Twee redacteuren van Amyloïdose Nederland hebben elkaar geinterviewd over hun ziekte. Vorige keer stond Guy Lippens in de schijnwerpers, nu interviewt Guy redactrice Ronny Vink. Ze zijn leeftijdgenoten, ze lijden aan dezelfde kwaal: AL-amyloïdose. Ronny blijft als gepensioneerd journalist een nieuwsgierig mens: betrouwbare informatie zoeken en vinden helpt haar bij het omgaan met de ziekte.
Guy: Ronny, Ik heb jou leren kennen via de stichting Amyloïdose Nederland. Maar ik kon op de social media niet veel over je vinden.
Ronny: “Ik ben niet erg actief op de social media. Je kunt op internet wel artikelen van mij vinden. Ik was veel jaren eindredacteur van een vakblad voor werkers in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Inmiddels ben ik acht jaar met pensioen.”
Hoe jong ben je dan, als ik mag vragen?
“Net zo jong als jij: 72. (Stief)moeder, grootmoeder, en weduwe. Ik ben opgegroeid in een groot gezin, waar een zusje zwaar verstandelijk en lichamelijk gehandicapt was. Dankzij mijn werk bij het vakblad heb ik ook veel geleerd over de handicap van mijn zusje. Voordat ik bij dit blad kwam heb ik bij regionale kranten gewerkt, wat ook heel leuk was. Ik heb een prachtig vak gehad. Ik was al vanaf de eerste klas middelbare school vastbesloten om journalist te worden. Tot mijn grote geluk kon ik op mijn 18e als leerling-journalist bij een regionale krant gaan werken, met daarbij de parttime opleiding perswetenschappen in Amsterdam.”
Heb jij een gezin?
“Ik ben bijna 50 jaar getrouwd geweest, mijn man was ook journalist. Hij had al vier jonge kinderen, die voor een deel bij ons zijn opgegroeid, en samen kregen we nog een zoon. De kinderen hebben ons samen zes kleinkinderen gegeven. De oudste kleindochter is 26, de jongste kleinzoon is 4. Mijn man is vorig jaar overleden.”
Wanneer wist je dat je ziek was?
“Dat is een langlopend verhaal, zoals bij veel patiënten met amyloïdose. Vlak voor mijn pensioen in 2015 kreeg ik last van mijn voeten. Naar de huisarts, naar de orthopeed, naar de podoloog. Tja, het zou wel artrose zijn: steunzolen als remedie. Echt over ging het niet. Daarna kreeg ik moeite met plassen. Achtereenvolgens ging ik naar de huisarts, naar de uroloog, naar de bekkenbodemfysiotherapeut. Ik kreeg tinnitus. Ik kreeg last van mijn rug. Mijn ogen werden slechter. Noem maar op. Het hele rijtje kon ik later terugvinden bij de symptomen van amyloïdose, maar dat woord kwam bij geen enkele arts ter sprake.”
Kilo's afgevallen
“In 2019 ging tijdens een simpele operatie iets vreselijk mis met mijn man. Hij kreeg een hartstilstand en een herseninfarct, en kwam daar totaal gehandicapt uit. Dat had enorm veel impact op hoe hij functioneerde. Hij was erg hulpbehoevend geworden, dat was een zware, stressvolle tijd voor ons samen, en voor mij als mantelzorger.
In 2021 werd ik heel beroerd. Ik kon bijna niet meer eten, gaf steeds over. In de zomer werd ik zo ziek, dat ik permanent in bed lag, ik was vele kilo's afgevallen. De huisarts dacht aan stress, aan een maagzweer, vanwege de zorgen. Na weken tobben heeft de huisarts een bloedonderzoek laten doen. De uitslag was heel slecht. Ik werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis en daar begonnen de onderzoeken. Foto's, scans, MRI's, biopten, beenmergpunctie, urinemeting, de hele riedel. De kappa-eiwitten in het bloed zaten op 2640, dat hoort tussen 18 en 22 te zijn. Het gesprek met de hematoloog over de uitslagen was nogal dramatisch. Mijn man zat erbij, hij kwam me dagelijks met de taxi in het ziekenhuis opzoeken. Onze oudste dochter en jongste zoon waren erbij. De arts had slecht nieuws. Volgens de onderzoeken had ik waarschijnlijk de ziekte van Kahler (multipel myeloom) en amyloïdose. Twee dodelijke bloedziektes, ik had van beide nog nooit gehoord. Genezing was niet mogelijk, zij konden alleen maar het ziekteproces afremmen.”
