Op vrijdag 2 juli wordt er een Ronde Tafel bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst kunt u meepraten over wat het betekent om te leven met een erfelijke ziekte in de familie.
We zijn op zoek naar ongeveer 10 mensen die willen meepraten tijdens de ronde tafel bijeenkomst. We zullen mensen selecteren die verschillende kanten van het verhaal kunnen belichten.
Het doel van de bijeenkomst is om meer inzicht te krijgen in de vragen en zorgen van mensen waar amyloïdose een erfelijke ziekte in de familie is.
Door beter inzicht te krijgen in wat de vragen, antwoorden en zorgen zijn, kunnen we toekomstige patiënten beter begeleiden en ondersteunen in wat er op hen afkomt op het moment dat je hoort dat er een erfelijke ziekte in de familie is. Na afloop van de bijeenkomst formuleren we adviezen voor toekomstige patiënten/dragers van de ziekte en artsen/verpleegkundigen.
We streven naar een fysieke bijeenkomst op vrijdag 2 juli, 10:30 - 13:00 bij Hotel van der Valk in Breukelen. Mochten de Corona maatregelen dit niet toelaten, dan kijken we naar de online mogelijkheden.
Podcasts Erfelijke Amyloïdose
Op ons youtube kanaal kunt u twee podcasts beluisteren over het belang van genetisch testen. Zo vertelt Dr. Paul van der Zwaag, klinisch geneticus, wat het belang van genetisch testen is voor zeldzame aandoeningen zoals amyloïdose. Dorien Müller vertelt wat genetisch testen voor een patiënt kan betekenen.
Beluister hier de podcast met Dr. Paul van der Zwaag
Beluister hier de podcast met Dorien Müller
ATTR Congres
De adviezen van deze Ronde Tafel worden uitgewerkt en gezamenlijk gepresenteerd op het ATTR congres in Londen in september 2021 door het expertisecentrum UMCG en Amyloïdose Nederland.
Deelname Ronde Tafel
Wilt u meedoen aan deze Ronde Tafel en uw ervaringen en gedachten delen? Stuur dan voor 30 mei een mail met uw motivatie en achtergrond naar amyloidose@ziggo.nl, t.a.v. Dorien Müller en wij nemen contact met u op.