Er komen twee evenementen aan over zeldzame ziekten. Op 29 februari 2024 organiseert de overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen), waar ook Amyloïdose Nederland lid van is, de Zeldzameziektendag 2024. Op 1 maart vindt de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2024 plaats in Nieuwegein.
De Zeldzameziektendag 2024 van 29 februari vindt plaats op Paleis Soestdijk. Het programma start ’s middags met een bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. ‘s Avonds is er een programma voor een breder publiek. Geïnteresseerd? Meer informatie op de website van VSOP.
Op 1 maart wordt in Nieuwegein de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2024 gehouden. Deze conferentie wordt georganiseerd door VSOP en NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra). De doelgroep bestaat uit een breed scala aan partijen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen, zoals patiëntenorganisaties, expertisecentra, zorginstellingen, zorgverzekeraars, overheidsinstanties en bedrijven. Ook hierover kunt u meer lezen op de website van VSOP.