Ziekte en behandeling doen iets met je lijf, èn met je hoofd. Mist in je hersens, het geheugen stokt, niet op woorden komen, sloomheid, somberte, apathie. Dat worden cognitieve problemen genoemd. Ben jij nog dezelfde persoon als voor je ziekte en voor de behandeling? Soms voelt het niet zo. Hematon, organisatie van en voor patiënten met een bloedziekte, gaf een webinar over het chemobrein.
Zelf vindt Sanne Schagen, hoogleraar neuropsychologie en onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, de term chemobrein te beperkt. Alsof de verschijnselen alleen een bijwerking zijn van de chemobehandeling. “Onderzoek of ook andere factoren een rol spelen, zodat je die kunt aanpakken,” zegt zij tijdens het webinar van Hematon. Samen met bloedziektepatiënten Ineke van Steeden en Arjun van der Dussen, beide van Hematon, gaf Schagen een boeiende lezing over cognitieve (denk)problemen na ziekte en behandeling.
De helft heeft klachten
Bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis is in kaart gebracht hoe vaak cognitieve problemen voorkomen bij mensen met kanker. “Verder proberen we de kennis over de oorzaken ervan te vergroten, en behandeling ervoor te ontwikkelen en in de praktijk toe te passen. We weten inmiddels dat heel veel mensen met kanker last hebben van cognitieve klachten. Onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben aan een grote groep kankerpatiënten gevraagd welke klachten zij hebben na diagnose of behandeling. Bijna de helft noemt cognitieve problemen. En in behoorlijke mate. Ook bij hematologische aandoeningen is de groep mensen met denkproblemen groot. Uit een Canadees onderzoek onder 6.000 mensen kwam hetzelfde beeld. Vooral mensen met een kankersoort waarbij het centraal zenuwstelsel betrokken is, hebben er last van, dat is logisch. Maar ook veel anderen melden klachten.”
Overspoeld
“De klachten die worden gerapporteerd:
• 1 Overspoeld voelen door informatie, prikkelgevoeligheid.
• 2 Moeite met informatie goed opnemen, of snel vergeten.
• 3 Aandacht richten en houden. Concentratie.
De wereld gaat een beetje te snel, hun hoofd is wat langzamer geworden. Enkele gevolgen: moeite om een vergadering bij te benen, in de supermarkt wordt het je te veel, je pakt verkeerde boodschappen, vergeet andere.”
Een modderbad van gedachten
Dat de cognitieve veranderingen per persoon kunnen verschillen vertellen Ineke en Arjun. Ineke van Steeden: “Ik heb helemaal geen last van veel prikkels. Maar ik schrok van wat er van mijn denkvermogen was overgebleven, na die zware chemo en de transplantatie. Mijn kennis was in een soort modderbad gezonken, het duurde veel langer vóór ik bepaalde kennis weer naar boven wist te krijgen. Jammer dat niemand mij daar van tevoren op gewezen heeft. Ik hoef niet meer te werken, dus het stoort niet, ik kan me aanpassen. Maar dat je feitenkennis is weggezakt, voelt heel raar.” Arjun: “Bij mij hapert vooral korte termijngeheugen. Dan ben ik kwijt op welk perron ik moet zijn, of wil ik een wijntje uitdelen en weet ik niet meer wie wat heeft besteld. Ik loop veel vaker heen en weer. Verder merk ik er niet zoveel van.” Sanne: “Dat klinkt vooral als een aandachtskwestie, en bij Ineke als moeizame toegang tot informatie. Maar wat het ook is, als je van te voren te horen krijgt wat er na de behandeling misschien mis gaat, kan dat al veel zorg wegnemen als je er later mee geconfronteerd wordt. Noem het, als arts of verpleegkundige, erbij, in het kader van algemene informatie.” Arjun: “Je wordt ook 9 maanden ouder. Misschien was je zonder ziekte en behandeling ook geheugen kwijtgeraakt.” Sanne: “Je weet wel vrij goed wat bij je past, en wanneer het echt anders is dan je van jezelf gewend bent. Als het voelt als een knik in je leven, moet je er iets mee.”
Neurologisch onderzoek
“Een klacht over veranderende cognitie, hoeft niet te betekenen dat je een stoornis hebt. Het kan met leeftijd te maken hebben, of omdat je erg moe of angstig bent. Vaak gaat het over meer dan cognitie. Bij ernstige zorgen is een psychoneurologisch onderzoek aan te bevelen. Die test is wat minder gevoelig voor andere factoren, hij maakt duidelijk of er sprake is van stoornis. Wat overigens, bij een negatieve uitkomst, niks zegt over de serieusheid van je klacht. De test wijst wel uit of je cognitieve vermogen nog goed is, onder optimale omstandigheden.”
Drie soorten geheugen
“Er zijn drie soorten geheugen:
• Opnemen van informatie
• Opslaan van informatie
• Terughalen van informatie
In al die drie vaardigheden kan iets fout gaan.
