![Logo of Amyloïdose Nederland [acceptatie]](/themes/custom/amyloidose_theme/logo.svg){kind=logo}
Afbeelding
ECZA
Een erkend expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) vervult voor de patiënten een heel belangrijke rol voor de diagnose en behandeling van de zeldzame ziekte, in ons geval amyloïdose. In het centrum is specifieke kennis aanwezig bij alle relevante specialismen, vindt multidisciplinair overleg plaats tussen de verschillende behandelaars (zoals cardiologen, nefrologen, hematologen en neurologen) en wordt onderzoek gedaan. De centra maken ook onderdeel uit van internationale netwerken van kenniscentra en hebben daarmee de meest actuele kennis in huis over diagnose en behandelingen.
Naast de drie erkende ECZA’s is er in Nederland nog één gespecialiseerd academisch ziekenhuis, dat ook veel kennis in huis heeft over amyloïdose, het Erasmus MC in Rotterdam. Daar valt de amyloïdose-expertise onder de erfelijke hart- en vaatziekten, waarvoor het Erasmus MC nu al erkend ECZA is.
Relatie eigen behandelaar en ECZA
Voor veel patiënten zal de ‘eigen’ behandelend specialist in het regionale ziekenhuis zitten. De expertisecentra vormen voor deze behandelaars een zeer belangrijke functie om kennis te delen, behandelrichtlijnen te publiceren en gezamenlijk conclusies te trekken over de best mogelijke behandeling.
Beoordeling ECZA
In de loop van 2026 zullen de centra in Groningen en Utrecht opnieuw beoordeeld worden door het ministerie van VWS. De Stichting Amyloïdose Nederland wordt ook betrokken bij deze beoordeling. Gedurende dit jaar zal de SAN gevraagd worden om haar mening te geven over de werkwijze van de twee ECZA’s, waarvan de vijfjaarstermijn verstrijkt, Groningen en Utrecht. Daarbij gaat het uiteraard om de mening van de patiënt en de naast betrokkenen, dus willen we u daarbij betrekken.
De beoordeling vanuit de patiëntenvereniging zal in de loop van juni gevraagd worden. Wij willen in de loop van mei een vragenlijst uitsturen naar onze patiënten om de ervaringen te verzamelen.
Meer informatie over ECZA’s
Op de website van het ministerie van VWS kunt u meer informatie lezen.
Word en blijf donateur!
Uw steun als donateur is van groot belang. Het aantal donateurs is sterk bepalend voor de invloed die we kunnen uitoefenen en de activiteiten die we kunnen doen voor de patiënten en hun naasten.
