In de aanloop naar 26 oktober, Wereld Amyloïdose Dag, laten we dagelijks van ons horen om aandacht te vragen voor verschillende vormen van amyloïdose. Vandaag delen we de eerste twee delen van het indrukwekkende 4-delige filmportret “Leven met erfelijke amyloïdose” wat vorig jaar als een verkorte docu is vertoond.
Vroeger
Twee zussen kijken terug op hun jeugd met de zorg voor hun moeder en over de eerste klachten die ze voor hun diagnose zelf kregen. Een interview met hun moeder -zij overleed op 39-jarige leeftijd- is tevens te zien in dit filmpje met dank aan het archief van het Erasmus MC.
Een indrukwekkend, eerlijk, liefdevol en open verhaal. Met name geschikt voor patiënten, (jonge)mantelzorgers en naasten en voor professionals die benieuwd zijn naar de impact van een ziekte in familieverband.
Klik hier voor “vroeger”.
Duur: 9 minuten
De behandeling
“In korte tijd zijn er zoveel grote dingen veranderd.”
De zussen en hun voormalig arts, Bouke Hazenberg van het expertisecentrum amyloïdose, geven informatie over de symptomen en behandeling van erfelijke amyloïdose en de vooruitzichten. Met name geschikt voor medici maar ook informatief voor patiënten/naasten.
Waarschuwing: bevat beelden die voor jonge kijkers schokkend kunnen zijn.
NB. De visualisatie over het ontstaan van de ziekte is ondertiteld maar heeft geen geluid.
Klik hier voor “de behandeling”.
Duur: 10 minuten
De volgende twee delen volgen op 23 oktober a.s.
Vorig jaar was er een nieuwsbericht geplaatst over de hele docu, zie hier.