Guy Lippens is vanuit België voor informatie naar Nederland getrokken omdat hij in eigen land bedroevend weinig kennis vond over zijn ziekte, AL-amyloïdose. Hij zet zich sterk in voor meer expertise in Vlaanderen, en voor een Vlaamse amyloïdosepatiëntengroep. Als hij het heeft over de gevolgen van zijn ziekte zegt hij: “Ik blijf dezelfde vrolijke optimist die ik altijd al was.”
Vertel eens iets over jezelf.
“Ik ben 72 jaar en opa van 12 kleinkinderen. Ik woon in Edegem, vlak bij Antwerpen. Ik ben actief als vrijwilliger voor de lotgenotengroep CMP (Contactgroep voor Multipel Myeloom en Waldenströmpatiënten) in Vlaanderen. Omdat er bij ons geen lotgenotengroep is voor amyloïdosepatiënten heb ik dat in Nederland gezocht. Zo ben ik bij Amyloïdose Nederland terechtgekomen, en probeer ik me ook daar nuttig te maken in de redactie. Verder ben ik ambassadeur voor een firma in licht- en relaxatietherapiebrillen. Dat is een hulpmiddel voor mensen die niet goed kunnen slapen of niet kunnen stoppen met piekeren. Gewoonlijk is het vonnis 'U hebt een ongeneeslijke, kwaadaardige bloedkanker zoals multipel myeloom of amyloïdose' niet bevorderlijk voor de nachtrust.
De PSiObril is bedoeld voor mensen die het knopje niet kunnen afzetten. Het hulpmiddel wordt in veel Belgische ziekenhuizen toegepast, ook in bedrijven, om burn-out te voorkomen of te genezen. Het is nog niet heel erg bekend, en daarvoor doe ik het pionierswerk.”
Een extravert mens
Wat voor werk heb je gedaan en doe je?
“Ik heb in de humanoria, wat bij jullie gymnasium heet, Grieks-Latijn gestudeerd. Aan de universiteit van Gent heb ik de studie psychologie gevolgd. Ik ben nooit als psycholoog gaan werken, omdat ik op 24-jarige leeftijd al drie dochters had. Ik moest de kost verdienen, en ben in de medische sales gegaan. Zo heb ik de allereerste nietjesapparaten in de chirurgie in de Benelux geïntroduceerd. Daarna heb ik tot mijn pensioen gewerkt voor een firma in hartkleppen. Daarvoor moest ik chirurgen in de Benelux opleiden in de implantatietechnieken.
Na mijn pensioen dacht ik: hoe komt het dat hypnotherapeuten sneller resultaat hebben dan psychologen? Ik ben dan in Nederland gaan studeren, en werd hypnotherapeut.
Toen ik de PSiObril tegenkwam dacht ik: daar kan ik heel veel mensen mee helpen. Sommige van de mensen die ik behandelde waren heel moeilijk in trance te krijgen. Met de bril lukt dat gewoonlijk wel.
Na een tijdje ben ik gestopt als hypnotherapeut, niet omdat ik slecht presteerde, maar omdat ik de hele dag thuis zat, terwijl ik gewend was altijd te reizen en mensen te ontmoeten. Ik zat als extravert mens gevangen in mijn kabinet om mensen te helpen met hun problemen. Op het einde van elke dag was mijn energie op en dat vond ik niet leuk meer. Ik ben vervolgens ambassadeur geworden voor de PsiO-bril, en dat doe ik nog steeds, met veel plezier.”
Hoe is jouw gezinssituatie?
“Ik ben heel jong getrouwd, we kregen drie dochters en een zoon. Mijn eerste vrouw is spijtig genoeg overleden aan kanker, in 2009. Ze was maar 55 jaar. Dan krijg je natuurlijk een klap. Ik vond mijzelf te jong om alleen te blijven, en heb het geluk gehad een tweede vrouw te vinden, met wie ik nu heel gelukkig samenwoon. Zij heeft ook kinderen en kleinkinderen, we hebben nu een samengesteld gezin en hebben veel plezier met de kleinkindjes, zowel van haar als van mijn kant.”
