Amyloïdose heeft onder meer gevolgen voor je fysieke conditie. Na diagnose en behandeling wil je graag wat terug van je verloren krachten. Hoe doe je dat? Oncologisch fysiotherapeut Renée Kamerbeek adviseert ons: blijf flink bewegen, maar pak tussendoor je rust.
Oncologisch beweegprogramma, zo heet een fysiogroep van ziekenhuis Tergooi in Blaricum. Wie kanker heeft en behandeld wordt – lichamelijk dus veel heeft moeten inleveren – kan gedurende een aantal maanden twee keer per week meedoen aan een fysiotherapeutisch programma, samen met 6 of 7 medepatiënten. Je fysieke conditie wordt opgetekend: elke sessie wordt de hartslag gemeten, je leert de slagen zelf tellen. Bij elke oefening in het apparatencircuit geef je op een lijst zelf aan hoe zwaar of licht je de oefening vond, gemeten van zeer zeer licht tot zeer zeer zwaar/maximaal. Met jouw inschattingen bepaalt de oncologisch fysiotherapeut hoeveel gewicht je per volgende oefening kunt hebben. Je kunt aan elk apparaat zelf gewichten toevoegen of verwijderen. Te zwaar is niet goed: overbelasting doet meer kwaad dan goed. Maar te licht ook niet, want dan win je niks aan spier- en hartkracht. Er zijn, behalve loopbanden en hometrainers, een stuk of acht apparaten waarmee je steeds een andere groep been-, arm- en rompspieren traint. Na een paar maanden ben je aardig op gang, en kun je met de opgedane routine en kennis verder in de plaatselijke gym- of sportschool.
Herwonnen vertrouwen
Als vers gediagnosticeerde multipel myeloom- en AL-amyloïdose-patiënt heb ik (Ronny Vink) drie jaar geleden met veel plezier aan het programma meegedaan. Ik had de maanden ervoor flink ingeleverd: 15 kilo was ik kwijtgeraakt, mijn spieren stelden weinig meer voor. Ik snakte naar een wederopbouw, en dat begon in deze therapiegroep. Eerst op de fiets naar het ziekenhuis, met lotgenoten de kleedkamer in en even bijpraten over hoe het met iedereen is. Gezamenlijk de hartslag meten. Dan twintig minuten stevig wandelen op de loopband, gezellig naast een medepatiënt (cardiotraining), daarna alle apparaten afwerken om de been-, romp- en armspieren te verstevigen (krachttraining) en tot slot ontspanningsoefeningen. En dat twee keer per week. Het deed mij enorm veel goed. Ik kreeg weer vertrouwen in mijn lijf.
Na een paar maanden ben ik teruggegaan naar mijn eigen gymschool. Twee keer per week lopend heen en terug, en daar het apparatencircuit afwerken. Dat ging een paar jaar goed, tot begin dit voorjaar, toen ik stelselmatig met zware rugpijn thuiskwam van de gym. (Help, beginnen mijn botten/wervels het op te geven? Dat komt vaak voor bij multipel myeloom. Nee, de scan liet zien dat er geen achteruitgang was in het skelet). Mijn dagelijkse wandelingen begonnen me zo zwaar te vallen dat ik ze niet meer kon opbrengen. De persoonlijke begeleiding van het oncologische beweegprogramma krijg je in de gewone gymschool niet. Je bent daar een zieke tussen de gezonde sportievelingen, de begeleiding is niet op ziekte ingesteld. Ik besloot de gym te laten voor wat het was, en mijn rust te nemen, zodat ik in elk geval het wandelen kon volhouden. Dankzij een vervelende griep raakte ik vier dagen in bed, en daarna ging het stukken beter. De rust deed mijn rug meer goed dan de trainingen. Ik kon weer lopen, en wandel sindsdien dagelijks door dorp, park, bos en hei. Een hond heb ik helaas niet meer, maar zonder kun je net zo goed lopen.
