Nance Strijkers heeft zeven behandelrondes achter de rug. De AL-amyloïdose die ruim tien jaar geleden werd gediagnosticeerd (en de onzekere tijd daarvoor) hebben flinke invloed op haar leven gehad, en nog steeds. Niet alleen fysiek, ook haar loopbaan, de keuzes die ze maakte, haar relatie, en haar financiële positie zijn erdoor beïnvloed. Ze geniet nog altijd van het leven, en dankzij nieuwe medicijnen heeft ze nog steeds een toekomst. Toch legt de altijd op de loer liggende vermoeidheid haar flinke beperkingen op.
Nance Strijkers (57) woont samen met haar partner Hester en hun hond Bella op een prachtige plek op de Veluwe. Bos rondom, uitzicht over een boerenland. Ze is geboren in Utrecht, opgegroeid in Harmelen en woonde daarna weer in Utrecht, waar ze haar opleidingen volgde.
“Meao, avondschool, vakdiploma's gehaald. Mijn eerste baan was personele planner bij KPN. Na 12 jaar veranderde het werk, en zocht ik een nieuwe baan. Ik ben altijd erg autonoom geweest in mijn werk. Ik vond ook steeds banen die daarbij pasten. Tijdens een van die banen, als manager, werd ik steeds vaker ziek. Vermoeidheidsklachten vooral. Ik werd op de fiets ingehaald door oude mensen. Je denkt eerst dat het aan je fiets ligt, serieus, nieuwe fiets gekocht maar dat hielp niet. Ik fietste voorheen geregeld naar mijn werk, 25 km, geen probleem. Opeens werd dat anders. Mijn energie ging achteruit. Ik was toen 44. Te jong om al zo moe te zijn. Ik had veel buikpijn. Geen idee wat het was, het ging ook altijd wel weer over. De huisarts dacht: een spastische darm, pas je dieet maar aan.
Zeurderig ziek
“Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis. Aan de hand van bloedonderzoeken is MGUS (monoclonal gammopathy of unknown significance, een eiwitafwijking in het bloed) geconstateerd. Dat is in eerste instantie niet gevaarlijk, maar kan uitgroeien tot de ziekte van Kahler, multipel myeloom. Ik moest onder controle blijven. Zo is me dat uitgelegd. De hematoloog zag dat ik bloedarmoede had, en adviseerde me om meer spinazie te eten, wat onzinnig is. Ik was niet heel erg ziek, maar zeurderig ziek. Het ging allemaal nèt, of eigenlijk net níet. Je wordt steeds vermoeider, en ook chagrijnig. Je herkent jezelf niet.”
Verkeerde keuze
“Ik had toen een goedbetaalde baan. Door de onwetendheid van de hematoloog heb ik keuzes gemaakt met zwaar financiële gevolgen. Als hij me destijds goed had laten onderzoeken was de diagnose eerder gesteld, had ik een andere keuze gemaakt en mijn baan niet opgezegd. Want de klachten bleven. Volgens de hematoloog was er niks aan de hand: Ga maar wat gezonder eten. Wat we allang deden. Dus heb ik een carrièreswitch gemaakt, naar een minder zware baan met een veel lager salaris. Ik hoopte dat later in mijn loopbaan weer in te halen.
Ik moest me al gauw steeds vaker ziek melden, wat ik verschrikkelijk vond, ik was net begonnen met die baan. Ik werd 's ochtends heel vermoeid wakker, had stemmingswisselingen. Ik kreeg toen geen medicatie. Neem maar een paracetemolletje, zei de hematoloog. Mijn bloed werd wel steeds gecontroleerd, maar nooit op kwalijke eiwitten.
Aangezien ik er financieel op achteruit was gegaan, had ik een goedkope zorgverzekering afgesloten. Dat had onvoorziene gevolgen. Ik moest in 2011 acuut vier dagen in het ziekenhuis worden opgenomen, wegens onbegrepen vocht vasthouden in de buikholte.
Het ziekenhuis waar ik lag had geen contract met mijn zorgverzekeraar. Omdat het via de spoedeisende hulp was gegaan werd het toch vergoed, maar voor het vervolgtraject moest ik naar Zwolle. En daar had ik geen zin in. De buikpijn was over, dus ik dacht Laat maar zitten het is niet dringend, ik sluit ik volgend jaar wel een andere zorgverzekering af. De hematoloog werd wel vergoed, want daar liep ik al bij.”