Aangetaste spijsvertering
“Ik voelde me zo slap als een vaatdoek, was 15 kilo kwijt geraakt, had totaal geen energie meer. In het ziekenhuis zijn ze meteen begonnen met een chemokuur. Ik kreeg via een ader kunstmatige voeding toegediend. Na een maand kon ik weer naar huis. Ik kreeg ook thuis kunstvoeding: 16 uur per dag/nacht met een voedingstas op de rug. Twee keer per dag kwam de thuiszorg de voeding af- en aansluiten. Ondertussen moest ik proberen de spijsvertering weer op gang te brengen. De kwaadaardige eiwitten die in het ruggenmerg waren geproduceerd (ziekte van Kahler) hadden mijn spijsverteringsorganen aangetast (amyloïdose), of het zenuwstelsel dat de spijsvertering aanstuurt, daar kwam geen duidelijkheid over. Voor alle zekerheid heeft de hematoloog mij nog twee dagen naar het amyloïdosecentrum van het universitair medisch centrum in Groningen gestuurd, waar ze een bijzondere scanner (SAP scan) hebben en waar alle onderzoeken nog eens grondig zijn overgedaan. De uitslag was zonneklaar: de ziekte van Kahler plus AL-amyloïdose, met schade aan het maag-darmkanaal. Alle andere organen waren onaangetast. De hematoloog wilde het hart nog nader bekijken. Ik heb toen gezegd: 'Als mijn hart is aangedaan, valt er toch niks meer aan te doen?' Dat was inderdaad het geval. Ik wilde toen het hart niet laten onderzoeken. De chemo sloeg wonderwel aan. Binnen drie maanden was het kappa-eiwitgehalte van 2640 gezakt naar bijna nul. De hematoloog belde me juichend op, ze had dat niet verwacht.”
Opnieuw leren eten
“Ondertussen probeerde ik naast de kunstvoeding stapsgewijs weer normaal te gaan eten, onder begeleiding van een diëtist, die samenwerkte met de darmarts. Het begon met doorzichtige dranken, met als meest heftige een kopje bouillon. Vervolgens dranken met voeding erin, daarna de papjes, dikke soep, gemalen eten, vele hapjes per dag. En zo langzaam weer naar een boterham, puree met spinazie, noem maar op. De darmen kwamen op gang, en na een half jaar kon ik weer gewoon eten. De kunstvoeding was niet meer nodig, en ook de chemotherapie werd gestopt. Iedere zes weken werd mijn bloed nagekeken. Dit voorjaar begonnen, na driekwart jaar, de kappa-eiwitten toch weer toe te nemen. Niet dramatisch, maar de hematoloog vond het riskant omdat ik behalve multipel myeloom ook de amyloïdose heb. 'We willen niet dat je weer zo verschrikkelijk ziek wordt, we zijn er nu op tijd bij,' zei ze. Dus sinds enkele maanden krijg ik nu wekelijks een prik met het immuuntherapiemiddel daratumumab, en daarbij chemopillen en nog ondersteunende medicatie. De prik zal straks naar tweewekelijks gaan, en dan naar maandelijks.”
Kwaliteit van leven
Ja, je weet, je raakt niet van de ziekte af. Het gaat erom dat je het zo lang mogelijk uitzingt, met zo veel mogelijk kwaliteit van leven.
“Als je niet kunt eten is dat een flinke aantasting van de kwaliteit van je leven. De darmen lagen volkomen stil. Het eten beviel me niet, in het begin smaakte het ronduit smerig, als nat karton (stelde ik me zo voor, ik heb nooit karton gegeten hoor). Later proefde alles zuur. Ik had geen trek, maar ik moest eten, elke dag weer, op vaste uren, trek of geen trek. Routinematig heb ik het eten erin gestopt. De kilo’s die ik was kwijtgeraakt moesten er weer aan. Zoveel keer per dag eten erin schuiven, met veel eiwitten erin.”