Extreme vermoeidheid
Oncologische fysiotherapeut Renée Kamerbeek leidt de oncologische fysiotherapiegroep van het Tergooi ziekenhuis. Amyloïdose komt weinig voor, toch heeft zij, naast mij, twee andere patiënten met deze ziekte begeleid.
Renée Kamerbeek: “Wat mij opviel aan deze twee amyloïdosepatiënten, was hun soms extreme vermoeidheid. Soms dipte hun bloeddruk zo enorm dat ze weinig energie hadden om hun cardio-oefening te volbrengen. Hoe zwaar iemand kan trainen hangt niet zozeer af van de amyloïdose, het verschilt per persoon en is ook afhankelijk van de bijwerkingen van de medicatie. Het belangrijkste is hoe het op dit moment gaat met die persoon.”
Ik vertel Renée dat ik gestopt ben met de gym, om het wandelen te kunnen volhouden. Dagelijks stevig wandelen is een prima vorm van cardiotraining, maar, zegt Renée: “Voor je skelet is het wel belangrijk dat je de romp goed blijft trainen. Wandelen, fietsen, in huis en tuin dingen doen, de trap nemen. Bouw de beweging in in je dagelijks leven. En vergeet de voeding niet. Zorg naast je beweging dat je voldoende eiwitten binnen krijgt.”
Waarom takelt een lijf zo af als je ernstig ziek bent en daarvoor wordt behandeld? Renée: “Je raakt in een vicieuze cirkel door de behandeling: Je hebt pijn, je bent extreem moe. Gevolg daarvan is verminderde belastbaarheid, je vermijdt inspanning en activiteiten, de conditie en spierkracht gaan achteruit, je functioneert slechter, en zo maar door. Die vicieuze cirkel is alleen maar te doorbreken door te blijven bewegen.”
Cardio- en krachttraining
De conditietraining bevat twee onderdelen: Cardiovasculaire training (conditieopbouw) en krachttraining (spieropbouw). Cardio heeft als doel de algehele fitheid te verbeteren en vermoeidheid te verminderen. Daardoor verbeteren je stemming, en je lichaamssamenstelling. Meer spierweefsel, minder vet.
Hormoontherapie kan verhoogd risico geven op cardiovasculaire (hart- en vaat)aandoeningen, dus goed om dit systeem preventief te trainen.
Renée: “Tijdens de training bouw je de conditie op, en sport je 2 á 3 keer per week. Minimaal 20 tot 30 minuten train je aan een stuk door op een verhoogde hartslag (fietsen, loopband, roeien, crosstrainer). We mikken op een verhoogde hartslag van 65-85% van de maximale hartslag. Dit is leidend, de borgscore. Gewoonlijk trainen de oncologiepatiënten aan de apparaten op een score van 12 tot 15, van licht/redelijk tot zwaar. Het gaat erom dat als je de cardiotraining op een gegeven moment niet goed volhoudt, je kunt concentreren op de krachttraining.”
Wat is het verschil tussen cardiotraining en krachttraining?
“Cardio zorgt voor verhoogde hartslag, de longen moeten aan het werk, je werkt aan de opbouw van de conditie. Cardio is langdurig (20 tot 30 minuten aaneen). Bij krachttraining gaat het puur om de spieren en versteviging van de botten. De krachttrainingen variëren per spiergroep, en duren korter per stuk.
Als het – bij amyloïdose – niet goed gaat met cardio, kun je nog wel de krachttraining doen. Wees voorzichtig bij fracturen in de wervelkolom of bekken. Squats (beenoefeningen) kunnen dan wel, en armoefeningen met gewichten. En er zijn ook veel oefeningen voor rompstabiliteit.”
Lichaamsbalans
De fysiotherapeuten van de oncologische beweeggroep maken gebruik van scorelijsten met getallen van 6-20 en kleuren, waarop de deelnemer aantekent hoe hij de oefening vandaag ervaart. Ze beoordelen aan de hand daarvan op welke sterkte de deelnemer de volgende keer traint.
Renée: “Je traint nooit op licht tot tamelijk licht, want dan doet het niks. Maar te zwaar is ook niet goed. De ziekte en de behandeling kunnen ook de lichaamsbalans aantasten. Bij een verbeterde spierkracht heb je minder kans om te vallen. Sterke beenspieren stellen je in staat om te blijven wandelen.
