Maureen (22) was pas zeven jaar oud toen bij haar vader de attr-variant van amyloïdose werd vastgesteld. Na jaren van inleveren op zijn gezondheid is hij eind 2020 overleden. Maureen kijkt terug naar die tijd, naar hoe het is om je vader steeds zieker te zien worden en hem tenslotte te verliezen. En ze vertelt hoe ze vervolgens betrokken blijft bij de stichting Amyloïdose Nederland.
Maureen Joolink: “Mijn ouders zijn gescheiden toen ik acht was. Vervolgens woonde ik, samen met mijn twee broers, de helft van de week bij mijn moeder en de andere helft bij mijn vader. Aan het begin merkte ik helemaal niet dat mijn vader ziek was, later zag ik hem elk jaar steeds meer inleveren. Van wat last van zijn darmen en zenuwpijn tot haast niks meer kunnen eten en helemaal niet meer kunnen lopen.
In die periode werd er van ons als kinderen ook steeds meer gevraagd. Mijn vader werd steeds afhankelijker van de zorg van mijn oma, broers en mijzelf. Ik voelde mij als kind en puber hier erg verantwoordelijk voor en heb me dan ook voor honderd procent ingezet. Toen de zorg zwaarder werd is de zorg deels opgevangen door externe hulpverleners.
Ondanks zijn ziekte was mijn vader erg positief. Hij genoot enorm van de momenten met ons samen en was erg betrokken bij zijn kinderen. Ik kon met hem goed over mijn gevoelens praten en doordat hij veel thuis was deelde ik veel met hem. Het was een echte doorzetter, hij ging door tot hij echt niet meer kon.”
Door leven zonder vader
“Na deze lange periode van ziek zijn overleed mijn vader eind 2020. Dat gebeurde voor mij, ik was inmiddels 19, nog vrij plotseling. Het was het jaar van de strenge coronamaatregelen, wat de begrafenis en het samenzijn met vrienden en familie enorm beperkte. Ikzelf pakte na de begrafenis bijna gelijk al mijn taken weer op, zoals school, werk en mijn bestuursjaar bij de studentenvereniging. Daarnaast moesten wij het huis van mijn vader leeg halen om het te kunnen verkopen.
Doordat ik meteen door ging met praktische zaken en hoge eisen aan mijzelf stelde, heb ik de eerste paar jaar weinig tijd genomen om stil te staan bij wat er de jaren ervoor was gebeurd. Bij het maken van keuzes miste ik mijn vaders wijsheid en betrokkenheid enorm en was het verdriet heel groot, maar ik hield dat voor mijzelf en drukte het weg. Ik merkte dat iedereen zijn of haar eigen manier had om met het verdriet om te gaan en ik voelde mij, doordat ik er bijna niet over praatte, soms best eenzaam hierin.”
Psychische hulp
“Uiteindelijk lukte het me niet meer om mijn verdriet voor mezelf te houden. Bij verschillende gebeurtenissen, zoals het verkopen van het huis, papa’s verjaardag en sterfdag en belangrijke gebeurtenissen in mijn eigen leven, voelde ik mij enorm gespannen, en kon ik vaak niet echt blij zijn. Ik voelde veel fysieke en mentale druk en op een gegeven moment moest het er wel uitkomen. Toen dit steeds vaker gebeurde kwam ik tot het besef dat ik dit niet heel mijn leven vol zou kunnen houden en besloot ik professionele hulp te zoeken om met deze gevoelens om te kunnen gaan.
Ik kon helaas niet terecht bij de geestelijke gezondheidszorg en kreeg uiteindelijk hulp van een coach, van de praktijkondersteuner van mijn huisarts en van lieve vrienden en familie die altijd voor mij klaar staan. Ook hield mijn minor Coaching binnen mijn opleiding mij een spiegel voor. Ik kwam er steeds meer achter dat bepaalde patronen uit mijn jeugd mij nu juist in de weg staan om gelukkig te zijn. Ik hoef niet meer altijd 'aan' te staan en te denken dat alles perfect moet gaan. Ik mag ook ontspannen, spontane dingen doen en ook kiezen voor wat ik zelf fijn vind.”
Mogen huilen
“Daarnaast weet ik nu dat het verdriet over het verlies van mijn vader op tafel moet. Ik mag huilen en het is niet zwak om kwetsbaar te zijn. Integendeel, kwetsbaar zijn heeft mij juist enorm veel verbinding gebracht! Ook een lotgenotengroep waarmee ik sinds kort eens in de maand afspreek, helpt mij om erkenning te vinden voor wat ik voel en mijn verlies te delen. Een mooie uitspraak die mij troost biedt, is dat 50% van mijn genen en die van mijn broers dezelfde zijn als die van mijn vader. Zo leeft hij toch nog een beetje door in ons. Vaak denk ik Wat zou papa hierover gezegd hebben, die gedachte geeft mij veel rust.”
Steentje bijdragen
“Sinds begin 2022 ben ik lid van het redactieteam van Amyloïdose Nederland. Ik houd de sociale media bij en vind het leuk om op deze manier mijn steentje bij te dragen aan meer bekendheid over amyloïdose. Mijn vader heeft in het bestuur gezeten, maar moest stoppen vanwege zijn gezondheid. Dankzij zijn bestuurswerk weet ik waarom deze patiëntenvereniging zo hard nodig is.
Ook op andere manieren probeer ik meer betrokkenheid te creëren voor amyloïdose. Zo geef ik regelmatig oorbellenworkshops, waarvan de opbrengst naar de stichting gaat. Met mijn studentenvereniging heb ik geld opgehaald voor de stichting en ik heb er in de kerk collecte voor gehouden.
In de aanloop naar de wereldamyloïdosedag op 26 oktober zet ik mij in om juist nu extra bekendheid te generen en donaties te werven voor deze vreselijke ziekte. Mijn hoop is dat geen enkele generatie na mijn vader nog hetzelfde moet meemaken als hij. Laten we ons samen inzetten voor meer bekendheid rondom amyloïdose!”
