Na een, in totaal vierjarig, traject van klachten naar diagnosestelling en uiteindelijk succesvolle behandeling is Gerrit Boersma weer in staat om van het leven te genieten. We spraken met Gerrit en zijn vrouw Marijke over de zoektocht, over hoe belangrijk alerte medici zijn, en ook over de wijze waarop zij daarin zelf de regie hebben genomen.
Zijn tachtig jaren zijn hem niet aan te zien, valt me op als ik Gerrit Boersma en zijn vrouw Marijke Boersma-van Wettum, ontmoet voor een gesprek over ‘zijn’ amyloïdose. Gerrit oogt fit en antwoordt dan ook: ‘Het gaat eigenlijk heel goed met me,’ als ik vraag hoe het nu met hem gaat.
Gerrit, kun je iets vertellen over je achtergrond?
“Mijn geboortejaar is 1943. Na mijn studie technische natuurkunde in Groningen heb ik een tijd aan die universiteit gewerkt. Daarna zat ik in het onderwijs als leraar wiskunde en natuurkunde en vervolgens als directeur van een grote scholencombinatie in het voortgezet onderwijs. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in de natuurkundige kant van metalen en nucleaire technieken. Marijke heeft veel werkervaring in en kennis van de medische mogelijkheden. Via Marijke ben ik 18 jaar geleden in contact gekomen met de stichting KernVisie, waarvoor ik vrijwilligerswerk doe, zoals de redactie van het tijdschrift KernVisie Magazine.
Als vrijetijdsbesteding hebben we veel gezeild, zowel in Nederland als naar Scandinavië en Engeland. Nu brengen veel tijd door in onze stacaravan op een mooie plek in Nederland.”
Binnen drie jaar
Het ziekteverloop van Gerrit volgde het voor velen bekende stramien van onverklaarbare klachten naar uiteindelijk de diagnose amyloïdose AL. Zijn zoekproces duurde relatief kort, waardoor de behandeling snel kon starten. Hierdoor is de schade beperkt gebleven en zijn zelfs klachten verdwenen die bij veel anderen van blijvende aard zijn. Het verhaal van Gerrit laat goed zien hoe belangrijk tijdige herkenning is. Hij had het voordeel van een aantal oplettende medici. Daarnaast speelde de gedrevenheid van Marijke een essentiële rol. Marijke heeft enorm veel informatie over de ziekte en de behandelingen verzameld en wist met de juiste vragen het proces naar behandeling te versnellen. Soms had ze het gevoel dat men haar als ‘drammerig’ ervoer, maar “dat moest dan maar.”
Wanneer zagen jullie de eerste signalen?
Gerrit: “Begin 2019 was ik herstellende van prostaatkanker, waarvoor de bestralingsbehandeling in maart van dat jaar met succes was beëindigd. Kort erna kreeg ik last van spontane flauwtes. In eerste instantie dachten we dat het iets te maken had met de prostaatbehandeling, maar al snel kwamen daar darmklachten bij. Na een uitvoerig dieetonderzoek bleken geen gevoeligheden voor bepaalde voedsel-ingrediënten. Een maag-darm-lever-arts kon geen oorzaak vinden van mijn darmproblemen.
In februari 2020 kreeg ik last van dikke enkels, mijn eetlust verdween, ik had geen energie en voelde me lusteloos. Via de huisarts kwam ik halverwege 2020 bij de cardioloog terecht, die mijn hart onderzocht, maar op dat moment geen oorzaak vond.
Hoe werd uiteindelijk de diagnose gesteld?
“Ik trof het met mijn huisarts. Die pakte de diverse signalen heel serieus op. Bovendien werkte in die periode een arts-in-opleiding in de praktijk. De huisarts en de arts-in-opleiding vonden het interessante problematiek en deden veel speurwerk. Dat verkortte het zoekproces aanzienlijk. Een eiwitonderzoek in de urine vond plaats. En ik werd verwezen naar een nefroloog (nierspecialist). Ook bij de nefroloog werkte een arts-in-opleiding die de signalen heel alert oppakte. Hij had al snel een idee over wat er mis kon zijn. Voor de verdere diagnose-vaststelling werden een nierbiopt en een beenmergpunctie afgenomen en werd ‘mijn geval’ overgedragen aan een oncoloog (in dit geval een hematoloog). Inmiddels was de tijd gevorderd tot augustus 2020.
Aangezien men drie ‘bewijzen’ nodig had voor de definitieve diagnose werd ook een buikvetbiopt afgenomen. Ik was inmiddels zo mager geworden dat er te weinig vet was voor een goede punctie. Gelukkig was er een jaar eerder een darmbiopt genomen; daarin bleek ook amyloïd aanwezig. Met dit derde bewijs, naast het nierbiopt en de beenmergpunctie, werd de diagnose vastgesteld: AL-amyloïdose.
