Vrijwilliger Han Boots organiseerde eerste regiobijeenkomst

“Zes jaar geleden was ik op vakantie in Curaçao. Toen merkte ik dat ik kortademig werd, terwijl ik met koffers de trap opliep. Dat was vreemd, want ik was sportief en had een goede conditie. Ik deed twee keer per week aan spinning. Mijn vrouw en ik dachten eerst dat het door het klimaat of de airco kwam. Maar later kreeg ik ook een lichte hoest.” 

Afbeelding

Harde boodschap

“Thuis ontdekte een cardioloog dat er vocht achter mijn longen zat. Ook was in 2017 MGUS bij mij vastgesteld. Dat is een aandoening waarbij er te veel M-proteïne in het bloed zit. Dit kan een voorloper zijn van verschillende eiwitziekten. Daarom dacht de arts aan amyloïdose. Na onderzoek van weefsel uit verschillende organen was er nog geen duidelijk antwoord. Daarna kreeg ik een hartpunctie. Toen werd het zeker: mijn hartspier was verdikt. Dat betekende dat ik amyloïdose AL had. Dat was een harde boodschap.” 

‘Amyloïdose? Huh?’

“Als ik vertel dat ik amyloïdose heb, kijken mensen me vaak vreemd aan. Ze knikken wel, maar weten niet wat het is. Daarom wil ik er nu juist over vertellen. De informatie van SAN heeft mij veel geholpen. Daardoor kon ik beter beslissingen nemen. Tijdens mijn ziekte, in de coronatijd, miste ik het contact met andere patiënten. Dat is ook een reden waarom ik nu vrijwilliger ben bij SAN.” 

“Ik werk nog vier dagen per week als ondernemersadviseur Buitenland bij de Kamer van Koophandel en ga in april met pensioen. Daar organiseer ik ook grote evenementen voor ondernemers die internationaal zaken willen doen. De Duits-Nederlandse Handelsdag in Mönchengladbach trok bijvoorbeeld 800 tot 1.000 bezoekers. Door mijn werk leek het logisch dat ik zou helpen bij de eerste regiobijeenkomst.” 

Nieuwe contacten

“Ik organiseerde deze bijeenkomst samen met bestuursleden Ben Woltering en John Rusman. Doel was om ervaringen te delen en van elkaar te leren. De deelnemers waren tevreden over de bijeenkomst en de programma-inhoud. In de evaluatie noemden veel mensen de bijeenkomst ‘waardevol’. Vooral het contact met andere patiënten, het horen van persoonlijke verhalen en het krijgen van tips vonden mensen belangrijk. Ook het leggen van nieuwe contacten en de kleine groep werden gewaardeerd. Daarnaast vinden mensen het belangrijk om kennis te delen en te werken aan betere zorg voor patiënten. 

Han denkt dat er in de toekomst meer van deze bijeenkomsten komen. Onderwerpen die dan meer aandacht kunnen krijgen zijn bijvoorbeeld bijwerkingen van behandelingen, de invloed van de ziekte op het dagelijks leven en relaties, neuropathie. Nieuwe medicijnen en ontwikkelingen, en de verschillende vormen van amyloïdose zullen op de landelijke ontmoetingsdag op 6 juni in Nijkerk worden besproken door de medische specialisten. 

Een voordeel van een regiobijeenkomst is dat je andere patiënten uit je eigen omgeving leert kennen. Over de locatie had Han nog wel een paar opmerkingen. “Er was een trap met vijf treden. Dat is lastig voor mensen met een rolstoel of rollator. Ook misten we een microfoon en een toilet dicht bij de zaal. Maar dat nemen we zeker mee voor een volgende keer.” 

Afbeelding