Na chemobehandeling verloopt het opnemen vaak minder efficiënt, maar als het eenmaal is opgeslagen, kan je het wel goed vasthouden. Vervolgens kun je weer moeite hebben met het terughalen, de toegang is net wat minder makkelijk. Een neuropsychologisch onderzoek kan die verschillende elementen uit elkaar trekken. Het geeft inzicht in waarom dingen wel of minder werken in het dagelijks leven. Zaken als vermoeidheid, angst en depressie worden ook getest. Ze kunnen een gevolg zijn van de ziekte, en zijn op zich goed te behandelen. Als het daarmee beter gaat, knappen de cognitieve klachten meestal ook op.”
Oorzaken
“Zijn er aanleidingen voor de cognitieve stoornissen? Sommige mensen hebben kanker, plus een andere ziekte. Is dat uit elkaar te halen? Soms wel, soms niet. Met de test zoek je uit wat er goed gaat, en wat minder goed. Als daar duidelijkheid over komt, kan dat meer controle geven voor het dagelijks leven. Wat zijn de oorzaken van cognitieve problemen? We weten dat naast de ziekte en de behandeling, een heleboel factoren problemen veroorzaken. Daarom ben ik niet zo'n fan van de term chemobrein. Hoewel ik snap dat die het makkelijk maakt om je klachten uit te leggen aan familie, kennissen en collega's. Chemotherapie (en dit verhaal gaat vermoedelijk ook over immunotherapie, daar wordt onderzoek naar gedaan) veroorzaakt schade aan kankercellen, met als doel het remmen en doden van de kankercellen. De medicijnen verspreiden zich door het hele lichaam. Ze pakken ook huid- en haarcellen aan en kunnen doordringen in de hersenen. Sommige chemomiddelen passeren niet de bloed-hersenbarrière, andere slagen er wel in. De medicijnen kunnen daar schade aanrichten. Er zijn wel 100 verschillende soorten chemotherapie, en het is lastig uit te zoeken welk medicijn, en in welke combinatie, dosis of frequentie, invloed uitoefent op de hersens. Daar is nog lang niet alles over bekend.”
Schade in de hersenen
“Sommige medicijnen kunnen dus doordringen in de hersenen en invloed uitoefenen op allerlei typen hersencellen. Microglia vooral, als die geactiveerd worden, heeft dat effect op andere hersencellen. De een beïnvloedt de ander. De aanmaak van witte stof kan wat minder worden waardoor de geleiding tussen hersencellen afneemt. We zien dat op de hersenscans van groepen, niet van individuen. In hersenscans van een groep behandelde patiënten zien we veranderingen in de witte stof, in de groep onbehandelde patiënten niet. Ook in vergelijkingen voor en na de therapie zien we dat terug. Witte stof laat de communicatie tussen de cellen zien, terwijl de celkernen zelf grijs zijn. Daar zien we ook wel wat veranderingen. Gevolg van die veranderingen is dat je minder goed bij de opgeslagen kennis kunt, of het duurt wat langer. Die veranderingen in de hersenen gaan snel, en duren lang. We zien ze jaren – soms wel 20 jaar later - na de behandeling nog. De cognitieve problemen gaan over geheugen en moeite met complexe aandachtstaken. En soms wat langzamer denken. We weten niet waarom de een dat probleem heeft, en de ander niet.”
Lager IQ
Een vraag van een webinardeelnemer: “Mijn IQ is niet minder geworden, maar het voelt soms wel zo.” Schagen: “Het IQ verandert niet zo snel. IQ bestaat uit veel onderdelen, zoals geheugen en concentratie. Je voelt je misschien dommer, maar het is niet je kennis die achteruit is gegaan. Je cognitieve functies zijn minder geworden, en dat is niet te zien op een IQ-test. Bij kinderen die intensief zijn bestraald, terwijl hun hersenen in ontwikkeling zijn, is dat wel het geval. Die komen 10 of 15 punten lager uit. Bij volwassenen niet. Ik snap wel dat het zo voelt. Je tempo is trager, er gaan een heleboel dingen minder goed.” Ineke: “Een haperend brein doet wat met je als persoon, het heeft met je identiteit te maken. Je wordt minder snel dan je was, je voelt je dommer, je moet aan je nieuwe ik wennen. Je bent al blij dat je door de behandeling heen bent gekomen, de rest neem je op de koop toe. Nou ja, dan ben ik maar wat dommer.” Sanne: “Je bent niet dommer, je bent nog net zo slim. Ik hoor mooie voorbeelden van hoe verschillend het kan zijn. De één gaat er fluitend doorheen, de ander heeft veel klachten of komt op het werk in de problemen. Als je ermee te maken krijgt, heeft het veel invloed op je leven.”