De spierkracht opbouwen doen we op 70-80% van de maximale kracht. Aan elk apparaat 8-12 herhalingen, 2-4 sets, met daartussen steeds 30 seconden rust. En dat dus twee of drie keer per week. Zijn de herhaalde oefeningen, 2 x 12, in het begin te zwaar? Dan schalen we af naar 2 x 8 of 10.”
Ken je grenzen
“Wees niet te fanatiek, elke dag de spieren trainen levert niets op.” Renée laat met een grafiek zien hoe de oefeningen de spieren versterken, vervolgens zakt het weer wat in, je neemt je rust, en de volgende keer leveren de oefeningen weer iets meer op aan spieropbouw. De rust is nodig voor het herstel, pas daarna kun je verder bouwen.
“Doe niet elke dag spierkrachtoefeningen”, zegt Renée, “geef de spieren iedere keer de kans zich te herstellen. Als je dagelijks zwaar traint, herstel je niet goed, dan versterken de spieren niet, je wordt vermoeider en moedelozer. Vandaar: trainen, daarna goed rusten, ook gedurende dag, en goed eten. Heb je boodschappen gedaan of de stoep geveegd, neem vervolgens even rust. En ik bedoel: echt rusten: niet bellen, of tv kijken, wel: muziek luisteren, een boek lezen, of een kwartiertje de ogen sluiten. De meeste mensen vinden dat moeilijk. Het is ook bloedirritant. Je hebt alles altijd kunnen doen, en nu zit je aan die bank genageld. Ken je grenzen, luister ernaar, neem je rust.”
Over de sterk wisselende bloeddruk die mensen met amyloïdose kunnen ervaren zegt Renée Kamerbeek: “De nadruk moet niet liggen op de wisselende bloeddruk, want dat is niet bij iedereen en ook niet de hele tijd. Mocht de patiënt er last van hebben, dan voelt hij wel wat hij aankan. Op momenten van lage bloeddruk heb je toch al weinig energie om veel te doen. Bij twijfel is advies vragen bij een oncologisch fysiotherapeut altijd aan te raden.”
Blijven bewegen
“Dat groeiende herstel na training-rust-training noemen we overcompensatie. Je traint, je wordt moe, je herstelt, je kunt iets meer, je rust, je traint, en elke keer gaan je conditie en je spierkracht iets vooruit. Het is voor iedereen anders, je moet voor jezelf uitvogelen hoe dat bij jou gaat, en liefst samen met je fysiotherapeut.
Als je niet te veel van jezelf eist, maar wel iets, kom je bij de supercompensatie. Omdat je, na iedere training, iets inzakt, is het wel zaak om te blijven trainen, anders kachel je te veel achteruit.
Wie in zijn leven veel heeft gesport, en vervolgens ziek wordt, verliest heel snel conditie.
De kunst is om te blijven bewegen, ook al doet alles zeer en heb je geen puf. Alles wat je verzint om in beweging te blijven is meegenomen.”
Dagelijks leven
Is wandelen ook training? “Jazeker, stevig wandelen wordt als cardio gezien. Het is geen specifieke spierkrachttraining, maar die kun je in huis vinden. Iedere keer als je de trap op gaat train je de beenspieren. Meedoen aan het televisieprogramma 'Nederland in beweging' is goed. Een hometrainer – fietsen, loopband, roeimachine, crosstrainer – is een supergoed idee als de sportschool niet lukt. Kijk ondertussen naar een ontspannend programma of lees een boek. Leg gewichtjes in het zicht en doe af en toe arm-oefeningen. Met een sportelastiek kun je beentraining doen. Of met een stoelfiets, als de hometrainer niet lukt. Maar ook bij dit alles geldt: na de training rust nemen om je spieren de kans te geven op herstel. De ene dag kracht trainen, de volgende dag rust.”
Hoe houd je het leuk?