Schuimende urine
“In 2012 kreeg ik weer vreselijke buikpijn, de huisarts verwees me naar een maag-darmleverarts. Die hoorde mijn verhaal aan, en zei: Ik ga jouw dossier opvragen. Je verhaal klopt niet. Je bent te jong voor deze klachten.Vervolgens heb ik zowat alle artsen in het ziekenhuis gezien, de gynaecoloog, de reumatoloog, cardioloog, maag-darmleverarts, alle mogelijke onderzoeken werden gedaan. Ik dacht zelf bij mijn klachten vaak aan een blindedarmontsteking, maar ik had nooit koorts, en viel nooit af.
Aan het eind van die zoektocht kwam ik bij een reumatoloog terecht, en uit het bloedonderzoek daar kwam een torenhoge ontstekingswaarde. Reumatoloog: Maar je hebt geen reumamarkers, het is geen reuma. Ik stond al bij de deur met mijn jas aan, samen met Hester, toen ik nog iets bedacht: Oh ja, mijn urine schuimt zo. Dat vond de arts een slecht teken. Ze liet de urine onderzoeken. Vervolgens kwam ik bij een nefroloog (nierarts), die een nierbiopt heeft gedaan. Dat was hel op aarde. Kennelijk doen ze die ingreep niet zo vaak in dat ziekenhuis, want ze hebben zeven hapjes moeten nemen. En nog was er niet genoeg weefsel, dus 14 dagen later weer, maar toen door een ervaren chirurg, die was met twee hapjes klaar. Bij de beenmergbiopt maakte de arts met trillende vingers de verpakking open, hij wilde de biopt uit mijn heup halen, waar ik veel vet heb. Dat mislukte. Toen moest hij het in mijn borstbeen proberen, met veel gepruts, waardoor de verdoving uitgewerkt was voor hij klaar was.”
Dolblij met de diagnose
“Uit de biopten bleek dat ik AL-amyloïdose heb. Dat is me trouwens niet door de hematoloog meegedeeld, maar door de nierarts. Die schreef het op een papiertje en zei: Ik weet ook niet precies wat het is. Maar je gaat nu naar een universitair ziekenhuis waar ze de kennis wel hebben.
Ik weet nu dat het een vreselijke ziekte is, toch was ik dolblij dat ik eindelijk een diagnose had. Het drong nog niet tot me door hoe ernstig het was, en hoe spannend, vooral door de vraag of het amyloïd op je hartspier zit. Gelukkig was niet zo. Ik heb wel een verdikte hartspier door het vele vocht vasthouden, niet door het amyloïd. Mijn nieren zijn aangetast en vermoedelijk ook mijn spieren en bindweefsel. En daarnaast heb ik onbegrepen maag- en buikklachten, mogelijk is er ook iets mis met de spijsverteringskanalen, maar dat is moeilijk aan te tonen. Ik heb geen last meer van neuropathie, wel in milde vorm gehad, als bijwerking van bepaalde chemomedicijnen.”
Wereld van verschil
“Dokter Minnema in het Utrechtse universitair medisch centrum bood een wereld van verschil. Ze weet veel, en ze is een fijn mens. Ik droomde laatst dat zij mij overdroeg aan een ander ziekenhuis, omdat ze te veel nieuwe patiënten had. Nee, riep ik mijn droom, ik wil niet weg! Je bouwt in tien jaar toch een relatie op, waarbij je elkaar begrijpt.
Ik ben goed door de stamceltransplantatie (in 2014) heen gekomen, maar het heeft voor mij niks gedaan. De behandeling had geen effect op mijn bloedwaarden. In mei kreeg ik de mededeling dat het niet had geholpen. Ik vond het moeilijk om de ziekte serieus te nemen. De waardes moeten onder de 26 liggen. Bij mij was dat dankzij de eerste chemo gezakt van 600 naar 100.
Voor de stamceltransplantatie en na de eerste chemokuur waren we op vakantie. Ik was zo verzwakt dat ik de badkuip niet uit kon komen. Maar goed, je hebt voor ogen dat je beter gaat worden, dus huppekee, dóór.”
