Ervaringsverhalen

Twee redacteuren van Amyloïdose Nederland hebben elkaar geinterviewd over hun ziekte.

Maureen (22) was pas zeven jaar oud toen bij haar vader de attr-variant van amyloïdose werd vastgesteld.

Het heeft lang geduurd voor Hans S. de diagnose amyloïdose kreeg. Te lang. Zijn artsen kwamen pas heel laat op het idee.

In de aanloop naar 26 oktober, Wereld Amyloïdose Dag, laten we (via social media) dagelijks van ons horen om aandacht te vragen voor verschillende vormen van amyloïdose. Vandaag delen we de eerste twee delen van het indrukwekkende 4-delige filmportret “Leven met erfelijke amyloïdose” wat vorig jaar als een verkorte docu is vertoond.

Twee zussen, hun broer en hun arts over de impact van de ziekte, wel of niet laten testen, de gevoelens die erbij komen kijken, over hun verschillende kinderwensen, mantelzorg en het belang van vroegdiagnostiek bij erfelijke amyloïdose.

Na een, in totaal vierjarig, traject van klachten naar diagnosestelling en uiteindelijk succesvolle behandeling is Gerrit Boersma weer in staat om van het leven te genieten.

De geboorte op 3 oktober van zijn eerste kleinkind, Maya Elisabeth, was een onvoorstelbaar mooie gebeurtenis. Zeven jaar geleden had Jeroen Smits (67) niet kunnen denken dat hij dat nog zou meemaken.

N. heeft zeven behandelrondes achter de rug. De AL-amyloïdose die ruim tien jaar geleden werd gediagnosticeerd (en de onzekere tijd daarvoor) hebben flinke invloed op haar leven gehad, en nog steeds.

Is het wel verstandig om met een ernstige ziekte en een stevige behandeling daartegen een grote, avontuurlijke, reis te maken? Gerrit Boersma deed het met zijn vrouw, per tourbus naar het hoge noorden.

Voor Ineke van Uden (63) is de dood aan amyloïdose van haar man Kees, ruim twintig jaar geleden, nog geen afgesloten hoofdstuk. Haar leven ging verder, maar de gebeurtenissen van destijds zijn niet vergeten.