’Mijn amyloïdose en ik’ versie 2.0 – geef je input, help mee!

Succesvolle eerste versie

Tijdens de ontmoetingsdag vorig jaar werd de nieuwe informatiemap ‘Mijn amyloïdose en ik’ gepresenteerd en uitgedeeld aan de aanwezigen. Nadat de map het levenslicht zag zijn er vele exemplaren verspreid: naast de uitgedeelde mappen op de ontmoetingsdag werden er vele via ons bureau aangevraagd en ook gaven artsen en verpleegkundig specialisten de map mee aan patiënten.

Enthousiaste reacties en suggesties

Middels een vragenlijst hebben we gevraagd naar de mening over de map. Daaruit bleek dat deze als zeer waardevol wordt ervaren voor het omgaan met de ziekte en voor het gesprek met familie en zorgverleners.

Uit de reacties bleek ook dat men het op prijs zou stellen als er meer aandacht zou komen voor gerelateerde onderwerpen als beweging, voeding en mentale gezondheid.

Daarvoor zijn we op zoek naar mensen met amyloïdose en zorgverleners die hun ervaring willen delen.

Meewerken?

Wij zijn op zoek naar:

• iemand die heeft meegedaan aan een klinische trial en hier positief op terugkijkt
• iemand met neuropathie
• iemand die begeleiding heeft gehad van een diëtist
• iemand met de erfelijke vorm van ATTR amyloïdose, van wie ook familieleden zich hebben laten testen, en die hier samen iets over willen vertellen
• iemand met een bijzondere of zeldzame vorm van amyloïdose

Jouw verhaal kan voor andere patiënten van grote waarde zijn. Door ervaringen te delen, helpen we elkaar verder. De inzet die we van je vragen is om een (online-)gesprek van één uur te voeren met een interviewer, via Teams. Het verslag van dat gesprek wordt je naderhand toegestuurd, zodat je kunt controleren of de boodschap goed is overgekomen. 

Hoe aanmelden

Wil jij meewerken? Neem dan contact op met Stichting Amyloïdose Nederland, via het mailadres info@amyloidose.nl Schrijf in de mail aan welke onderwerpen je mee zou willen werken. We nemen dan contact met je op.  

Samen maken we informatie die écht aansluit bij het leven met amyloïdose.

Voor versie 1.0 van de map, zie onze website.

Zoals bij samenstelling van de eerste versie van de map “Mijn amyloïdose en ik” wordt ook deze tweede versie gemaakt in samenwerking met Astra Zeneca.