Het ziet ernaar uit dat België begin volgend jaar een eigen amyloïdoseorganisatie heeft. Een groepje amyloïdosepatiënten en twee universitaire ziekenhuizen zijn hard bezig om de organisatie binnen enkele maanden operationeel te krijgen. Een oproep aan Belgische patiënten: meld u alstublieft aan. Alle hulp is welkom.
Een van de kartrekkers is een Vlaams bestuurs- en redactielid van Amyloïdose Nederland, Guy Lippens. Hij vertelt: “SAN is al jaren de plek waar Nederlandse patiënten met alle vormen van amyloïdose de nodige informatie vinden, en waar ze elkaar kunnen vinden tijdens de jaarlijkse ontmoetingsdag en via social media.
België kent zo'n lotgenotengroep niet, en er zijn zelfs geen expertisecentra, terwijl Nederland er heeft er twee heeft: één in UMC Utrecht en één in UMC Groningen. Belgische, en dan vooral Vlaamse, patiënten die op zoek zijn naar informatie komen bij SAN terecht.”
Niet langer alleen
“Ik ben één van die gelukkigen en kan alleen maar zeggen dat de ontdekking van Amyloïdose Nederland voor mij een opluchting en een openbaring was. Ik was niet langer alleen, er waren meer mensen met deze aandoening. Ze waren levend en wel en ze gaven veel informatie. Eerst werd ik lid van de redactie en later bestuurslid. Ik ging voor een second opinion naar het UMC Utrecht, waar de artsen gespecialiseerd waren in mijn vorm van amyloïdose (AL). Tijdens de ontmoetingsdag op 10 juni in Nijkerk kwam ik meerdere Belgische patiënten tegen en ook op de Facebookpagina.”
Gigantisch werk
Waarom bleef België achter? vraagt Guy zich af. En wat kunnen we eraan doen? “Amyloïdose is niet alleen zeldzaam, maar bovendien moeilijk te diagnosticeren. Veel artsen zullen voor de eerste keer in hun carrière met deze ziekte kennis maken, en op zoek gaan naar informatie.
Daarom heb ik besloten dat er ook in België een lotgenotengroep moet komen voor amyloïdosepatiënten.
Nu in België het besef begint te dat dat men iets voor ons moet doen, en met de steun van SAN, heb ik enkele mensen gevonden die dit gigantische maar noodzakelijke werk met mij willen doen. Twee universitaire ziekenhuizen willen eindelijk met elkaar praten over het oprichten van expertisecentra. Ook zij vinden dat een Belgische patiëntenorganisatie zeer gewenst is.
We hebben al contact met de wereldalliantie voor amyloïdose en andere organisaties die ons willen steunen. Wij zoeken nu vooral Belgische patiënten, om te oprichting voor elkaar te krijgen. Bent u, of kent u zo iemand, neem dan a.u.b. contact op: guylippens@hotmail.com. Wij hopen dat de groep begin januari 2024 operationeel kan zijn.”
Samenwerking
Zelf blijft Guy, naast zijn inspanningen voor de Belgische zusterorganisatie, actief als redactie- en bestuurslid van SAN. Ondertussen beijvert hij zich voor nauwe samenwerking tussen de Nederlandse en Belgische organisatie, met als oogmerk dat patiënten in beide landen meer en betere informatie krijgen over de ziekte. Guy: “Ook zijn we op zoek naar Vlaamse patiënten met amyloïdose (alle vormen) die willen meewerken in de Belgische redactie of het bestuur.
Doe dit in eerste plaats”, drukt hij de Belgische patiënten op het hart: “voor u zelf, en besef dat je hier ook veel andere medepatiënten mee helpt.”