De ene kuur na de andere
“Dokter Minnema zei: De waarden hoeven niet hoog te zijn, maar het eiwit kan wel stapelen. We weten het niet. Na 1,5 jaar zonder medicijnen zat ik weer op 200, daarna is het niet meer opgehouden met kuren. De ene kuur na de andere. Eerst nog een chemootje, toen vier jaar lang daratumumab. Ik vond het fijn dat Minnema open stond voor mijn suggesties. Ik kreeg de kuur eens per maand, een vier uur durend infuus. Wat als eens in de 6 weken genoeg is? suggereerde ik. Door de tavegil die ik erbij kreeg (tegen allergische reacties) mocht ik niet autorijden. Ik ging toen steeds met de taxi naar het ziekenhuis, wat me slecht beviel. De tavegil is zonder probleem gestopt. Ik was blij dat ik weer zelf kon rijden. Ook de dexamethason is verlaagd.
Alle medicijnen zijn verminderd, waardoor de behandeling goed te verdragen was. Ik heb het er vier jaar lang goed op gedaan. In 2019 was ik resistent, en werkte het niet meer. De waarden werden niet extreem hoog, maar je kunt er goed ziek van worden. Ik voel het aan mijn lijf als het eiwitgehalte stijgt. Nu voel ik dat ook weer.”
Slokdarmspasmen
“In totaal heb ik drie immuuntherapieën en vier chemokuren gehad. Nadat ik in 2019 was gestopt met de daratumumab, heb ik een moeilijke tijd gehad. Begin 2020 is mijn vader overleden, mijn steun en toeverlaat. Toen kreeg ik chemo, deed vervolgens mee aan een trial (medicijnenproef), daar werd ik een beetje beroerd van. Daarna weer chemo. Ik kreeg slokdarmspasmen, erg pijnlijk. Vorig jaar heb ik weer meegedaan aan een trial met een nieuw immuunmiddel. Dat werkte niet, de waardes stegen en daalden extreem. Na drie maanden gestopt, en meteen weer chemo. Daar werd ik echt ziek van, maar het werkte wel goed. Heel veel slokdarmkrampen, ik heb dat maar vier maanden geslikt. Tegelijk waren er in de familie veel problemen, die allemaal op mijn schouders kwamen. Stiefvader terminaal, moeder kon er niet goed mee dealen. Zusje was door omstandigheden niet in staat om bij te dragen, stiefzusje overleden. Met chemo in mijn lijf ben ik daar toch allemaal naar toe gegaan. Je voelt dat het te zwaar is, maar je kunt maar één keer afscheid nemen. Ik heb mezelf echt overbelast in die periode. Dat is een verwerkingsproces geweest. Toen het achter de rug was ben ik wel even ingestort.”
Zevendelijns patiënt
“Amyloïdose is een rare ziekte. In principe functioneer je, het zijn de bijwerkingen van de medicijnen waar je beroerd van bent. Maar als je ze niet neemt wordt je ziek van de ziekte.
Ik ben nu zevendelijns patiënt, ik heb nog maar één middel in het vooruitzicht, teclistomab , en daar zijn geweldig goede resultaten mee. Bovendien kunnen ze het later nog een tweede keer geven. Voor dat middel moet je tien dagen naar het ziekenhuis, want je hele immuunsysteem gaat over de kop. Het zijn injecties waarvoor je daarna wekelijks naar het ziekenhuis moet. Later kan dat naar twee- of driewekelijks. Dat is wat mij nog rest.
Ik stond op het punt om geen behandelingen meer te willen. Ik wil kwaliteit, geen kwantiteit.
Als je zo gaat denken ben je echt beroerd. Ik voel me nu heel goed, ik krijg epo(bloed)-injecties tegen bloedarmoede, die kan ik zelf toedienen.”
Nagesprek
“Twee jaar na mijn ervaringen met die eerste hematoloog, en na de diagnose, heb ik samen met de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis, een gesprek met hem aangevraagd. Op mijn vraag: Hoe heb je deze diagnose kunnen missen? antwoordde hij: Jij zult waarschijnlijk de enige patiënt zijn met deze zeldzame ziekte die ik ooit in mijn praktijk krijg. Hij had alle protocollen gevolgd, dus hij had het goed gedaan. Zijn weerwoord was dat ik nooit koorts had en geen gewichtsverlies, hoe had hij dan kunnen weten wat er aan de hand was? Ik was zo boos op hem. Hij zei: Je had zoveel klachten níet, je bent in het team besproken, en het hele team zag geen aanleiding voor verder onderzoek. Ik wilde hem de zeer informatieve artsenfolder geven van Stichting Amyloidose Nederland, en die wilde hij niet hebben. Vond-ie niet nodig.”
