Informatie over amyloïdose: organisaties en bronnen

Via de website van Amyloïdose Nederland publiceren we regelmatig over actuele ontwikkelingen rond amyloïdose. Er zijn vele nationale en internationale organisaties die zich bezighouden met de ziekte en daar geregeld over berichten. We hebben voor u een aantal van deze organisaties en bronnen van informatie op een rijtje gezet.

• Internationaal
  1. Wereldwijde bundeling van patiëntenorganisaties: Amyloidosis Alliance, www.amyloidosisalliance.org 
  2. Internationale supportgroepen en brochure op www.amyloidosissupport.org
  3. Amyloidosis Research Centre, bestaande uit een samenwerking tussen artsen, patiëntenorganisaties en farmaceutisch bedrijven: www.arci.org
  4. (Amerikaanse) amyloïdose stichting Home | Amyloidosis Foundation
  5. (Amerikaanse) Organisatie voor zeldzame ziektes Amyloidosis - Symptoms, Causes, Treatment | NORD (rarediseases.org)
• Europa
  1. Koepel van patiëntenorganisaties Eurordis
  2. Koepel van patiëntenorganisatie MPE multipel myoloom en amyloïdose; www.mpeurope.org 
• Nederland en België 
  1. Patiëntenorganisaties:
     1. Amyloïdose Nederland; patiëntenorganisatie Nederland, www.amyloidose.nl 
     2. AmyBel; patiëntenorganisatie België, via linkedin.com/in/amybel-amyloidosis-association-belgium-4810a92b6
     3. Hematon, patiëntenorganisatie voor mensen met bloedkanker en mensen die een stamceltherapie krijgen www.hematon.nl 
     4. VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen www.vsop.nl 

2. Expertisecentra:
   1. Universitair Medisch Centrum Groningen
      1. UMCG Expertisecentrum voor Amyloïdose Nederland
      2. www.amyloid.nl  
   2. UMC Utrecht 
      1. www.umcutrecht.nl/nl/ziekte/al-amyloidose 
   3. Expertise-net medische centra: www.amyloidose-expertise.net 
3. Informatie-uitgaven 
   1. Behandelrichtlijn amyloïdose totaalDOC2020_NVvH_amyloidose_definitief-30092020.pdf (hematologienederland.nl)
   2. Informatiebrochure voor de huisarts op Huisartsenbrochure Amyoloidose.pdf (huisartsengenetica.nl)
   3. Huisartsenbrief via amyloidose.nl
   4. Brochure ‘Leven met amyloïdose’ op amyloidose.nl
   5. Kwaliteitsstandaard Amyloidose Kwaliteitsstandaard | Zicht op Zeldzaam
   6. Kenniskaart amyloïdose Kenniskaart Amyloïdose – UMCG – Groningen – Expertise in kaart

Heeft u toevoegingen of andere opmerkingen naar aanleiding van bovenstaande? Stuur een bericht naar onze redactie-mail redactie@amyloidose.nl