Een interview met hemato-oncologieverpleegkundige Annie Spelt.
“Een geweldig persoon om te interviewen.” Dat was de titel van een email die de redactie ontving. Zo werd Annie Spelt, senior hemato-oncologieverpleegkundige en verpleegkundig consulent hematologie, aan ons getipt.
“Ik heb Annie ontmoet tijdens mijn behandeling in het ziekenhuis waar ik drie weken in isolatie verbleef. Ik heb haar ervaren als een fijn, warm, empathisch, betrokken en deskundig persoon. Als zij binnenkwam voelde ik mij meteen vrolijker en opgewekter worden.” – aldus de tipgever.
Over Annie Spelt
Annie Spelt (1974) werkt ruim tien jaar bij het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam op de afdeling Hematologie. Sinds acht jaar begeleidt zij mensen voor, tijdens en na een stamceltransplantatie. Annie geeft extra (na)zorg en aandacht aan patiënten onder wie mensen met AL-amyloïdose die een behandeling (hebben) ondergaan.
In haar vrije tijd is Annie graag buiten, fietst tweeënhalf uur per dag om naar het werk te gaan en is daarnaast veel bezig in de grote (moes)tuin. Ze houdt van klussen, maar ook van creatieve dingen als haken en kleding maken. Gelukkig blijft er genoeg tijd over voor man en drie (volwassen) kinderen.
“Dat zijn mooie woorden die over u gezegd worden,” zeg ik, refererend aan de complimenten van de tipgever. Annie glimlacht en gaat er bescheiden op in.
Op mijn scherm -we videobellen- zie ik een energiek, leuk en bruisend persoon.
In beschermende isolatie
Voor de beeldvorming, hoe strikt is de isolatie?
“Mensen verblijven in beschermende isolatie omdat ze extra vatbaar zijn voor infecties na de hoge dosis chemotherapie. Na teruggave van de stamcellen duurt het ongeveer twee weken voordat de afweer zich weer langzaam herstelt. De patiënt krijgt veel preventieve antibiotica en er zijn regels met betrekking tot voeding en datgene wat op de kamer mag.
Bloemen zijn bijvoorbeeld niet toegestaan. Maar iedere patiënt mag gewoon bezoek krijgen hoor! Wel maximaal twee personen per keer en natuurlijk moeten die personen dan, naar weten, gezond zijn. Patiënten mogen echter geen rondje lopen op de afdeling. Voor veel patiënten is dit lastig, hun wereld wordt erg klein.”
Persoonlijke aandacht
Hoe ondersteunt u patiënten in die situatie?
Annie: “Mensen met angst en onzekerheid kunnen bij de verpleegkundige terecht met vragen, maar ook gewoon met een ‘praatje’. Ik en mijn collega’s zorgen waar mogelijk voor nabijheid. Dat doen we door iedereen die bij ons komt niet alleen patiënt te laten zijn, maar juist de mens te laten blijven die je bent.
De persoonlijke aandacht die ik aan hen kan geven, maakt het verschil en dat geeft mij ook energie. Ondanks de zware behandeling waar ze middenin zitten, durf ik mensen hoop te geven en gerust te stellen; ‘Dit gaat voorbij, ondanks dat het nu heel zwaar is en ook straks als je thuis bent, zeker niet alles beter zal zijn’.”
Vanaf welk moment ziet u patiënten?
“Dat is afhankelijk van welke behandeling patiënten gaan krijgen, maar ook of ze een voorbehandeling in een ander ziekenhuis hebben gehad en alleen voor de stamceltransplantatie verwezen worden naar het Erasmus MC.
Niet iedere patiënt met een AL-amyloïdose kan een stamceltransplantatie krijgen.
Op het moment dat ik ze de eerste keer spreek, wordt vooral gekeken naar wie de patiënt is, hoe zijn de sociale omstandigheden wat betreft het gezin, wonen, werk etcetera. Wat is belangrijk om te behouden, welke problemen worden ervaren en wat kan hierin mogelijk als ondersteuning worden geboden. Alles is bedoeld om de patiënt, maar ook zijn naasten, de behandeling zo goed mogelijk te laten doorstaan zodat zij zich hierna kunnen richten op herstel.”
Wat valt u op bij de diagnose van AL-amyloïdose?
“AL-amyloïdose is een complex ziektebeeld, het is grillig en verschilt per persoon waardoor het moeilijk te diagnosticeren is. Er is vaak al een lange periode aan vooraf gegaan, waarin de patiënt zich niet goed voelde, voordat uiteindelijk de diagnose gesteld werd. Doordat de eiwitstapeling in hart, nieren, darmen en zenuwen kan voorkomen, zorgt dit er ook voor dat de stamcelbehandeling zwaarder is of zelfs niet mogelijk.”
Wat valt u op bij de meeste patiënten?
“Er is vaak veel angst voor de behandeling. “Kan ik het aan?” Gezonde mensen die ineens ziek worden, hebben te maken met veel verlies. Hun toekomstperspectief valt ineens weg. Na de behandeling blijft ook altijd de onzekerheid of de ziekte weer terugkomt. Daarbij is het een zeldzaam ziektebeeld, waardoor patiënten vaak op zoek zijn naar informatie of literatuur waar ze ervaringen van andere patiënten kunnen vinden.”
