Nieuwe brochure voor de huisarts

Brochures voor zeldzame aandoening

Veel huisartsen zullen in de praktijk nooit geconfronteerd worden met een patiënt met amyloïdose, omdat het een zeldzame aandoening is.  

Om de patiënt en de huisarts te helpen bij het goed omgaan met de ziekte is een brochure opgesteld. Deze biedt alle relevante informatie over de oorzaak, de diagnosestelling, behandelmethodes en verloop van de ziekte. Veelal zal een huisarts de brochure pas raadplegen nadat de diagnose is vastgesteld.  

Na tien jaar een actualisering nodig

De vorige brochure dateerde uit 2016. Gedurende de afgelopen tien jaar zijn er veel positieve, ontwikkelingen geweest met betrekking tot amyloïdose. Zowel op het gebied van de diagnostiek als behandelmogelijkheden zijn de vooruitzichten voor patiënten sterk verbeterd.  

Het is belangrijk voor de patiënt en diens naasten dat de huisarts de belangrijke, begeleidende rol optimaal kan vervullen en daarbij is actuele informatie essentieel. Het was dus de hoogste tijd voor een actualisering van de brochure, vond het bestuur van Amyloïdose Nederland (SAN).  

Professionele opzet

De brochure is net als de vorige keer opgesteld onder regie van de VSOP (de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) in samenwerking met het NHG.  

Bij de NHG-brochure over amyloïdose was arts Marianne Nijnuis de hoofdauteur. Zij heeft veel informatie over amyloïdose bestudeerd en intensief contact gehad met de patiëntenvereniging en de dokters die gespecialiseerd zijn in diagnose en behandeling van amyloïdose.  

Aan deze brochure hebben de volgende medisch specialisten bijgedragen: Monique Minnema van UMC Utrecht, Wilfried Roeloffzen en Hans Nienhuis van UMCG (Groningen) en Bouke Hazenberg, gepensioneerd dokter, voorheen werkzaam in UMCG. Ze zijn diverse keren geïnterviewd en hebben de teksten beoordeeld en geautoriseerd. We zijn hen zeer dankbaar voor hun inzet!  

Vanuit Amyloïdose Nederland heeft Ben Woltering, arts en bestuurslid SAN, de teksten beoordeeld.  

Naast de geactualiseerde opzet is ook de vorm van de brochure gemoderniseerd. De brochure is nu digitaal beschikbaar. Toegankelijk voor iedereen dus en je kunt gemakkelijk doorklikken naar de gewenste informatie.  

Toegankelijk voor de huisarts

De brochure voor amyloïdose is te raadplegen door hier te klikken.  

De NHG geeft regelmatig aandacht aan de huisartsenbrochures, in algemene zin, zoals onlangs in het magazine Huisarts & Wetenschap.  

Ook wordt bevorderd dat de brochures gebruikt worden in het onderwijs van huisartsen, zoals in het studieonderdeel Huisartsopleiding van de studie Geneeskunde.  

Meer weten?

Voor uw huisarts is het belangrijk om u goed te kunnen bijstaan, maar voor u is het minstens even belangrijk om met uw huisarts goed te kunnen praten over alle aspecten die amyloïdose betreffen. Na de diagnose volgen vele vragen en beslissingen omtrent het ziekteverloop. En dan is het fijn om een goede partner te hebben aan een huisarts die daarvan op de hoogte is.  
Informatie over gesprekken met uw huisarts kunt u hier vinden.    

De amyloïdose-brochure is hier direct te raadplegen.   

De brochure kon worden gerealiseerd dankzij subsidie vanuit het Ministerie van VWS en de bijdragen onze donateurs. De kosten bedroegen ruim € 23.000.  

Word en blijf donateur

Onder andere dankzij onze donateurs hebben we deze brochure kunnen financieren. Het aantal donateurs is sterk bepalend voor de invloed die we kunnen uitoefenen en de activiteiten die we kunnen doen. Uw steun is belangrijk. Klik hier en steun ons.