Saxofoon blijven spelen
Je ziet wel een verbetering, dat is geweldig, dat moet je toch hoop geven?
“Zeker. Ook voldoende bewegen lukt me dankzij de routine. Elke dag ga ik eerst voetoefeningen doen, en dan, nog voor het ontbijt, een rondje door het park wandelen. Twee keer per week naar de gym, ook al heb ik geen zin. Ik weet: als je voldoende sport heb je minder last van de bijwerkingen van de medicatie. Mijn verstand zegt: nu heb je geen zin, achteraf knap je ervan op. Ik heb in het ziekenhuis meegedaan met een groep 'fysiotherapie voor mensen met kanker,' en heb daar veel opgestoken over wat kanker en de medicijnen met je lijf doen, en hoe je de spieren moet trainen om de verloren spiermassa terug te winnen. Die kennis heb ik meegenomen naar mijn sportschool, en die houd ik trouw bij. Als er in het ziekenhuis lezingen over kanker waren die voor mij interessant waren, zoals over kanker en voeding, of kanker en beweging, dan was ik erbij.
Ik mag graag kennis vergaren. Nu, in de tweede ronde behandeling, krijg ik weer meer last van neuropathie aan voeten en handen. Van een oncologisch verpleegkundige kreeg ik een tip voor artrose-handoefeningen, en die doe ik dan trouw dagelijks. Het houdt de handen soepel, ik heb er minder pijn en last van. Je wilt het gebruik van je handen niet kwijt. Ik wil in mijn orkest op de saxofoon kunnen blijven spelen, dat motiveert om de oefeningen trouw te doen. Het is ook een graadmeter geworden. Als ik de kleppen van de bariton sax niet meer kan bedienen, gaan we de medicatie verlagen.”
Struisvogeltactiek
Heb je een prognose gekregen?
“Niet echt. In het begin zag het er slecht uit, toch ben ik er nog. Tja, het is maar wat de gek ervoor geeft. We zien het wel. Toen ik net de diagnose had gekregen, heb ik – nou ja, niet echt in de put gezeten – maar ik wilde geen informatie over de ziekte zoeken. Struisvogeltactiek. Terwijl ik gewoonlijk iedere crisis bestrijd met kennis vergaren. Ik heb aanvankelijk niet willen weten hoe de prognose is, wat de ziekte inhoudt, waar je allemaal aan kan lijden, welke behandelingen er zijn en wat daar de bijwerkingen weer van zijn. Ik heb me blind toevertrouwd aan de hematoloog. Pas na een paar maanden was ik zo ver om de de brochures te lezen en medische sites te zoeken waar betrouwbare informatie is te vinden. Zo kwam ik onder meer bij de patiëntenorganisaties Amyloïdose Nederland en Hematon (bloedziektes) terecht."
Ik moest er in het eerste jaar ook niks van hebben. Ik kreeg mijn chemospuitje, ik was in behandeling, en verder even niks anders. Ik denk dat het een natuurlijke vorm van zelfbescherming is. Helpt het ook dat je via de patiëntenverenigingen in contact kunt komen met mensen die dezelfde ziekte hebben?
“Mij persoonlijk niet, ik zie wel dat anderen daar steun aan ontlenen, bijvoorbeeld via de facebookgroepen. Ik ben lid van die groepen, maar ik heb – tot op heden – niet zo'n behoefte om deel te nemen aan de gesprekken. Ik zoek de organisaties vooral op om er wijzer van te worden en zo mogelijk bij te dragen aan verspreiding van kennis. Bij patiëntenvereniging Hematon vind ik veel informatie over de ziekte van Kahler, er zijn geregeld interessante webinars. Voor informatie over amyloïdose kan ik bij Amyloïdose Nederland goed terecht. Ik heb vorig jaar overigens wel met veel plezier deelgenomen aan een wandeltocht van Hematon in mijn omgeving. Daar waren allemaal mensen met een bloedziekte, maar vooral liefhebbers van wandelen en de natuur. Dat maakte de wandeling vrolijk en luchtig.”