Wat kunt u dan betekenen?
“Ik zorg voor de begeleiding van patiënten, met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren. Ieder mens gaat er anders mee om. In een gesprek ga ik na wat belangrijk is voor iemand en wat diegene zelf nastreeft. Vervolgens zoek ik naar mogelijkheden en beschikbare middelen bij de patiënt in de buurt, maar bespreek ook wat de persoon zelf kan doen. Een stamceltransplantatie is een intensieve behandeling, daarom is het noodzakelijk dat de patiënt ondersteuning krijgt om zich hier zo goed mogelijk op voor te bereiden, maar ook daarna te kunnen herstellen.”
Hoe raakte u bekend met de ziekte AL-amyloïdose?
“Omdat een deel van deze patiënten een stamceltransplantatie krijgt als onderdeel van de behandeling, raakte ik daar bekend mee. Maar ik heb nog veel vragen hoor, over de andere typen amyloïdose bijvoorbeeld weet ik nauwelijks iets. Ik zie daarbij ook maar een klein percentage van de AL- amyloïdose patiënten, alleen degenen die in het Erasmus MC een stamceltransplantatie krijgen. Er zijn natuurlijk ook andere ziekenhuizen waar mensen terecht kunnen en daarbij is deze behandeling niet voor alle patiënten geschikt. Een voldoende hartconditie en fysiek fit genoeg zijn, zijn enkele voorwaarden. Ik vraag me af wat er voor andere patiënten is.”
Wat is het verschil in de behandeling voor iemand met AL-amyloïdose en andere patiënten?
“De oncologische behandeling is hetzelfde als die voor de multipel myeloom.
Maar de stapeling van eiwitten en de orgaanbetrokkenheid bij AL- amyloïdose vraagt om een andere aandacht. Bij een verminderde of slechte hart- en/of nierfunctie zal dit gevolgen hebben voor wat mogelijk is aan behandeling. Ook het herstel van organen, ondanks een succesvolle behandeling van ziekte, is vaak minimaal.
Wat betekent dat er ook in de revalidatie beperkingen zijn en gekeken moet worden naar passende mogelijkheden.”
Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht, kunt u daar iets over zeggen?
“Na iedere chemo heb je te maken met vermoeidheidsklachten, maar bij AL- amyloïdose kan bijvoorbeeld ook een verminderde hartfunctie van grote invloed zijn op de belastbaarheid. Fysiotherapie en ergotherapie kunnen hierin wel ondersteuning bieden.
In Nederland is er ook een oncologisch revalidatietraject beschikbaar. Dit is een periode van drie maanden waarin aandacht wordt besteed aan herstel op fysiek, mentaal en sociaal gebied. Eventuele verwijzing hiernaar wordt altijd besproken, maar moet ook haalbaar zijn gezien de intensiteit van dit traject.
Voor iedereen verloopt het herstel anders, maar dat het (veel) tijd kost is een feit.
Helaas is voor de meesten de vermoeidheid een klacht die nooit helemaal verdwijnt.”
Wat vindt u het mooiste aan uw werk?
“Wanneer mensen alles achter de rug hebben, weer een toekomst durven zien en ervaren. Soms is dat een heel andere toekomst dan voorheen, maar gelukkig is het niet het einde. Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen helaas, met die realiteit worden we ook steeds weer geconfronteerd.”
Dat laatste is waarschijnlijk het moeilijkste wat u in het werk meemaakt?
“Ja, wanneer alles maximaal is gedaan en iemand niet beter wordt. Er is niet altijd een goede afloop en het gaat vaak om jonge mensen. Dat raakt me, ik neem het mee naar huis, denk erover. Ik kan er thuis gelukkig veel over praten of met collega’s. We sparren als team, over de onmacht die we dan ervaren, we zijn allemaal doeners.”
Heeft u een vraag aan ons?
“Ik ervaar een groot kennistekort wat betreft de ‘gewone’ amyloïdose, wat het inhoudt, de effecten en gevolgen. Wanneer wordt bijvoorbeeld voor welke behandeling gekozen? Wat zijn andere opties? Er zijn patiënten die veel klachten hebben maar buiten de boot vallen. Ik stuur mensen wel door naar de patiëntenorganisatie waar ze elkaar kunnen vinden. Zelf heb ik behoefte aan meer kennis.”
Kwartet (redactie):
Er is een educatief kwartetspel over amyloïdose ontwikkeld speciaal voor ziekenhuizen die u met uw collega’s tijdens een koffiepauze kunt spelen, dat komt uw kant op!
Lees ook hier het artikel van prof. dr. Minnema over hoopvol onderzoek en alternatief voor zware chemo.
Contact
Wilt u reageren op het interview met hemato-oncologieverpleegkundige en consulent Annie Spelt of heeft u ook een goede tip wie we kunnen interviewen? Laat het ons weten via redactie@amyloidose.nl