Rouwen
“Ik heb na de diagnose tijd genomen om te rouwen want je raakt door de ziekte nogal wat kwijt. Hersens die niet goed functioneren, vermoeidheid die je verhindert om fijne dingen te doen, pijn. Ik ben 57, maar voel me fysiek een stuk ouder. Ik heb mezelf gemist, als ik terug kijk naar wie ik was. Ik werk niet meer. Na twee jaar ziekte ben je je baan kwijt. Het plan was dat ik na de stamceltransplantatie weer in het arbeidsproces zou worden opgenomen. Ik zie me daar op het werk nog zitten met mijn hoofddoekje. Ik hield dat niet vol. Het nieuws dat de transplantatie niet had geholpen heeft psychisch veel met me gedaan. Alles stortte in. Ik vertrouwde mijn lijf niet meer, blijf ik nou voor altijd ziek? Er was tien jaar geleden nog geen zicht op de immuuntherapie. De bedrijfsarts kon door de zeer sombere prognose niet anders dan me afkeuren.”
Prognose
Hoe is de prognose nu?
“Geen flauw idee. Niets is ooit zeker. Ik had niet verwacht dat de stamceltransplantatie zou kunnen mislukken, ze wisten ook niet dat de daratumumab vier jaar zou werken. Ik kwam een man tegen op de dagbehandeling die een nieuwe immuuntherapie kreeg. Hij zat vol kankercellen. Hij had 70 procent kans dat de therapie zou werken. Na de behandeling was zijn bloedwaarde nul. Hij had weer een toekomst, dat is toch fantastisch. Het is niet te voorspellen hoe je op medicijnen reageert. Die man had ook bij de 30 procent mislukkingen kunnen zitten.
De artsen weten het niet precies. Die onzekerheid is best pittig om mee te leven. Zeker voor iemand die graag controle houdt.”
Heeft de ziekte ook effect op je relatie?
“Zeker, ja, het is heel lastig voor Hester, we zijn al 23 jaar gelukkig samen. Zij is zo actief, nooit ziek... Nee, ik zeg het verkeerd. Het is niet lastig, ik heb moeten leren om goed aan te geven wat ik wel of niet kan. In plaats van chagrijnig te worden en toch maar de dingen te doen die ik best wil, maar eigenlijk niet kan. Daar moeten we goede gesprekken over voeren. We komen er altijd uit. Ik zou me zonder haar steun geen raad weten. Nou ja, ik kan so wie so niet zonder haar.
Ik heb mijn partner, we hebben een lieve hond, een fijn huis, ik teken en ik schilder, ik doe leuk vrijwilligerswerk: geef schilderles aan mensen met kanker. Eens in de twee weken een ochtend. Precies goed: doseren, dan houd ik het beter vol.
Het klopt op mijn leeftijd niet dat als ik gesport heb, ik 's middags niks meer kan doen. Maar zo is het wel. Ik heb Netflix ontdekt: op de bank liggen en tv kijken. Het valt niet altijd mee om vrolijk te blijven. Ik kijk niet meer naar het nieuws. Ik richt me op leuke dingen.”
Nance ontmoette Hester op haar 32ste. Ze leidden samen een actief en sportief leven. Hester, die later aanschuift, werkt, sport en is op allerlei gebieden actief. Zij vindt het soms best jammer dat ze veel van de activiteiten niet meer samen kunnen doen. “Samen 's avonds op het terras zitten en lekker naar het bos en de velden kijken en een beetje kletsen met elkaar, Nance is dan vaak te moe en heeft het koud.” Hester vindt het ook ingewikkeld om haar professionele kennis (ze is coach) niet op Nance los te laten. “Ik moet niet in de rol van hulpverlener stappen. Dat kost me soms best moeite.” Ondanks de beperkingen zijn ze nog altijd blij met elkaar.