Elke amyloïdosepatiënt heeft in meer of mindere mate te maken met symptomen die de kwaliteit van zijn leven erg kunnen aantasten. Erg leerzaam tijdens het Brusselse congres waren de ervaringen van patiënten die gebruik maken van, veelal niet-medische, technieken en behandelingen, om het leven dragelijker te maken.
Het gaat om hulp in fysieke zin (minder last van symptomen) en geestelijke zin (energie, positiviteit). Er werden ervaringen uitgewisseld over: massage-technieken, (zelf-)hypnose, ‘leer je lichaam kennen’, zelfvertrouwen opbouwen. En ook muziek kan het leven mooier maken en minder zwaar, vertelde een patiënt die met luide stem via een aria liet horen: muziek verbindt, geeft je energie, via muziek kun je je emoties uiten.
Ook werd verteld over ‘care-teams’, waar psychologische ondersteuning werd gecombineerd met sociale ondersteuning en praktische advisering om te werken aan een goede terugkomst in de thuissituatie.
Discussie met het publiek
Effect op organen
Voor een amyloïdosepatiënt is het belangrijk dat de artsen goed weten welke effecten de ziekte heeft op de diverse organen. Zo zijn algemene adviezen over dagelijkse inname-hoeveelheden van water en zout sterk afhankelijk van welke organen zijn betrokken. Soms is veel water goed, soms is dat juist contraproductief. Er zal in veel gevallen een goede balans aangegeven moeten worden door de artsen en de patiënt. Ook de patiënt moet alert zijn op deze adviezen en doorvragen, vooral als het hart, lever en/of nieren betrokken zijn.
Sommige medicijnen kunnen voor een amyloïdosepatiënt verkeerd uitpakken, bijvoorbeeld bètablokkers. Er zijn wel medicijnen die dat negatieve effect kunnen verminderen.
Kortom: behandelingen, medicijnen en adviezen die in zijn algemeenheid gelden voor mensen met problemen aan hart, lever, nieren of bloeddruk, kunnen juist slecht zijn voor amyloïdosepatiënten. Bespreek dat altijd met de arts. Met name cardiologen spelen hierin een belangrijke rol, vanwege het grote effect van hartbetrokkenheid.
Gezond eten
Uiteraard kwam tijdens het Brusselse congres ook de voeding aan de orde. Gezonde voeding zorgt voor een goede conditie. Adviezen over gezonde voeding vind je hier.
Niet alleen de kwaliteit van de voeding telt, je moet ook voldoende eten. Met een gezond gewicht kun je de behandelingen beter doorstaan. 66% van de amyloïdosepatiënten is te mager. Bij een onderzoek onder twee groepen patiënten waarvan de ene groep wel begeleiding kreeg van een diëtist, en de andere niet, behield de eerste groep een hoger energieniveau én overleefde langer. Ook deskundige adviezen bij smaakverlies, slikproblemen, diarree en/of constipatie helpen de conditie te verbeteren.
Fysiotherapie
Uit de presentatie van een fysiotherapeut werd duidelijk dat fysiotherapie de amyloïdosepatiënt op vijf gebieden kan ondersteunen.
1 De hartfunctie, waarbij een fysiotherapeut niet de gebruikelijke hartversterkende oefeningen kan voorschrijven. Deze kunnen voor een amyloïdosepatiënt zelfs averechts uitwerken. Hierbij zijn aangepaste oefeningen nodig.
2 De spieren: verzwakking van spierweefsel komt veel voor en kan met gerichte training met gewichten worden verbeterd.
3 Been- en loopklachten, die door loopoefeningen, stretching en massage verlicht kunnen worden.
4 Verbetering van de longfunctie door ademhalingsoefeningen.
5 Pijnbestrijding, soms met simpele hulpmiddelen als het knijpen in een balletje.
Helaas zijn er nog geen amyloïdose-richtlijnen voor de fysiotherapie. Fysiotherapeuten zullen zich goed moeten verdiepen in de aard van de ziekte, voordat er een behandelplan opgesteld wordt.
Patiëntervaringen
Een groot deel van het Brusselse congres stond in het teken van patiëntervaringen. Ieder had een uniek verhaal, waarbij vooral de lange zoektocht die leidde tot de uiteindelijke diagnose een gemeenschappelijk rode draad vormde. Het ging ook vaak over de confronterende belemmeringen die de ziekte met zich meebrengt: mensen moesten hun baan, een geliefde sport, een toekomstperspectief en financiële zekerheden opgeven. De wijze waarop deze lotgenoten hun leven weer opnieuw richting gaven was indrukwekkend. Sommigen hebben, inmiddels heel grote, lotgenotengroepen opgezet, ze organiseren webinars, leiden Facebook-groepen.
Presentaties van het congres bekijken?
Op het Youtube-kanaal van de Amyloidosis Alliance, die dit congres organiseerde, kunt u de presentaties ‘bijwonen’.
Vragen naar aanleiding van dit verslag?
U bent welkom uw vragen, suggesties of andere opmerkingen toe te sturen naar ons redactie-mailadres: redactie@amyloidose.nl
Steun ons en word donateur
Amyloïdose Nederland (SAN) heeft uw steun hard nodig om de belangenbehartiging van amyloïdosepatiënten te kunnen voortzetten en uitbouwen. Wij worden in toenemende mate betrokken bij belangrijke ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van diagnosestelling en behandeling van amyloïdose. De ontwikkelingen gaan snel en bieden hoop voor een steeds betere behandeling. Als patiëntenorganisatie vertegenwoordigen wij de Nederlandse patiënt bij internationale organisaties, bij opzet van trials in Nederland en bij bijvoorbeeld toelatingsprocedures voor vergoeding van medicijnen. Met uw bijdrage kunnen we deze vertegenwoordiging uitbouwen en professionaliseren en onderzoek ondersteunen.
Dank voor uw steun en bijdrage. Klik hier.