Het afgelopen jaar heeft Amyloïdose Nederland meegewerkt aan het ontwikkelen van een kenniskaart over amyloïdose. Deze kaart biedt patiënten en zorgverleners informatie over de ziekte, het expertisecentrum van het UMCG en hoe de zorg rondom amyloïdose geregeld is. De kaart laat zien welke kennis waar te vinden is en wat patiënten en patiëntenorganisaties belangrijk vinden in de zorg. De Kenniskaart Amyloïdose is nu klaar en te vinden op de website over kenniskaarten van zeldzame ziekten.
De kenniskaart is mede tot stand gekomen door middel van een enquête onder patiënten en een panelgesprek met patiënten, familieleden en mantelzorgers. Het ontwikkelen van de kenniskaart is een initiatief van de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).
Naar de Kenniskaart Amyloïdose.