Moeilijk in slaap komen
Nog een vraag uit het publiek: “Ik heb een druk hoofd, ik kom moeilijk in slaap, kan me slecht concentreren. ”Sanne Schagen: “Als je moeite hebt met filteren en focussen, komt er van alles tegelijk binnen. Dat is ontzettend vermoeiend, waardoor je hoofd niet tot rust komt als je in bed ligt. Is de behandeling er de oorzaak van, of is iemand moe, angstig, somber, krijgt hij misschien ook andere medicatie? Als we teveel inzoomen op de effecten van de behandeling, hebben we geen zicht op andere factoren en kunnen we misschien niet alle mogelijke begeleiding bieden. Waar heeft iemand last van, dat gaan we eerst aanpakken. Of de problemen normaal of abnormaal zijn is moeilijk te bepalen. Als ze heel lang duren en echt in de weg zitten, of als je je erge zorgen maakt is er aanleiding om aan de bel te trekken. Ik zeg vaak: 'Wacht nog even, kijk het even aan. Als je een jaar na de behandeling nog steeds last hebt, bel dan. Tenzij je je ernstig zorgen maakt, dan bel je eerder. Het wordt altijd minder, en dat kan wel tot 5 jaar na de behandeling duren. Gun je jezelf de tijd, wees niet te ongeduldig. Als je je leven oppakt na de behandeling, zijn de cognitieve problemen het ergst, daarna wordt het minder.'”
Wat kunnen we doen?
“Wat kunnen we doen tegen cognitieve problemen? Vroeger kreeg iedereen dezelfde medicinale behandeling, nu is de behandeling veel meer gepersonaliseerd. We vragen ons af of een behandeling verstandig is als die weinig goeds oplevert, en veel nadelige effecten heeft. Voor de meeste mensen is het superbelangrijk dat je geneest of langer kan leven. Cognitieve problemen zijn nooit een reden om af te zien van behandeling. Er wordt veel onderzoek gedaan naar medicijnen die de bijwerkingen verzachten. In dieronderzoeken zijn al goede effecten gezien, maar die zijn nog niet vertaald naar mensen.”
Breintraining
Heeft het zin om voor een behandeling snel je brein te boosten, veel puzzels maken? “Braintraining, spelletjes, nee, dat werkt niet. Doe het vooral als je het leuk vindt. Je wordt wel beter in de spelletjes, maar de klachten in het dagelijks leven verminderen niet. De gewone gezondheidsadviezen helpen wel: bewegen, je hersens aan de gang houden, interessante gesprekken voeren. Wat goed is voor je hart, is ook goed voor je hersens. Genoeg slaap, gevarieerd eten, lichaamsbeweging, weinig alcohol. Er is voorgesteld om bestaande medicijnen voor bijvoorbeeld ADHD in te zetten bij cognitieve problemen. Dat is een aantrekkelijk idee, er is veel onderzoek naar gedaan, maar tot nu met weinig effect en misschien wel bijwerkingen. Dus geleende pillen zijn geen ideale oplossing.”
Compensatiestrategie
“Wat wel helpt zijn compensatiestrategieën: daarbij maak je gebruik van hersenfuncties die het wel doen, om te zorgen dat je minder last hebt van de functies die niet goed werken. Je leert beter omgaan met vermoeidheid, gebrek aan vertrouwen, klachten op het werk, het zijn cognitieve strategietrainingen om er minder last van te hebben. Dat soort therapie wordt veel gegeven in revalidatiecentra, aan mensen met hersenschade door hersenbloeding of een ongeluk, en is voor kankerpatiënten weinig toegankelijk. De methode heet 'Niet rennen maar plannen' en is heel geschikt voor oncologische patiënten. Maar in de oorspronkelijke vorm heb je er een therapeut bij nodig. Er wordt nu een online variant ontwikkeld, er is een groot onderzoek bezig.” Arjun en Ineke veren meteen op bij Sanne's bericht. Online leren hoe je bewust dingen gaat doen waar je moeite mee hebt. Zeer interessant.
Meer doelen bereiken
Sanne Schagen vertelt dat ze een studie heeft gedaan met 261 mensen met kanker en intensieve behandeling. Drie groepen: één groep kreeg uitgebreide revalidatie online, met begeleiding. De tweede groep kreeg online de basisrevalidatie maar geen begeleiding. De derde groep kreeg geen therapie. Groep 1 behaalde de doelen het allerbeste, groep 2 wist, als ze de online therapie trouw volgden, de doelen aardig te bereiken en deed dat duidelijk beter dan de mensen in groep 3. Inmiddels wordt er ook gewerkt aan een variant van het online therapieprogramma, waarbij geen hulpverlener nodig is.
Denkproblemen aankaarten
Dan is er nog de vraag bij wie je je cognitieve problemen aankaart. Bij de hematoloog of de internist heb je het vooral over de ziekte en de behandeling. De problemen uit het dagelijks leven schieten er vaak bij in. Als de arts van te voren vermeldt dat er cognitieve problemen kunnen ontstaan na de behandeling is het makkelijker om er later op terug te komen. Sanne Schagen raadt ook de huisarts aan. “Die krijgt vaak te maken met cogntieve problemen. Zelfs als hij de kennis niet heeft over je ziekte, weet hij wel wat te doen met cognitieve klachten.” Het webinar over het chemobrein is terug te zien op de site van Hematon.