Wie te maken krijgt met een zeldzame aandoening als amyloïdose heeft veel behoefte aan informatie over de aandoening. Zorgverleners zijn vaak niet bekend met de juiste zorg en de geboden zorg verschilt. Op verzoek van Amyloïdose Nederland heeft de VSOP (de nationale koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) in samenwerking met medische experts vastgelegd wat goede zorg voor amyloïdose is. De door patiënten ervaren knelpunten vormden daarbij het uitgangspunt. Er is een kwaliteitsstandaard bedoeld voor zorgverleners en een document met patiënteninformatie dat op toegankelijke wijze informatie geeft vanuit het perspectief van de patiënt.
Kwaliteitsstandaard voor zorgverleners
De eerste module van de kwaliteitsstandaard bevat aanbevelingen en instructies over taakverdeling (expertisecentra en overige ziekenhuizen en te betrekken specialismen), onderlinge samenwerking, communicatie en behandeling van systemische AL-amyloïdose.
Patiënteninformatie
De VSOP heeft ook een patiëntenversie van de kwaliteitsstandaard voor zorgverleners uitgebracht. Hierin staat informatie over onderzoek, diagnose en behandelingen. Maar ook over hoe om te gaan met systemische AL-amyloïdose in het dagelijks leven. Met deze informatie kunnen patiënten en hun naasten zelf een actievere rol nemen in het zorgtraject. Ze zijn beter voorbereid op gesprekken met zorgverleners en weten welke vragen ze moeten stellen. Hierdoor wordt het makkelijker zelf de regie te houden en de zorg te krijgen die men wenst en nodig heeft.