Heel veel mensen met amyloïdose krijgen problemen met hun voeten en handen door schade aan de zenuwen in de ledematen. Dit noemen we (poly)neuropathie en het is één van de meest genoemde klachten van patiënten, naast vermoeidheid en verlies van conditie.
Neuropathie is ook één van de alarmsignalen die kunnen wijzen op amyloïdose. Veel patiënten hebben al lang vóór het stellen van de diagnose amyloïdose last van tintelingen en een verdoofd gevoel in de voeten of handen.
Foto Freepik
Neuroloog dr. Alexander Vrancken van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht heeft veel ervaring met (poly)neuropathie (poly betekent dat de schade aan beide zijden van het lichaam zit) maar ook voor hem zitten er nog steeds raadselachtige kanten aan:
“Er bestaan veel verschillende vormen van amyloïdose. Opmerkelijk is dat zowel AL- als ATTR-amyloïdose neuropathie als uitingsvorm hebben. Het is een raadsel waarom het amyloïd, het eiwit dat neerslaat in organen, een voorkeur heeft voor de zenuwbanen.
Neuropathie uit zich op verschillende manieren, meestal raken eerst de voeten, vervolgens de handen aangedaan. We weten dat bij AL- en ATTR-amyloïdose het amyloïd zich in de organen afzet: het hart is vaak betrokken, nieren, spijsvertering. Maar het kan zich dus ook afzetten in de zenuwbanen, en doet dat ook vaak. De zenuwbanen leiden via de benen en de armen naar de voeten en handen. Het afgezette amyloïd beschadigt de zenuwbanen en dit veroorzaakt klachten: je krijgt een verdoofd gevoel, steken, tintelingen, pijn in de ledematen, dunnere spieren en verminderde spierkracht. De oorzaak is de ziekte zelf, maar vooral bij AL-amyloïdose kan ook de behandeling van de ziekte met bepaalde medicijnen de neuropathie verergeren. Niet behandelen is geen keuze, de ziekte is te gevaarlijk. Bij ATTR-amyloïdose moet je lang wachten voordat de medicijnen de achteruitgang remmen, bij AL-amyloïdose is er wel verbetering van de schade aan de zenuwbanen mogelijk. De mate van verbetering valt niet goed te voorspellen en is vaak klein. Het hangt ook af van hoeveel (rest)zenuwschade er is.
Schade aan de dunne zenuwvezels heeft gevolgen voor tal van lichaamsfuncties: bloeddruk, hartslag, het maagdarmstelsel, plassen en ontlasting, de speekselproductie. Al die functies kunnen worden aangetast door het amyloïd en verstoring hiervan wordt ook veel genoemd door patiënten.”
Pijnbestrijding
Is er wel iets te doen aan neuropathie?
“Weinig. Als de eiwitten neerslaan in de zenuwbanen, probeert je lichaam die zelf op te ruimen. Dat kan weer leiden tot extra schade.
De pijn is moeilijk te te bestrijden. Het effect van pijnstillers is vaak teleurstellend. De bij de drogist verkrijgbare pijnstillers hebben nauwelijks effect. Zwaardere middelen worden via de arts op recept verstrekt, maar ook die leveren geen pijnloze ledematen op. Het effect van pijnstillers verschilt per persoon. Het blijft een afweging tussen lastverlichting en bijwerkingen. Bespreek de pijnstilling met je arts. Als die het ook niet meer weet, adviseer ik mensen om naar een pijnpolikliniek te gaan.”
Bewegen
Wat is het effect van meer bewegen?
“Bewegen helpt niet om de schade te beperken of het beloop van de ziekte te beïnvloeden, maar wie in beweging blijft, ervaart wel minder last. Dat geldt ook bijvoorbeeld voor diabetespatiënten, die eveneens veel last hebben van neuropathie. Dus bewegen leidt wel tot minder last, maar niet tot genezing. Bewegen geeft niet meer zenuwschade en verergert de neuropathie niet.”
Fysiotherapie
Wat kan een fysiotherapeut betekenen voor mensen met neuropathie?
“De beschadigingen aan zenuwbanen kunnen ertoe leiden dat je de controle over je spierkracht verliest. Je hebt een verminderd gevoel in je ledematen, dat tast je loopvermogen en je evenwicht aan, en het gebruik van de handen. Je kunt niet goed meer inschatten hoe je de spierkracht moet inzetten. In ernstige gevallen kan het zelfs tot verlamming leiden. Wie dermate last heeft van neuropathie kan hulp vragen aan een revalidatiearts, die samen met een fysiotherapeut en ergotherapeut een aanpak bedenkt. Met die brede blik vanuit verschillende disciplines kun je bekijken hoe de spierkracht beter is in te zetten. De ziekte gaat er niet van over, maar het helpt je wel beter om te gaan met de beperkingen die er het gevolg van zijn.”
Afkoelen of verwarmen
Heeft het zin om handen en voeten af te koelen met ijs, of juist op te warmen met een kruik, of een voetenbad?
“De last die mensen ervaren verschilt erg per persoon. De één heeft door de dunnevezelschade last van oververhitte voeten, een ander juist van ijskoude voeten. Bij de één zal dus de koude ijszak of het koude voetenbad tijdelijk verlichting bieden, bij de ander de hete kruik. Alles wat helpt om jouw last te verlichten is goed.”
De redactie van Stichting Amyloïdose Nederland is benieuwd naar klachten die neuropathie oplevert, en naar de persoonlijke oplossingen die mensen bedenken om de last te verlichten. Stuur uw reactie naar redactie@amyloidose.nl.
Dr. Alexander Vrancken is sinds 2007 als neuroloog/klinisch neurofysioloog werkzaam in het UMC Utrecht. Hij is gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht met het proefschrift ‘Doelmatigheid van de diagnostiek en behandelingsstrategie van chronische axonale polyneuropathie’. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van neuromusculaire ziekten.