In dit overzicht vindt u het laatste nieuws, diverse publicaties en artikelen en meer informatie over de ontmoetingsdagen.
Actueel
Interview over zoektocht naar diagnose zeldzame ziekte
Ric-Paul Hammink van de Stichting Amyloïdose Nederland en Sigrid Hendriks van de VSOP zijn geïnterviewd over de zoektocht naar de diagnose van een zeldzame ziekte.
Bouke Hazenberg wint Zeldzame Engelaward
Reumatoloog dr. Bouke Hazenberg heeft de Zeldzame Engelaward 2016 gewonnen. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een arts die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met zeldzame aandoeningen.
Onderzoek: ATTR (THAOS) Het opzetten van een databank
Deze internationale studie betreft alle patiënten met ATTR amyloïdose. Het doel van dit onderzoek is om gegevens te verzamelen van een zo groot mogelijke patiëntengroep wereldwijd.
Nieuwsbrief Amyloïdose Nederland
De eerste nieuwsbrief van de Stichting Amyloïdose Nederland is een feit.
Onderzoeken naar zorgstandaard en awareness tweedelijns zorg
De VSOP, de overkoepelende belangenorganisatie voor genetische en zeldzame ziekten, en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan twee projecten: het ontwikkelen van een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose en het creëren van mee