Er op tijd bij zijn
Wanneer begon jouw lijf te sputteren?
“Mijn eerste ervaring met kanker was in 1998. Van de ene dag op de andere was ik gestopt met roken, omdat mijn stem vermoeid raakte. Als je iets opgeeft (roken) verwacht je iets terug, ik wou dat mijn stem zou verbeteren. Maar dat gebeurde niet.
Toen heb ik bij de afdeling keel-, neus- en oorziektes van het academische ziekenhuis in Antwerpen gevraagd of ze mijn stembanden eens wilden onderzoeken. Een arts-assistente stak een camera via mijn neus in mijn keel, en ik moest alle klinkers opnoemen. Toen we het filmpje bekeken zei ze: 'Oh, even de professor erbij halen.' Die zag linksonder een bruine knobbel. 'Dat is de oorzaak van jouw probleem,' zei hij. De volgende dag heeft hij met een lasermes de knobbel verwijderd. Ik mocht daarna een week mijn stem niet gebruiken. Na die week zei de arts tegen mij: 'Het was inderdaad beginnende kanker. Kwamen al onze patiënten maar zo tijdig bij ons binnen.' Dat was mijn eerste kennismaking met kanker.”
Infectie aan het been
“Jaren later overkwam me iets soortgelijks. Een hevige infectie op mijn rechterbeen, erysipilas, wilde maar niet overgaan. Ik ging ermee naar het ziekenhuis, en de arts keek ernaar zoals een koe naar de eerste trein. Dankzij mijn intuïtie zei ik: 'Dokter, als u het niet weet, breng me dan naar een ziekenhuis waar de kans bestaat dat ze het wel weten. Ik heb geen vertrouwen in u.' Vijf minuten later zat ik in een ambulance naar het universitair ziekenhuis Antwerpen, waar ik goed geholpen ben. Nu nog heb ik last van lymfevocht in de benen, ik moet daar speciale steunkousen voor dragen. Het is één van de symptomen van amyloïdose. Afgelopen voorjaar heb ik er nog een opstoot van gehad, ik was weer heel ziek.
Een derde keer – de diagnose amyloïdose was al gesteld – voelde ik een knobbeltje op mijn hoofd. Ik heb in dat zelfde academische ziekenhuis de huidarts gebeld. Vanwege de drukte met Covid-19 kreeg ik pas over vier maanden een afspraak! Ik ben meteen naar het ziekenhuis gereden. Aan de balie van de afdeling huidziekten heb ik gezegd: 'Ik wil dat er nú een dokter kijkt naar het knobbeltje op mijn hoofd. Ik krijg zeer dure medicijnen om mijn kanker te genezen en ik wil niet sterven aan huidkanker omdat ik vier maanden moet wachten op een afspraak.' Ook toen ben ik, door mijn eigen toedoen, tijdig geholpen.”
Goed en slecht nieuws
“De diagnose amyloïdose werd gesteld in juni 2019. Ik voelde mij wat moe en dacht aan ijzertekort, dus vroeg ik de huisarts mijn bloed te onderzoeken. De week erop vertelde ze dat er niks mis was met mijn bloed. 'Alleen,' zei ze, 'heb je wat te weinig eiwitten.' Zou je nu in een potje kunnen plassen?' Zo gezegd zo gedaan, ze stak daar zo'n strookje in en constateerde: 'De eiwitten die in je bloed zouden moeten zitten, zitten feitelijk in je urine. Die horen daar niet thuis.'
Zo kwam ik op de afdeling nefrologie (niergeneeskunde) van – alweer – het academisch ziekenhuis in Antwerpen. Daar kreeg ik allerlei onderzoeken, maar wat het was? Ze kwamen er niet uit, ze zagen wel dat er iets niet klopte.
Ze gingen over tot een nierbiopsie. Dan steken ze zo'n heel dikke naald de nier in, ze draaien hem om en halen weefsel weg. Daarvan krijg je een interne bloeding, je moet tegen een zandzak zitten en een dag en een nacht in het ziekenhuis blijven.