Krap anderhalf jaar na de eerste signalen van darmproblemen, flauwtes en dergelijke, kregen we dus de definitieve diagnose. En we realiseren ons dat dat eigenlijk snel was vergeleken met veel andere patiënten. In die anderhalf jaar hebben we nogal wat medici gezien: huisarts, maag-darm-lever-arts, cardioloog, radioloog, nefroloog, oncoloog.”
Twee chemokuren
Welke behandelingen heb je gekregen?
“Vrijwel onmiddellijk na de diagnose, in september 2020, ben ik gestart met de behandeling door de oncoloog met een chemokuur, gedurende een maand of zes. Dat was CyBorDex, een combinatie van cyclofosfamide, bortezomib en dexamethason. De schadelijke eiwitten waren van de lambda-variant. Het niveau lag bij mij op 83, ruim boven de veilige waarde (rond de twintig). Met deze kuur daalde het niveau al snel. In maart 2021 kon die kuur worden afgesloten, de lambda-variant was al snel gezakt naar een niveau binnen de ‘veilige grens’.
In augustus 2021 maakte ik kennis met dr. Monique Minnema van het expertisecentrum in Utrecht waarmee de oncoloog contact had.
Uiteindelijk bleek de kuur niet voldoende en werd twee jaar later, in maart 2023, met een tweede kuur gestart. Deze bestond uit lenalidomide, daratumumab (immunotherapie) met een paar andere medicijnen, waaronder dexamethason en antibiotica. Deze kuur kon ik niet goed aan, ik voelde me heel slecht en verloor snel gewicht. Een verpleegkundige, die bij mij thuis de injecties toediende, zag dat het helemaal niet goed met me ging en heeft direct bij het ziekenhuis aan de bel getrokken.
De oncoloog heeft toen, na overleg met het expertisecentrum Utrecht, besloten om de kuur drastisch te wijzigen. Uiteindelijk bleef alleen de immuno-injectie vergezeld van een dexamethasontablet over. Dat bleek uitstekend te werken. Het gehalte aan lambda-eiwitten kwam weer keurig binnen de veilige grens en mijn gewicht nam snel toe. En ik voelde me weer prima! Op dit moment is de frequentie van de toediening van daratumumab teruggebracht tot 1 keer per 4 weken, een onderhoudsdosis.
Je bent in behandeling in het regio-ziekenhuis, maar hebt ook contact met het expertisecentrum, hoe werkt dat?
“Wij zijn na de diagnose op onderzoek gegaan naar alles wat er over AL-amyloïdose te vinden is. We hebben in 2021 voor het eerst een ontmoetingsdag van Amyloïdose Nederland bijgewoond (online, in verband met covid). Daar kregen we veel nieuwe informatie en werd bevestigd wat we al wisten. Monique Minnema hield een duidelijk verhaal over AL-amyloïdose en de nieuwe behandelmogelijkheden. We hebben contact met haar gezocht met behulp van de oncoloog, en ze heeft ons enorm geholpen. Ze vervult de rol van ‘achterwacht’ en geeft adviezen aan de oncoloog in ons ziekenhuis, die de behandelend geneesheer is. Dat heeft in mijn geval heel goed gewerkt.”
Goede kwaliteit van leven
Hoe gaat het nu met je?
“Ik voel me heel goed, ik kan heel veel aan. Ik werk aan mijn spierkracht op een roeimachine, ik fiets, ik ga naar de sportclub.
Mijn levensstijl heb ik wel wat aangepast: ik eet zoutarm (dus voeg ik geen extra zout toe aan mijn eten), ik drink geen alcohol meer. Ik gebruik wat aanvullende vitamines, zoals B12, wat in mijn geval de gevoeligheid in mijn benen doet verminderen. Ik heb wat meer last van de warmte.
Mijn conditie is wel wat minder, maar dat zal ook wel te maken hebben met mijn leeftijd.
Het fijnste is dat een aantal van de klachten geheel verdwenen is: geen darmproblemen meer, slechts sporadisch een dikke enkel, geen extreem lage bloeddruk meer (voorheen de oorzaak van de flauwtes). En mijn lambda-waardes zijn nog steeds op een heel ‘veilig’ niveau.”
Word regisseur
Heb je afsluitend nog een tip voor ons?
“Ik realiseer me dat, in vergelijking met anderen, de diagnose bij mij al vrij vroeg werd gesteld en de behandelingen snel konden beginnen. Dankzij alerte artsen die bleven doorzoeken en snel vervolgonderzoeken regelden. Dat geluk heb ik gehad. Maar we hebben zelf ook veel opgepakt: onderzoek gedaan, we durfden door te vragen en kritische vragen te stellen. We zijn zelf voor consult naar dr. Monique Minnema in Utrecht gegaan, met als ‘risico’ dat het behandelend regio-ziekenhuis dat niet op prijs zou stellen.
Dus wat ik als tip zou willen geven is: Wees vooral zèlf de regisseur van je behandeltraject! En dat in brede zin, zoals op het punt van de communicatie tussen het kenniscentrum en het eigen ziekenhuis en aanvullende specialismen als diëtetiek en fysiotherapie.”