De geboorte op 3 oktober van zijn eerste kleinkind, Maya Elisabeth, was een onvoorstelbaar mooie gebeurtenis. Zeven jaar geleden had Jeroen Smits (67) niet kunnen denken dat hij dat nog zou meemaken. “Er zijn periodes geweest dat ik dacht: zoiets ga ik nooit halen. Haar geboorte opende de toekomst, een nieuwe fase in ons leven.”
“Toen het zo verschrikkelijk moeilijk ging,” vertelt Jeroen in zijn aan de Vecht gelegen huis, “had ik als lijfspreuk: Het wordt gewoon weer kerstmis en oud jaar. Welke fase ik ook doorging, die overtuiging hield ik erin. Tijdens de stamceltransplantatie heb ik vaak gedacht, 'dit is een ramp in het kwadraat. Maar het wórdt weer kerstmis.' En elk jaar werd het inderdaad kerstmis, ik was er nog en we zaten hier weer gezellig met zijn allen.
Het hevigste verlangde ik naar de kerst van 2016. In die zomer heb ik de stamceltansplantatie, de chemo, het herstel en de revalidatiekliniek gehad. Dat was wel het diepste dal.
In 2015 werd mijn gezondheid steeds slechter, plus het angstige gevoel dat we niet wisten wat het was. Uiteindelijk werd de diagnose amyloïdose gesteld, een slechte boodschap. De vraag was: hoe en hoe lang overleef ik dit? De vooruitzichten waren heel somber. Het hart was betrokken. Ik kreeg meer klachten, hoge bloeddruk, gewichtsafname. Flauwtes, niet meer kunnen lopen.”
Haperende gezondheid
“Ik was sinds 2012 directeur van een voedselgroothandel in Amsterdam. Ook daarvoor heb ik in de voedselsector gewerkt, en in de farmacie. Mijn nieuwe baan ging heel goed, tot mijn gezondheid begon te haperen. Ik ben er twee jaar uit geweest, omdat het niet meer ging. De problemen met mijn darmen waren een eerste signaal, dat begon eigenlijk al in 2007. Ik was een flinke eter en drinker, het werk nodigde er ook toe uit. Ik maakte lange werkweken. Ik woog 110 kilo.
Vanaf 2014 ging mijn gewicht hard omlaag, ik verloor uiteindelijk 50 kilo, was ongelooflijk moe, veel last van diarree, steeds op momenten dat je het niet kan hebben. Ik liep vanaf 2007 al bij een maag-darm-leverarts in het regionale ziekenhuis, maar die kon niets vinden. Zijn collega in het Amsterdams medisch centrum schreef het af als 'spastische darm': Leer er maar mee leven. Ik ben in mijn wanhoop zelfs bij een acupuncturist geweest, een gediplomeerd arts. Heeft allemaal niets geholpen. Ondertussen ging het bergafwaarts. Ik kreeg lage bloeddruk en ging af en toe tegen de vlakte. Weer naar de huisarts, die het een beetje bagatelliseerde.”
Foute cellen
“Op een dag ging ik uit varen met mijn nichtje, oogarts, en haar man, anesthesioloog. Die laatste zei: 'Wat met jou aan de hand is klopt van geen kant, het is echt gevaarlijk'. Een vriend van hem is acuut internist, die overziet veel meer de verbanden tussen verschillende kwalen. Hij nam mij twee weken op in het Erasmusziekenhuis en in die tijd zijn alle organen gecontroleerd. De beenmergpunctie ging naar het amyloïdosecentrum in Groningen, en daar werd al snel duidelijk dat het foute boel was. 13% slechte cellen in het merg. Ik kwam onder behandeling van de hematoloog in het Erasmus, die nog niet veel ervaring had met de ziekte. Hij begon onmiddellijk met een chemokuur, aanvankelijk in een veel te zware dosis. Ik ging er helemaal van onderuit. Toen kwam ik gelukkig al vrij snel uit bij Monique Minnema, de amyloïdosedeskundige in het universitair medisch centrum in Utrecht. Zij liet me onmiddellijk stoppen met die chemo. Ze dacht dat de lichte keteneiwitten ondertussen wel een flinke dreun hadden gehad.”
Wasbeerogen
“De diagnose AL-amyloïdose kwam niet helemaal uit de lucht vallen. Mijn vrouw Annelies dacht al veel eerder in die richting. Een collega van haar hoorde mijn reeks van klachten, en zei: 'Dat lijkt ontzettend op de ziekte van mijn vader.' Hij had exact dezelfde symptomen, waaronder de beroemde wasbeerogen.”