Vlak voor ik naar huis zou gaan kwam de arts vertellen dat ze goed en slecht nieuws had. Het goede nieuws was dat ze nu wisten wat er aan de hand was, en het slechte nieuws: 'U hebt AL-amyloïdose. Dat wil zeggen, een ongeneeslijke, kwaadaardige ziekte van de plasmacellen. En dat is geen goed nieuws.'
Het kwam binnen of ik een klap met een houten hamer kreeg. Ik verwachtte dat helemaal niet. Ik had geen symptomen, behalve dat ik me wat vermoeid voelde. Een hematoloog nam me over, en zij zei: 'Ik heb weinig ervaring met deze ziekte, maar er is een medicijn waarmee we gaan beginnen. We kunnen u niet genezen, we kunnen wel proberen het zo lang en zo goed mogelijk te rekken.'”
Geen schrik voor de dood
“De dag dat ik met de diagnose naar huis ging was ik behoorlijk aangeslagen. Toch besloot ik om het niet meteen aan mijn tweede vrouw te vertellen. Ik wilde een dag nemen voor mezelf om het te verwerken. Ik ben nog wel op consultatie geweest bij dokter Google, en wat ik daar vond: een prognose van 12 tot 18 maanden overleving.
Ik heb toen de beslissing genomen om geen schrik te hebben van de dood, want daar denk je direct aan. Ik weigerde bang te zijn voor de ziekte of voor de behandeling en voor dingen die misschien niet zullen gebeuren. Ik denk dat het de beste beslissing is geweest die ik ooit heb genomen.
Vervolgens heb ik het eerst mijn vrouw en toen de kinderen verteld: 'Ik heb een vrij zeldzame ziekte, die heet amyloïdose. Maar in het academisch ziekenhuis gaan ze me een goede behandeling geven. Zoals jullie zien ben ik nog heel goed.' Dat heeft geholpen. Als ik het had verteld voor ik het zelf had kunnen verwerken was mijn vrouw, die heel zorgzaam is, in paniek geraakt, bang dat ze haar tweede man ook zou moeten afgeven. Dat is allemaal negatieve energie waar ik niet op zat te wachten.”
Hoe reageerden ze?
“Ze waren wel wat bezorgd: vertelt-ie wel alles? Ik heb ze duidelijk kunnen maken dat ik gewoon verder bleef leven, als mijn oude optimistische en vrolijke zelve.
Na de diagnose hebben ze me chemo gegeven, met een prik in de buik. Verpleegkundigen kwamen bij mij thuis het spuitje zetten. De chemo heb ik meer dan een jaar gekregen, met daarbij geen andere medicatie om de bijwerkingen af te remmen. Ik verdroeg het medicijn goed. De verpleegkundige zette de prik, en een kwartier later zat ik alweer in de auto naar een volgende klant of andere dingen. Nooit last van gehad.
Na een jaar vond de arts dat mijn bloedwaarden genoeg gedaald waren om te kunnen stoppen met het medicijn. Wel werd het bloed elke drie maanden gecontroleerd. Na een jaar zonder medicijn wilde de arts weer beginnen, omdat de waarden stilletjes begonnen te stijgen. Dat was twee jaar geleden.
Op 1 juli 2021 werd het medicijn daratumumab (immunotherapie) in België officieel goedgekeurd en vergoed. Een week later, op 8 juli, kreeg ik mijn eerste spuit, toen nog wel met cortisone en een pijnstiller erbij, maar omdat ik er heel goed op reageerde, besloot ik in overleg met de arts met die hulpmedicijnen te stoppen. Nu krijg ik sinds twee jaar elke maand die injectie, nog steeds bij mij thuis. Mijn hematoloog heeft onlangs gezegd: 'Het gaat heel goed met je, stop in juli maar met de immunotherapie.' Die spuitjes zijn duur, in België kosten ze € 5745 per stuk. Gelukkig volledig vergoed.”
