Uitgebalanceerde voeding helpt amyloïdose-patiënten om zich beter te voelen, minder last te hebben van de bijwerkingen van medicijnen, ziekteverschijnselen te voorkomen, en gezonder te functioneren. Maar wat is uitgebalanceerde voeding?
Diëtiste Briana Peneau geeft daarover op de site van The Amyloidosis Research Consortium van de universiteit van Boston een boeiende lezing: 'Voeding en amyloïdose' (Amyloidosis and nutrition, eating for your health). De lezing, in het Engels, niet ondertiteld, duurt bijna een uur, inclusief vragen van luisteraars en antwoorden daarop. Het ARC is een samenwerkingsverband van medici en de farmaceutische industrie.
Peneau heeft haar verhaal ingedeeld aan de hand van de verschillende organen die bij de ziekte aangedaan kunnen zijn: hart, spijsvertering, nieren, lever, autonoom zenuwstelsel, of een combinatie daarvan.
Ze begint met de vraag wat een dieet uitgebalanceerd maakt en geeft de adviezen die we in Nederland kennen van het Voedingscentrum: Vermijd gesuikerde dranken en zout, eet veel fruit en groente (liefst in verschillende kleuren, omdat elke kleur groente of fruit zijn eigen voedingsstoffen en vitamines bevat, waardoor je gevarieerder eet), eet geen rood of bewerkt vlees, wel mager vlees, vis of plantaardige vervangers, eet volkoren granen, drink geen of heel weinig alcohol en kies de magere varianten bij zuivel. Wees matig met cafeïne.
Ook de beweegadviezen kennen we: 150 tot 300 minuten per week matig bewegen, en 75 tot 150 minuten per week intensief bewegen.
Ondervoeding
Verschillen amyloïdose-patiënten van de doorsnee burger? Volgens onderzoeken is 65% van de amyloïdose-patiënten ondervoed, velen hebben problemen met eten. Met een uitgebalanceerd dieet slaat de behandeling beter aan, neemt de kwaliteit van leven toe, lig je minder lang in het ziekenhuis.
Vooral mensen met amyloïdose in hun spijsverteringsorganen hebben grote problemen met voldoende voedingsstoffen binnen krijgen. Dat leidt tot allerlei symptomen, zoals bloeden, diarree of verstopping, gasvorming (boeren en winden) , opgeblazen gevoel, droge mond, maagzuur.
Per symptoom geeft Penaeau tips: hoe je een droge mond kunt verbeteren, bijvoorbeeld door meer (bevroren) fruit te eten, met zout of koolzuurwater te spoelen, niet te roken of alcohol te drinken. Meer drinken en elke dag een paar keer gaan wandelen helpt bij verstopping.
Als je maag moeite heeft met het doorgeven van voedsel naar de darmen helpt het om vaker kleine porties te nemen, rechtop te zitten bij het eten, of zelfs te staan, de tijd te nemen voor je maaltijd, goed kauwen, voedsel met een laag vetgehalte en veel vezels te kiezen. Soms helpt het om je eten te malen, zodat het makkelijker naar binnen glijdt. Er zijn ook medicijnen die eetproblemen verbeteren.
Proteïne
Aan mensen met hartproblemen als gevolg van amyloïdose raadt Peneau een zoutarm dieet aan, en proteïnerijke voeding. Zoutarm helpt ook bij vermindering van overtollig vocht (bijvoorbeeld in de benen). Bij de meeste vormen van amyloïdose adviseert ze meer proteïne aan dan gezonde mensen nodig hebben (normaal is de behoefte 0,8 gram per kilo lichaamsgewicht, wie in een behandeltraject zit heeft wel 1 tot 1,2 gram per kilo lichaamsgewicht nodig, vergelijkbaar met de behoefte van een topsporter). Proteïnerijk voedsel helpt om de vochtbalans in je lichaam en je spieren te herstellen.
Voor mensen met aangedane nieren adviseert de diëtist juist voorzichtig te zijn met proteïnerijk eten. Als de nieren te veel proteïne moeten verwerken kan de lever meer gaan produceren. Ook voor mensen met nierproblemen door amyloïdose geldt: minder zout, minder vocht innemen, en op het cholesterol letten.
Stamceltransplantatie
Amyloïdose-patienten die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan vormen wat eten betreft een bijzondere groep Zij moeten goed op de voedselveiligheid letten: geen rauw vlees of rauwe eieren eten (let op sauzen waarin rauwe eieren zijn verwerkt), de hygiëne in acht nemen, voedsel goed koken, bakken of pasteuriseren, koel bewaren enzovoort.
Een neutropenisch dieet, waarbij zelfs alle verse rauwe groenten, veel vers fruit, noten, rauwe haver ongepasteuriseerde vruchtensappen, melk en yoghurt taboe zijn, heeft geen enkel effect op de gezondheid van amyloïdosepatiënten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Dat is gebleken uit een onderzoek onder twee groepen patiënten, van wie de ene helft wel het dieet kreeg, en de andere helft niet.
Peneau raadt voedingssupplementen en vitamines af. Ze doen, zeker bij overmatig gebruik, vaak meer kwaad dan goed. Wie eet volgens de adviezen van de diëtist, heeft geen extra's nodig.
Gespecialiseerde diëtist
Briana Peneau adviseert amyloïdose-patienten aan om bij het ontwikkelen van een gezond voedingspatroon, hulp te vragen aan een gespecialiseerde diëtist. Die bepaalt aan de hand van de symptomen wat het meest geschikte dieet is voor de individuele patiënt, ze let op tekenen van ondervoeding, bijvoorbeeld aan huid, haar of nagels; helpt vaststellen of er een tekort is aan voedingsstoffen en zo ja welke, begeleidt je bij het ontwikkelen van een gezond eetpatroon en beoordeelt het effect van medicijnen op de voedselinname. Kom op voor jezelf, zegt ze, vraag om advies. De diëtist helpt ziekteverschijnselen voorkomen, wat verre te verkiezen is boven het genezen ervan.
De lezing is via deze link te vinden.