Wat vreemd dat je artsen dat niet hebben opgepikt
“Onze – vorige – huisarts had nog nooit van amyloïdose gehoord. Uiteindelijk heeft dat verhaal van Annelies' collega er wel voor gezorgd dat ze in het Erasmus dat spoor zijn gaan volgen.
Ik ben bij die vader op bezoek gegaan. Hartstikke aardige vent, helaas inmiddels overleden aan nierfalen, als gevolg van zijn ziekte. Zijn verhaal was zo herkenbaar: energieverlies, magerder en magerder worden. Een sportieve kerel, die tenslotte niet meer kon fietsen. Via hem ben ik bij Minnema terecht gekomen. Het Erasmus in Rotterdam is een uitstekend ziekenhuis, maar de expertise over deze ziekte hadden ze daar destijds niet, inmiddels overigens wel. In Utrecht was ik beter af.
Mijn conditie was op dat moment heel slecht. Ik ging in een rolstoel het Erasmus uit. De lambda (lichte keten-eiwitten)-uitslagen waren niet eens bijzonder hoog, maar ik had er extreem veel last van. De chemokuur van drie maanden had wel tot gevolg dat de lamba-eiwitten snel daalden. Thuis gekomen moest ik hard aan mijn conditie werken, anders kwam ik niet voor een stamceltransplantatie in aanmerking. Ik was 60, de leeftijdsgrens voor transplantatie van destijds, die is nu 70 jaar. Minnema geloofde erin, daar ben ik haar nog steeds dankbaar voor. De diagnose was in januari, de transplantatie in augustus.”
Hartbetrokkenheid
Hoe ernstig was de hartbetrokkenheid bij jou?
“Ze constateerden dat de eiwitplak in een hartspier zat, maar het was niet heel ernstig. Ik heb nooit veel last gehad van mijn hart, toen niet en nog niet. Het hart pompt wat minder dan normaal. Als ik een hoge trap oploop wordt het zwart voor mijn ogen. Ik heb veel meer last van de schade aan het zenuwstelsel. De benen, voeten, extreme gevoeligheid of juist totale ongevoeligheid.
Er is goed mee te leven, als ik me een beetje inhoud en niet te veel van mijn lichaam vraagt. De voorspelling was dat ik na de transplantatie nog een jaar of zeven tot tien overleving heb. Dus ik dacht, deze jongen wordt niet ouder dan 70. Dat is wel een moeilijke boodschap. Nu ben ik 67, de waardes zijn prima. Af en toe schiet het wat omhoog, dan wil Minnema wat vaker contact. Er zijn nu veel betere geneesmiddelen dan zeven jaar geleden.”
Stamceltransplantatie
Hoe gaat zo'n stamceltansplantatie?
“Je moet een redelijke conditie hebben, want het is een riskante behandeling doordat je weerstand totaal weg is. Je hoeft er maar een longontsteking bij te krijgen en het kan gebeurd zijn. Ik had acht maanden de tijd om mijn conditie op te bouwen. Het ging ook steeds beter.
Een week voor de opname gaan ze je eigen stamcellen oogsten. Je krijgt van tevoren thuis injecties. Bij het oogsten lig je een hele dag aan allerlei slangetjes op bed. In mijn geval zelfs twee dagen, omdat de oogst van de eerste dag onvoldoende was. Het gaat om heel jonge stamcelletjes, die niet besmet zijn. Ze hebben er een paar duizend nodig. In een centrifuge vissen ze die celletjes uit je bloed. Ze worden ingevroren in pakketjes die voldoende zijn voor terugplaatsing. Liefst twee porties, zodat ze nog een reservepakketje hebben.
Een week daarna word je echt opgenomen. Er wordt chemo ingebracht die alle stamcellen in je lijf doodt. Dat is het gevaarlijke moment. Vervolgens worden de jonkies toegevoegd via een infuus. Dat is een feestelijke gebeurtenis, je voelt je top. Omdat het mijn eigen cellen zijn is er niet zo'n afstotingsgevaar als bij mensen die cellen van een donor krijgen.
Je weet van tevoren dat het wekenlang slechter zal gaan. Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen, en daarna drie weken revalidatiecentrum. Ik werd heel mager, kon bijna niet meer eten. Één van de bijwerkingen van de chemo is dat je slijmvliezen worden aangetast. Vooral in je mond. Er stond een emmer met ijs naast mijn bed, want als je het slijmvlies maar heel koud houdt gaat het niet kapot. Ik heb mijn mond redelijk onbeschadigd kunnen houden, maar je hebt veel meer slijmvliezen, onder andere tussen je billen. Dat werd een verschrikkelijk bloedblad. De eerste dagen ging het steeds slechter, ik kon niet meer lopen, kon nauwelijks naar het toilet maar moest wel 20 keer op een dag. Ik kreeg aan alle kanten pijnstillers, een maagsonde. Die slang naar binnen zien te werken was een verschrikking. Ging vier keer de verkeerde ingang binnen. De ontlasting, billen afvegen. Dat was allemaal niet zo feestelijk. Uiteindelijk hebben ze maar op een kamer alleen gelegd.”