Gebrek aan kennis
“Ik was ondertussen wel teleurgesteld over de kennis die er in België is over deze ziekte. Geen dokter is erin gespecialiseerd, er is geen kenniscentrum, de ene arts doet dit, de ander doet dat. Er is geen lotgenotengroep. Er zijn maar 6 miljoen Vlamingen en 5 miljoen Walen. Ik dacht, in Nederland wonen 18 miljoen mensen, laat ik daar eens zoeken. En zo kwam ik bij de lotgenotengroep Amyloïdose Nederland. Jullie hebben twee expertisecentra, jullie hebben een professor die gespecialiseerd is in AL-amyloïdose, Monique Minnema. Ik ben – in overleg met mijn eigen hematoloog die er sterk vóór was, ze kon ervan bijleren – bij professor Monique Minnema geweest voor een second opinion. Van tevoren heb ik haar mijn medisch dossier gestuurd.
Tijdens de afspraak concludeerde ze uit de onderzoeken dat ik drie jaar voor de diagnose al tekenen vertoonde van de nierbeschadiging. Nefrotisch syndroom, een zeldzame kwaadaardige ziekte, die leidt tot dialyse en niertransplantatie. Die transplantatie krijg ik nooit, omdat ik te oud ben en kanker heb. Ik loop dus hoogst waarschijnlijk al vanaf 2015 met amyloïdose rond, en word daarvoor pas sinds 2019 behandeld. Er is belangrijke tijd verloren gegaan.
De prognose dat je gemiddeld binnen 12 en 18 maanden overlijdt, daar geloof ik niet meer in. Ik weet dat het vooral geldt als het hart betrokken is. Ze hebben mijn hart onderzocht, en dat was gelukkig niet aangetast. Het beenmerg is onderzocht, geen prettige handeling, en daar was evenmin iets te vinden. Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik het alleen maar aan mijn nieren heb. Ik neem daar medicijnen voor, maar ik voel mij niet ziek.”
Tijdens de nierbiopsie en de ruggenmergpunctie heeft Guy zijn PSiObril opgezet. “Dat maakt je helemaal relaxed. Normaal trek je alle spieren samen als je de arts met zo'n dikke naald ziet aankomen, en daardoor gaat de naald er moeilijk in. Bij mij ging de naald als een mes door de boter, zo ontspannen was ik. Ik kreeg een lokale verdoving, en verder heb ik er niks van geweten.”
Positieve energie
Hoe gaat je familie en vriendenkring om met jouw ziekte?
“Iedereen ziet dat ik nog even vrolijk en optimistisch ben als vroeger, en dat ik niet veranderd ben. Ik weet het nu vier jaar, en heb mijn levensstijl niet veranderd. Mijn familieleden en vrienden hoeven er niet de hele tijd aan te denken. Als mensen de hele tijd te bezorgd om je zijn, moet je er zelf ook steeds aan denken en onderga je de negatieve invloed. Ik krijg nu positieve energie van mijn omgeving, dat is goed voor mij.
Wel maak ik mij veel minder druk om onbelangrijke dingen en zoek dingen op die me blij maken. Ik kan heel ontroerd worden van muziek, op TV kijk ik naar feelgoodprogramma’s en ik ga naar musicals en vrolijke gebeurtenissen, daar laad ik mijn batterijen op.”
Via de social media van Amyloïdose Nederland spoort Guy Belgische amyloïdosepatiënten op die in Nederland naar informatie en steun zoeken omdat ze in België niks kunnen vinden. Guy: “Het is mijn ambitie om ook in België een lotgenotengroep te vormen. Ik heb al steun van mijn hematoloog, cardioloog, nefroloog, en bepaalde ziekenhuizen, het begint een beetje te bewegen. Ze voelen wel dat ze achterlopen bij Nederland.” Ook staat hij patiënten bij die vragen hebben.
“Ik ben een extravert persoon, en zoek contact met Belgische patiënten. Ik heb ze op de hoogte gebracht van de Nederlandse ontmoetingsdag en ik neem vanuit België drie patiënten mee daarheen. Ik kijk er al naar uit ze te ontmoeten.”
Na het interview heeft Guy bericht gekregen dat zijn nierfunctie ondertussen is verbeterd van 41 naar 45% en hij dus geen nefrotisch syndroom meer heeft. Wat hem in zijn overtuiging sterkt dat je maar beter optimistisch blijft.