wordt dan dikker en stugger en drukt tegen de tanden aan.
Een lokale bult of meerdere bultjes ontstaan meestal doordat zich lokaal veel amyloïd ophoopt.”
Als gevolg van de chemotherapie treden er ook in het hele lichaam ('van mond tot kont') slijmvliesklachten op. Kunnen er ook mondheelkundige afwijkingen als gevolg van de behandeling ontstaan?
“De behandeling van AL-amyloïdose kan leiden tot een verminderde werking van het afweersysteem. Hierdoor wordt de mond gevoeliger voor infecties, zoals een Candida-infectie (spruw) of een virusinfectie. Daarnaast kan de behandeling het mondslijmvlies kwetsbaarder maken, waardoor sneller irritatie, roodheid, pijnlijke plekjes of wondjes kunnen ontstaan. Ook kunnen smaakveranderingen optreden als gevolg van de medicatie. Een goede mondhygiëne is daarom tijdens de behandeling van groot belang.”
Is er verschil in symptomen en klachten tussen de types amyloïdose?
“Ja, deze ziektemanifestaties komen het meeste voor bij systemische AL-amyloïdose, ik schat bij zo’n 15 procent van de patiënten. Er kunnen ook lokale zwellingen (bultjes) als gevolg van lokale amyloïddepositie optreden in het mondslijmvlies of van de tong zonder dat er sprake is van amyloïddepositie in de rest van het lichaam, we spreken dan van lokale AL-amyloïdose.”
“Macroglossie en slijmvliesbloedingen/bloedblaren zijn bij andere typen amyloïdose heel uitzonderlijk. We hebben in Groningen één patiënt gezien die zich presenteerde met een verdikte tong en een zweer aan de tong ten gevolge van het wildtype ATTR-amyloïdose.”
“Verder zien we soms in de keelholte en van de stembanden amyloïddepositie, maar dat valt formeel niet onder mondheelkundige problemen. Amyloïd in de keelholte of van de stembanden is meestal op basis van lokale AL-amyloïdose of een zeldzaam type amyloïdose genaamd Apolipoproteïne A1-amyloïdose.”
Hoe komt een patiënt met deze klachten in beeld? Via de tandarts, MKA-chirurg of KNO-arts?
“Nee, meestal horen de primair behandelend artsen die klachten. Af en toe wordt iemand naar ons verwezen via de MKA-chirurg, omdat er sprake is van een vergrote tong en de MKA-chirurg een biopt heeft afgenomen waaruit sprake blijkt van amyloïdose. En soms komen patiënten via de KNO-arts omdat er amyloïd is gevonden in mond/keelholte.”
Zijn de klachten behandelbaar?
“De meeste mondheelkundige problemen, zoals slijmvliesbloedingen, een verdikte tong en een droge mond, ontstaan bij systemische AL-amyloïdose. Deze klachten kunnen we niet altijd direct verhelpen. De behandeling is gericht op het vernietigen van de kwaadaardige plasmacellen die de afwijkende eiwitten (lichte ketens) produceren. Door de behandeling kan worden voorkomen dat er nieuw amyloïd wordt gevormd. Bestaande klachten, zoals een verdikte tong, kleine bloedinkjes in het slijmvlies en een droge mond, verdwijnen echter meestal niet direct en kunnen nog lange tijd aanwezig blijven.”
“Klachten van een droge mond kunnen vaak worden verlicht met kunstspeeksel en praktische adviezen. Daarnaast kunnen goede mondhygiëne en, wanneer nodig, preventieve behandeling tegen virusinfecties helpen om tijdens de behandeling het ontstaan van nieuwe mondproblemen zoveel mogelijk te voorkomen. Na een succesvolle behandeling zien we gelukkig regelmatig dat klachten in de loop van de jaren verbeteren. Zo kan de tong geleidelijk minder dik en minder stug worden en het optreden van slijmvliesbloedinkjes afnemen.”
“Bij lokale vormen van AL-amyloïdose in de mond- of keelholte kan het amyloïd soms met een kleine operatie worden verwijderd. In veel gevallen neemt de lokale amyloïdophoping echter niet toe en veroorzaakt het geen klachten. Een behandeling of operatie is dan meestal niet nodig.”
Zijn er bepaalde richtlijnen voor tandartsen en gerelateerde specialisten voor het behandelen van deze klachten? Wordt er aandacht aan gegeven tijdens opleidingen?
“Er is geen specifieke richtlijn voor de mondzorg bij amyloidose patiënten. Er is een KIMO-richtlijn 'Extramurale mondzorg tijdens en na kankerbehandeling' waar adviezen in staan die ook van pas komen bij patiënten die behandeld worden voor amyloidose. De klachten en aandacht voor mondzorg kent overeenkomsten die van toepassing zijn bij veel patiënten die enige vorm van chemotherapie ondergaan.”
“Wie mondzorg biedt aan patiënten met amyloïde hangt sterk af van de klachten die worden ervaren. De kennis rondom normale mondhygiëne is voldoende aanwezig bij tandartsen en mondhygiënisten. Consultatie bij een specialist zoals de MKA-chirurg is nodig indien de klachten ernstig zijn, zoals in situaties als spraak- en slikstoornissen (dysfagie), verhoogde bloedingsneiging in de mond en sterk verminderde speekselproductie. In academische centra en een aantal grotere streekziekenhuizen is vaak ook een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde (CBT) aanwezig waar kennis en ervaring is hoe om te gaan met patiënten en een kwetsbare mondgezondheid.”
Informeer de tandarts
Is er aanleiding om patiënten te adviseren om hun tandarts te informeren over hun ziekte? En waar zouden patiënt en tandarts het beste informatie vandaan kunnen halen?
“Patiënten doen er goed aan hun tandarts te informeren over hun ziekte en behandeling. Het is verstandig om vooraf aan te geven als er een behandeling gestart gaat worden. Zo kan de tandarts achterstallige behandelingen versneld uitvoeren. Het is soms extra vervelend als er tandheelkundige behandelingen noodzakelijk blijken terwijl een patiënt chemotherapie krijgt. Het is beter om dit te laten controleren voordat chemotherapie start.
Ook moet er aandacht zijn voor de droge mond. Soms is fluoridebehandeling nodig om gaatjes (cariës) te voorkomen. Speeksel heeft een beschermende werking op het tegengaan van cariës. Bij onvoldoende speekselproductie kan er speciale aandacht nodig zijn om dit te ondersteunen.
Bij een kwetsbaar mondslijmvlies kan de tandarts hier rekening mee houden. Ook tijdens de behandeling is het belangrijk de tandarts op de hoogte te houden, omdat een verminderde afweer invloed kan hebben op de aanpak van bepaalde ingrepen. Ook als patiënten een kunstgebit hebben is het belangrijk deze goed schoon te houden om ontstekingen van het slijmvlies te voorkomen. Bij klachten van een slecht zittende prothese is het verstandig om dit te laten verhelpen om beschadigingen aan het slijmvlies te voorkomen.”
Afbeelding
Word en blijf donateur!
Uw steun als donateur is van groot belang. Het aantal donateurs is sterk bepalend voor de invloed die we kunnen uitoefenen en de activiteiten die we kunnen doen voor de patiënten en hun naasten.