Infectiegevaar
Moest je ook alleen liggen omdat je kwetsbaar was voor infecties?
“Nee, dat heb ik wel gevraagd. Uit de praktijk blijkt dat het voor infecties niet uitmaakt of je al dan niet alleen ligt. Er liep in andere kamers veel bezoek in en uit, met rondrennende kinderen. Ik vond dat helemaal niks. De artsen deden er vrij luchtig over. Maar het is goed gegaan. Ik kroop vanuit een dal, waarin ik nauwelijks het gevoel dat ik nog leefde. Na drie weken kon ik vertrekken, ik kon net een beetje langs het bed strompelen. Annelies mocht me mee naar huis nemen. Dat zag ze helemaal niet zitten gezien gezien mijn behoefte aan verzorging. Ik mocht drie weken naar revalidatiecentrum, om te leren lopen, om eten te verdragen, om wat sterker te worden. Eenmaal thuis heeft nog wel een half jaar geduurd voor ik me weer een beetje mens voelde.
Op mijn werk hebben ze goed meegedacht. De directeursfunctie zou ik niet meer zou aankunnen. Die taken kon ik gelukkig overdragen aan mijn collega. De tent was weer in goede handen, hoefde ik daar niet over te tobben. Ik wilde naar vier dagen werken, met de woensdag vrij. En geen operationele functies meer, waarvoor ik overal heen moest. Er werd net een automatiseringstraject gestart, daar had ik eerder ervaring mee opgedaan, dus heb ik dat opgepakt. Dat kun je best vanuit huis doen. En verder wilde ik stoppen met 65 jaar, ook dat is gelukt. Ik ben nu twee jaar met pensioen. Annelies is iets jonger, en zij kon tegelijk met mij uit haar baan stappen. Dat geeft ons de tijd om te genieten van de tijd die we nog hebben.”
Een zware tijd
Hoe heeft Annelies het opgepakt?
“Zij heeft veel onderzoekswerk gedaan, wat erg geholpen heeft bij het vinden van de diagnose. En ze was natuurlijk heel bezorgd, ik stortte af en toe neer. Die tijd met de zware chemokuur hakte er bij haar ook in. En daarna de periode dat ik weer thuis was. Zij had een hartstikke leuke baan. Voordat ze 's ochtends de deur uitging zette ze een theeblad met lekker eten naast mijn bed, want ja, de eiwitten en calorieën moesten erin om mijn conditie op te peppen. Af en toe kwam ze aan het eind van de middag terug, en was ik nauwelijks wakker geweest. Stond al dat eten er nog. Kreeg ik op mijn donder dat ik niet gegeten had. Frustrerend voor haar. Ze moest me met alles helpen. Het is heel zwaar voor haar geweest. Zij en onze kinderen zijn heel belangrijk voor me geweest in het hele proces.”
Stel niet uit...
“Ik ben blij dat we nu zo'n mooi leven hebben. We zitten geregeld in Frankrijk, waar we twee jaar geleden een tweede huis hebben kunnen kopen. Onze kinderen en verdere familie komen ook graag langs.”
Had je dat huis gekocht als je niet ziek was geworden? Je hebt jezelf tijdens die moeilijke tijd ook beloofd dat je – als je er heelhuids uit zou komen – een Saab cabriolet wilde kopen. Die staat hier nou voor de deur.
“Het zou goed kunnen, onze mindset is nu wel 'Stel niet uit tot morgen wat je vandaag kunt doen.' Als we iets leuks willen doen of aanschaffen wachten we er niet mee.
Annelies houdt erg van tuinieren, en heeft daar in Frankrijk alle gelegenheid voor. Ik klus wat, of zit er de hele dag een boek te lezen in de zon. Nu, met kleindochter Maya, zullen we wel vaker in Nederland zijn. We willen graag meemaken hoe ze opgroeit.”
Vergeleken met zeven jaar geleden zit je er florissant bij.
“Zeker, toen was ik een wrak, en nu zijn de vooruitzichten prima. De overlevingsduur wordt dankzij de nieuwe middelen steeds beter. We hebben alle reden om positief in het leven staan.”