Hoe houd je het leuk? Hoe houd je jezelf aan de gang? Ik vind dat geoefen best saai.
“Gewoon doen. Een weekschema aanhouden. Je weet dat het goed is voor je lijf en voor je stemming. Door het geregeld te doen merk je dat je op een bepaald niveau blijft. Houd er daarbij wel rekening mee dat we ondanks alle inspanning ouder worden en minder fit. De kunst is om plezier te houden in wat je doet. Mensen moeten geen dingen doen die ze niet leuk vinden want dat houden ze niet vol. Een deel van het plezier is dat je je beter voelt.
Van spiertraining worden ook de botten sterker, en dan vooral iets met springen of een schaatsoefening. Maar ja, springen met neuropathie is niet fijn. De schaatsoefening is ook pittig voor je evenwicht. Doe het ergens waar je je kunt vasthouden.
Cardio en spierkracht, gecombineerd, 3 x per week. Tussendoor 1 of 2 dagen rust. Use it or loose it.
Drink voldoende, eet eiwitten. Je hebt extra eiwitten nodig. Vraag een diëtist om persoonlijk advies. Veel zieke mensen komen niet aan 1-1,5 gram eiwit per kilo lichaamsgewicht.”
Stress vreet spieren
“Langdurige stress is slecht voor je spieren en voor je bindweefsel. Verhoging van cortisol is onvermijdelijk, het is een stof die van de hypofyse (orgaan in de hersenen) komt, en als je je druk maakt, neemt die stof toe. Dankzij cortisol kun je harder rennen, je bent alerter, je staat aan. Het heeft dus een belangrijke functie, maar wees je bewust dat je na zo'n inspanning rustig aan moet doen.” Een levensbedreigende ziekte levert veel stress op, wat doe je dan aan die cortisolverhoging? “Bewegen, ontspanning, mindfulness, erover praten, naar buiten gaan. En dan moet ieder maar kijken wat ie fijn vindt. Besef dat die ontspanning heel belangrijk is, het is geen luxe.”
Zorgnetwerk
Renée Kamerbeek is lid van oncologiezorgnetwerk Het Gooi en omstreken: “Daar zitten allerlei therapeuten in: fysio, ergo, diëtisten, psychologen haarwerken, make-up, aangepaste kleding. Er is best veel hulp voorhanden. Zulke zorgnetwerken zijn er in heel Nederland. Als je een oncologische fysiotherapeut of therapiegroep in je eigen buurt zoekt vind je hem daar. [link]https://oncologiezorgnetwerken.nl/[/link] Wij oncologische fysiotherapeuten begeleiden mensen in het ziekenhuis, en daarbuiten, in onze eigen praktijk. We kijken hoe je je voelt, hoe je hartslag is, je medicatie, wat kan je vandaag aan. Dat maakt dat mensen ook op een slechte dag komen, maar dan op een lager niveau trainen, zodat ze wel wat beter naar huis gaan.
Je moet een verwijzing van een arts hebben om aan een training als de onze mee te doen. In het ziekenhuis is het voor beperkte tijd, je kunt daarna wel naar een 1e lijns-trainingsgroep.”
Raadpleeg uw eigen zorgverzekeringspolis om te zien of u recht hebt op vergoeding van een oncologische fysiotherapiegroep. Mensen kunnen ook deelnemen op eigen kosten.
Tot slot enkele praktische adviezen voor de thuistrainer.
Cardiotraining: minimaal 20 min (en nog paar minuten uitfietsen), borgscore volgen, dus tussen de 12-15, en vooral langzaam opbouwen. Elke dag is weer anders, op een mindere dag pas je het aan naar beneden: korter en minder zwaar.
Krachttraining: start met 2 x12 spieroefeningen (2x10 ), met minimaal 30 – 60 seconden rust tussen de series. Gewicht hangt af van de persoon. Verstandig om hierover persoonlijk advies te vragen aan de fysiotherapeut, die kent je conditie, en is op de hoogte van bijvoorbeeld fracturen of (bijwerking van) medicijnen. Belangrijk is dat je je grens goed bewaakt.